"중증 뇌손상 재활" 에 대한 검색 결과로서 총 10건 이 검색되었습니다.
안녕하십니까? 서울대병원 팟캐스트 건강톡톡 저는 서울대병원 소아정신과 교수 김붕년입니다. 제2차 세계대전에 참전한 미국의 한 군의관이 전쟁 중 부상으로 장애를 갖게 된 수많은 군인들이 일상에 복귀하지 못한 채 장애가 더 악화되는 것을 목격하고, 이들을 위한 병원을 설립합니다. 이것이 바로 재활의학의 첫걸음이 됐고, 첫걸음을 내딛게 한 그는 재활의학의 아버지 바로 하워드 러스크 박삽니다. 러스크 박사는 재활의학을 치료의학, 예방의학에 이은 ‘제3의 의학’으로 표현하기도 했는데요. 이렇게 환자들의 인간다운 삶과 사회로의 복귀를 돕기 위해 시작된 재활의학은 무엇인지, 또 환자들에게 왜 재활치료가 꼭 필요한 건지, 알아봅니다. 대한재활의학회 이사장인 우리병원 소아재활의학과 방문석 교수님과 얘기 나눠보겠습니다. 안녕하십니까? 교수님 1. 앞서도 잠깐 말씀드렸지만, 재활의학은 역사가 오래되지는 않았습니다. 재활의학이란 무엇이고, 어떤 환자들에게 필요하고, 왜 필요한지 설명해주시죠? 재활의학은 우선 대상이 되는 분들은 사고나 질병으로 인해서 장애가 예상되는 분들을 조기에 장애를 최소화 될까 하는게 첫째 목표이고 그런 다음 이미 장애가 있는 분들은 그 장애를 지니고 어떻게 사회에서 살아갈 수 있나 이런 것들이 치료 목표입니다. 다른 과목처럼 특정 질병에 치료에 국한된 것 보다 굉장히 광범위한 분야에 다른 의사들과 협력하게 됩니다. 2. 성인들의 재활의학과 소아재활의학은 어떻게 다른 겁니까? 김붕년 교수님도 소아정신의학을 하시니까 비슷한 입장이시겠지만 흔히 아이들은 어른의 축소판이 아니라고 애기하잖아요. 특히 소아재활의학은 선천성 질환이 많고요. 또 외상도 있지만 어렸을 때 다치거나 마비가 있게 되면 어른들은 그 상태로 신체 변화가 없는데 아이들은 그 상태로 성장을 하게 됩니다. 성장을 하면서 새로운 문제가 생기니까 거기에 대한 예측과 후유증을 미리 예방하는 것이 중요하지요. 우리가 지금 흔히 보기에는 소아마비가 어려서 있던 분들이 나이 들어서 굉장히 불편하신 모습을 보는데 그런게 예가될 수 있지요. 미리 알면 그런 불편을 최소화 할 수 있게 치료 하는게 포함이 됩니다. 3. 대표적인 소아재활치료 대상이 바로 뇌성마비 환아들입니다. 먼저 뇌성마비가 어떤 건지, 어떤 이유로 발병하는 건지부터 알려주시죠. 뇌성마비 발병원인은 엄마 뱃속에 있는 아이들이 태아일 때나 분만 도중 또는 아주 어렸을 때에 경기를 한다거나 외상이 있다거나 황달이 있어서 발생할 수 있는데요. 그 원인은 산전에 여러 가지가 있겠지요. 어머니의 병이 있거나. 과연 그런 뇌의 문제 중에 어떤 질환을 뇌성마비라고 하느냐가 좀 복잡합니다. 이름이 뇌성마비 하면 굉장히 의학적으로 큰 범위이에요. 역사적으로 쓰는데 지금 애기하는 것은 대게 뇌가 아직 성숙되지 않는 유아나 태아 때 뭔가 뇌에 충격을 받아서 운동기능이나 자세 이상이 있고 그로 인해서 정신지체나 경기 발작이 같이 동반되거나 후유증이 동반될 때를 흔히 애기합니다. 이 질환이 더 나빠지거나 그런 성격은 아닙니다. 진행성은 아닙니다. 4. 선천성 뇌성마비의 경우, 부모님들이 주의 깊게 살펴보고 조기 발견하는 게 중요할 텐데요. 어떤 신체적 정신적 증상을 동반하게 됩니까? 최근에는 아이들이 저희 병원 같으면 미숙아들 저체중아들 같은 경우에는 위험 요소가 있으니까 일찍들 병원에 오시는데 우리나라의 경제 환경이 안 좋을 때는 아이를 낳은 다음에도 경기 발작을 하거나 황달이 있을 때 방치를 해서 성인들 경우에는 그로 인한 이유가 많았습니다. 지금은 대부분 그런 요소를 발견할 수 있고요. 아닌 경우에는 아이들이 낳아서 너무 힘이 없거나 또는 힘이 너무 뻗치는 경우 둘 다 해당이 됩니다. 너무 힘이 없으면 마비에서 그럴 수 있고요 너무 뻗치는 경우도 뇌신경에 이상이 있어서 그럴 수 있고요. 예컨대 축 늘어지는 애, 고개가 너무 뻣뻣한 애 둘 다 좀 의심스러울 수 있습니다. 5. 아마도 아까 말씀하신대로 정신 지체나 경기 장애가 동반되기 때문에 아마도 정신적인 증상으로는 아이들의 언어발달이 늦어진다거나 인지 기능의 발달이 늦어지는 측면들이 함께 고려가 되어야 겠네요. 네에 그렇습니다. 그래서 재활의학과에서만 보는게 아니라 재활의학과에 주로 운동기능에 초점을 맞춘다보면 또 정신의학 또 소아신경이 같이 협진을 하는 것이 매우 중요합니다. 지금 소아재활 소아정신 소아신경의 치료적인 네트워크들이 뇌신경센터를 통해서 잘 만들어 져 있어서 참 다행이라 생각합니다. 6. 뇌성마비 환아들에게 이뤄지는 재활치료는 어떤 것들이 있을까요? 재활치료는 다양하지요. 재활치료의 구성요소는 우선 의사가 직접 하는 치료, 시술들이 있습니다. 경직이 있는 애들 주사시술이 있고요. 운동을 주로 하는 물리치료, 팔의 기능을 위한 작업치료, 언어치료, 음식을 못 삼키니까 삼킴 치료가 있고요. 물론 심리적인 요소가 당연히 있고요. 이와 더불어서 중요한 것은 여러 가지 부모님들과 아이들 학교 문제에 관여할 수 있는 사회복지서비스가 있고, 특수교육이 같이 이뤄져야 됩니다. 그래서 팀 접근으로 이뤄지는 것이 가장 큰 특징입니다. 7. 치료시기에 대해서는 다소 이견이 있을 것도 같은데, 선천적 뇌성마비 환아들의 경우, 본격적인 재활 치료는 언제부터 시작할 수 있습니까? 네. 재활치료라 함은 좀 전에 말씀 드린 것처럼 팀 접근으로 소아재활 전문 의사가 아이들을 진찰하고 어떤 치료가 구성될지 오케스트라 지휘자처럼 하는 것부터 저희가 재활치료라고 하는데, 보통 사람들은 물리치료, 작업치료 등 치료 행위자체를 치료라고 생각합니다. 조기 치료는 무조건 일찍 시작해야 되는데, 각각의 치료 계획 시기는 전문의가 어떤 치료는 어느 시가에 들어가고 어떤 치료는 어느 시기에 하는지 개개의 처방이 필요합니다. 예를 들어 미숙아가 아직 40주도 안 되서 태어난 아이들이 신생아 중환자실에 있는데 이런 애들이 일찍부터 운동치료를 열심히 하느냐.. 근대 애가 경기도 심하고 다른 부작용도 심하면 그게 우선이 될 수는 없는 것이죠. 근대 우선 빨리 시작해야 된다고 그것을 우선을 할 수는 없는 것이고요. 그런 판단이 필요합니다. 어떤 면에서는 운동발달에 관련된 것만은 아니라 좀 더 포괄적인 치료들이 같이 이뤄져야 하기 때문에 치료의 우선순위도 그 아이가 가지고 있는 문제의 심각도나 이런 거에 따라 상당히 다양할 수 있다는 말씀이지요? 네에. 대부분 여러 가지 복합적인 문제를 가지고 있기 때문에 재활 측면 말고 생명에 문제되는 다른 문제가 있다면 그게 우선시 되어야겠지요. 하지만 그럴 때 재활치료가 같이 들어갈 수 있는냐 없느냐는 개개인별로 차이가 있을 것입니다. 8. 신경기능에 이상이 있는 아이들의 경우에 재활치료가 같이 들어감으로써 효과가 좋다고 보여 지는데 재활치료 운동신경에 변화가 생기는 것에 정도 즉 증세의 호전이랄까요 예후랄까 사실 부모님들이 궁금해 하시는게 운동기능에 문제가 있는 아이 경우에 정말 우리 아이가 서서 걸을 수 있는가, 정상적인 운동성을 어디까지 보일 수 있는가 이런 것에 대해서 궁금해 하실 텐데요. 어떻습니까? 어느 정도까지 좋아질 수 있는지 물론 굉장히 차이가 있겠습니다만... 개개인별로 차이가 물론 큽니다. 뇌 손상 범위에 따라 정말 뇌가 광범위하게 손상된 아이들을 걷게 한다는 것은 사실 그것은 기적일 수 있지요. 그렇기 때문에 저희는 제가 애기할 때 그렇습니다. 바로 걷기 보다는 고개를 못 가눈 애들은 고개를 가누는 게 목표고 그 다음에는 앉는게 목표고 ,그 다음은 기는게 목표고, 그 다음에는 서는게 목표고 이렇게 단계적으로 가야지. 고개도 못 가누는 애들을 걷는 것을 목표로 하는 것은 비현실적입니다. 전문가가 아니라면 오히려 자신 있게 애기할 수 있겠지요. 어떻게 보면은 현실적이면서 단계적이면서 어머님들이 작은 변화에 만족할 수 있는 작은 단계들을 설정해서 도와주신다는 것이지요? 네에 물론 거기에 대한 근거는 mri 소견이나 의학적 검사와 저희가 여러 가지 운동평가 방법이 있습니다. 통계로 보면 예를 들어 6개월 때 어느 정도 운동점수를 보면 이 아이의 최대치는 통계적으로 얼마다 이정도 예측은 충분히 가능합니다. 그런데 예측에서 벗어나는 예도 있기 때문에 개개인별로는 예외가 있을 수 있지요. 9. 재활 치료와 함께 정형외과적인 수술도 병행할 수 있는데, 어떤 경우, 수술이 필요하고 수술할 경우 어떤 효과를 볼 수 있습니까? 수술은 크게 정형외과적 수술과 신경외과적 수술이 있고요. 신경외과 수술의 경우는 우리 병원의 경우 경직이 아주 심할 때 척추 근육 척추 신경 일부를 절제해주는 수술입니다. 정형외과적 수술은 근육이 짧아지거나 관절이 틀어졌을 때 하는 수술이기 때문에 제일 좋은 시기가 있습니다. 이것은 급한 수술은 아닙니다. 신중하게 최적의 시기를 결정하는 것이 좋기 때문에, 협진이 매우 중요합니다. 저희는 소아신경외과 선생님과 소아정형외과 선생님, 저와 아주 증상이 심한 아이들은 같은 시간에 외래를 봅니다. 애가 소아신경외과 수술이 먼저 필요하면 그 수술 하고 재활을 하고 충분하게 좋아진 다음에 나머지 더 좋게 하려면 정형외과 수술을 어떻게 하면 좋겠느냐 이런 결정을 하는데 부모님들은 몇 살 때 수술하면 좋아요 문의를 하십니다. 그런데 몇 살 때 정해진 것은 없고요. 예컨대 척추 수술의 경우 3~4살 이후가 좋을 것이고, 정형외과 수술은 4살 이후에 하면 좋지만 개개인별로는 꼭 그때 해야 하는 것은 아니고 그 수술의 성과를 최대한 볼 수 있는 것을 저희가 끊임없이 같이 결정을 해야 됩니다. 10. 약물치료, 특히 보톡스라고 흔히 알고 있는 보톨리눔 독소 치료도 보편적인 치료방법 중 하난데요. 네에. 보톡스 치료 효과는 한 20년 전 쯤만 해요 보톡스 효과를 보려면 저희가 펠롤이나 알코올 약물을 이용해서 애들을 마취 시키고 고통스런 시술을 했어야 했습니다. 그 시술은 굉장히 훈련을 잘 받은 의사만 할 수 있었고요. 보팀톡신 시술이 보편화되고 간편화 되면서 폭 넓게 쓰이게 되었어요. 뻣뻣한 근육을 뻣뻣함을 줄여주는게 목적인데요. 약 효과는 3~6개월 정도 갑니다. 하지만 운동치료를 병행하면 더 길게 할 수 있고요. 성장기에 근육의 정렬을 잘 맞춰 주면 성장이 잘 이뤄질 수 있기 때문에 치료요소 중에 하나로 씁니다. 이게 단독적으로 이게 최고다 하는 것 보다 이 치료와 운동치료를 병행하고 또 수술 전에 심하게 변형이 안 생기게 예방하는 목적으로 상당히 고통스럽지 않게 시술 할 수 있지요. 그러나 아이들은 아파합니다. 수술하기 때문에요 주사약을 무서워하는 아이들은 더군다나 좀 그런 불안과 관련된 것을 잘 다뤄주실 필요가 있습니다. 11. 경우에 따라 보조기를 착용하는 경우도 있죠? 보조기는 다리에 차는 하지 보조기. 주로 무릎 이하까지 차는 보조기를 많이 쓰고요 발에만 차는 발 보조기가 있고 손이 많이 변형이 될 때 팔꿈치부터 손목까지 쓰는 상지 보도기가 있습니다. 각각의 경우 다 목적이 다른데요. 대게 하지 보조기는 변형을 막아주거나 걸을 때 기능을 좋게 해주는 목적으로 하고요. 상지 보조기는 굳어지는 것을 막기 위해 쓰는 쪽이 더 많습니다. 그래서 다리 보도기는 걷게 하는 기능 위주고 손 보조기는 변형을 막는게 대부분이지만, 그밖에도 다양한 보조기가 있고요. 지팡이나 워크 크게 보면 휠체어 전동 휠체어도 보조기구 라고 볼 수 있습니다. 요즘에는 로봇이라든지 테크놀로지 어시스턴트 보조기도 많이 나왔더라구요? 네에 저희 연구 분야이기도 하구요. 네에 그런 면에서 재활의학이 첨단을 걷고 있는 그런 경험을 많이 보는 것 같습니다. 12. 지금쯤 말씀해 주셨던 여러 가지 재활치료 약물치료 정형외과적 수술 치료, 신경외과적 수술치료 또 보조기 치료까지 말씀 주셨는데 그 이외에 뇌성마비 환아들을 위해서 도움이 될 수 있는 다른 치료들 혹시 소개해 주실 수 있을까요? 지금까지 말씀 드린 것은 포괄적인 재활치료였는데 중증인 경우에는 최근에 뇌성마비아이들이 음식을 먹고 있었는데 실제로 음식이 식도로 안 들어가고 기도로 들어가서 폐렴이 된다거나 아니면 영양공급이 부족한 경우를 삼킴 장애라고 부릅니다. 최근에 삼킴 장애에 대한 관심이 많아졌습니다. 어떻게 하면 잘 먹을 수 있게 하고, 영양도 좋게 하는 건데 생명과도 관계가 있고요. 이런 삼킴 장애에 대한 치료가 중증 환자에서 굉장히 중요시 대두 됐고요. 그 외에 병원서 하는 치료로는 아이들의 아주 특이한 예입니다. 침을 너무 많이 흘려서 도저히 다른 치료를 못하거나 위생도 안 좋고 하는 경우에는 보톡스를 침샘에 주사해서 침 분비를 줄이는 방법도 있고요. 다양한 치료들이 개발되고 있습니다. 치료는 일종의 한 요소지요. 다른 종합적인 기능을 위한 한 요소라고 볼 수 있습니다. 제 외래 오는 친구들 중에는 발음 교정 때문에 굉장히 고민하는 친구들이 많은데요. 발음 훈련을 재활의학과에서 열심히 도와주셔서 회복되고 좋아지는 경우도 꽤 있는 것 같은데요? 발음훈련 효과는 어떻습니까? 언어치료인데요. 언어치료는 인지가 떨어지는 아이들이 대상일 수 도 있지만 구음장애, 발음만 안 되는 경우, 지능은 좋은데..그런 경우가 있습니다. 오히려 지금 성인들에 많습니다. 옛날에 위생이 안 좋을 때 가정에서 분만하고 황달 치료가 잘 안됐을 때 우리가 운동이상병 뇌성마비라고 그러지요. 지능도 괜찮고 대학도 가는데 말하기 힘든 분들이 많지 않습니까? 그런 분들이 어떻게 하면은 좀 발음을 좋게 해 줄 수 있는 구음장애에 대한 치료도 있고요. 또 그 인지가 같이 언어와 동반된 경우에 인지에 대한 훈련도 필요하고요. 최근에는 구음장애가 너무나 어렵기 때문에 이런 경우에는 컴퓨터가 많이 발달되고 의사소통을 할 수 있는 보조기구 테크놀로지를 이용한 ICT를 이용한 커뮤니케이션 디바이스를 쓰는 것도 한 가지 방법에 들어갑니다. 보조도구를 이용한 커뮤니케이션 주제도 상당히 흥미로운 주제인 것 같습니다. 지금까지 재활의학이란 무엇인지, 또, 뇌성마비 환아들을 위한 소아재활치료에 대해 대한재활의학회 이사장이신 우리병원 소아재활의학과 방문석 교수님과 함께 알아봤습니다. 다음 시간엔, 이 밖의 소아재활치료와 줄기세포 치료의 현주소에 대해 살펴보겠습니다. 저는 소아정신의학과 김붕년 교수였습니다. 고맙습니다. 건강하십시오.
- 국내 최초 독립형 어린이 단기돌봄의료시설 건립 위한 첫 삽...2023년 개소 목표 - 지하 1층 지상 4층 규모, 총 16개 병상 갖출 예정...연 1,050명 치료 가능해져 - 총 125억원 지원...연간 14일 중증 소아환자 단기입원 및 돌봄 치료 가능 # 24시간 돌봄이 필요한 민수와 준아 민수(가명, 생후 10개월)는 분만 도중 사고로 저산소성 허혈성 뇌병증 진단을 받고, 생후 5개월에 퇴원해 집에서 생활하고 있다. 민수 엄마는 3~4분에 한 번씩 민수의 목에 연결된 기관절개관에서 가래와 침을 뽑아내야 하고, 밤에도 산소포화도가 떨어지지 않는지 측정기 알람을 신경 쓰느라 잠 한숨 제대로 잘 수가 없다. 준아(가명, 10살)는 신생아 때 폐렴 후유증으로 뇌손상이 일어나 심박동과 숨 쉬기 외에 할 수 있는 것이 없다. 준아 엄마는 준아가 아프기 시작한 이후 10년째 남편이 잠깐 쉴 때 볼 일을 몰아보고 있다. 교통사고가 나서 입원 치료를 받아야 했을 때도 준아를 돌볼 사람이 없어 약만 먹고 버틸 수밖에 없었다. 중증 질환으로 인해 24시간 돌봄이 필요한 소아 환자와 가족들에게 종합적인 의료 및 돌봄 서비스를 제공하는 국내 최초 독립형 어린이 단기돌봄의료(respite care)시설, 서울대학교병원 넥슨어린이통합케어센터가 2023년 3월 개소한다. 서울대병원이 11일, 중증 소아환자의 단기입원 및 돌봄 치료가 가능한 서울대학교병원 넥슨어린이통합케어센터 건립 기공식을 열고 첫 삽을 떴다. 이날 기공식에는 권덕철 보건복지부 장관, 김연수 서울대병원장, 김정욱 넥슨재단 이사장, 이재교 NXC 대표, 이정헌 넥슨코리아 대표, 지준숙 넥슨스페이스 대표 등이 참석했다. 서울대학교병원 넥슨어린이통합케어센터는 정부지원금 25억원과 넥슨재단 기부금 100억원, 총 125억원을 지원받아 서울대병원 인근 종로구 원남동에 건립된다. 이 센터는 지하 1층, 지상 4층 규모(연면적 997㎡)로 지어진다. 보건복지부 「어린이병원 기능강화 사업」의 일환으로 센터 내에는 중증소아 단기입원병동 총 16병상이 설치된다. 연간 1,050명의 중증 소아환자의 단기입원 및 돌봄 치료가 가능하다. 1회 입원 시 최대 6박 7일, 연간 14일까지 이용 가능하다. 24시간 의사가 상주하는 돌봄 의료시설 외에도 놀이 프로그램 시설, 가족 상담시설 등 환자와 환자 가족들이 치료와 휴식을 할 수 있는 다양한 공간이 마련될 예정이다. 인공호흡기 등 기계에 의존하여 24시간 간병 돌봄이 필요한 중중 소아환자는 서울대병원에 등록된 환자만 200여명, 전국적으로는 약 3천명으로 추산된다. 그러나 지금껏 국내에는 이들을 위한 어린이 전문 단기돌봄의료시설이 전무해 간병 및 돌봄의 부담은 오롯이 가족 몫이었다. 이 가족에게는 단 며칠이라도 아픈 아이를 맡기고 정신적육체적 회복을 위한 시간이 절실하다. 이번 센터 건립을 통해 의료 돌봄 시설 부재로 많은 어려움을 겪고 있는 환자와 가족은 휴식과 재충전의 기회를 가질 수 있다. 이는 궁극적으로 환자와 가족이 지속적인 간병과 치료 유지를 가능하게 할 것으로 기대된다. 권덕철 보건복지부장관은 어린이가 안전하고 건강하게 성장할 수 있는 환경을 조성하는 것은 국가의 당연한 책무이자, 미래를 위한 가장 중요한 투자라고 강조하며, 본 사업이 성공적으로 추진되어 어린이 환자와 그 가족을 위한 새로운 치료‧돌봄 모델로 자리 잡게 되길 기대하며, 이를 위해 복지부도 필요한 지원을 아끼지 않겠다고 밝혔다. 김연수 서울대병원장은 서울대병원은 센터 운영을 통해 앞으로도 중증 소아청소년 환자에 대한 전인적 치료와 서비스를 더욱 강화하며 공공의료의 지평을 넓혀나갈 수 있도록 최선을 다할 것이라며 센터 건립이 환자와 가족의 삶에 작은 희망이 되기를 소망 한다고 말했다. 넥슨재단 김정욱 이사장은 국내 최초의 독립형 어린이 단기돌봄의료시설 건립이 환아 의료 돌봄 제공시설 활성화에 마중물 역할을 하기를 희망한다"며 넥슨은 우리 사회의 미래인 어린이와 청소년에 대한 깊은 관심을 바탕으로 앞으로도 어린이 재활 및 의료 시설 확충에 앞장서며 사회기여를 위한 기부 활동을 지속하겠다고 말했다.
- 뇌성마비에 대한 포괄적이고 신뢰 가능한 정보 및 사례 담아 서울대어린이병원은 뇌성마비 장애인과 가족이 겪을 수 있는 다양한 문제와 상황에 관해 설명하고, 이를 잘 관리하는 데 실질적인 도움을 줄 수 있는 「뇌성마비 장애인과 가족들을 위한 건강보건 길라잡이」를 발간했다고 17일 밝혔다. 뇌성마비는 아직 발달이 완성되지 않은 어린 아동(태아~만 5세)의 뇌에 ‘비진행성’ 손상이 발생해 운동기능에 장애를 보이는 질환이다. 조산아와 1,500g 미만의 저체중아에서 뇌성마비 유병률이 현저히 높아, ‘조산’과 ‘출생 시 저체중’이 가장 강력한 위험인자로 알려져 있다. 이 질환은 증상과 중증도의 스펙트럼이 넓고, 경우에 따라 일생동안 신체적 치료와 건강관리가 필요할 수 있다. 다양한 의학적, 기능적, 사회적 문제들이 발생할 수 있으나 뇌성마비 장애인과 가족들이 이에 대한 정보들을 접하는 데 어려움이 있어 혼란을 겪고 있는 것이 현실이다. 특히 뇌성마비는 개개인별 특성에 맞는 정확한 진단에 근거한 치료와 건강 유지를 위한 가이드가 어느 질환보다도 중요한 분야다. 뇌성마비로 인하여 마주치게 될 다양하고 복합적인 문제에 대해서 당사자와 가족들이 올바른 의사결정을 하는 데에 실질적인 도움이 될 수 있도록 신뢰도 높은 정보 제공의 필요성이 제기되어 왔다. 이 책은 복잡하고 어려운 의학적 용어를 다양한 삽화와 쉬운 설명으로 이해하기 쉽고 실생활에 적용하기 용이하도록 구성됐다. 특히 뇌성마비 당사자와 가족들이 겪게 되는 다양한 심리·사회적 고민의 사례를 전문가의 의견과 함께 담아 공감대를 형성하고 문제 해결에 참고할 수 있도록 했다. 「뇌성마비 장애인과 가족들을 위한 건강보건 길라잡이」는 ▲1장: 뇌성마비는 어떤 질환인가요? ▲2장: 뇌성마비에서 어떤 증상들이 생길 수 있나요? ▲3장: 더불어 살아가기: 뇌성마비와 함께 ▲4장: 보조기기 ▲5장: 복지제도로 구성되어 있다. 방문석 교수(소아재활의학과, 대표저자)는 “뇌성마비 장애인과 가족뿐 아니라 의료종사자에게 실질적인 도움을 줄 수 있는 건강보건 길라잡이를 제작하게 됐다”며 “이 책을 통해 뇌성마비 치료-돌봄과 관련하여 널리 퍼져있는 잘못된 오해를 바로잡고, 국내 여러 병원 및 가정에서 뇌성마비 장애인에게 올바른 건강관리를 제공하는 데 도움이 되길 바란다”고 발간 의의를 밝혔다. 이 책은 보건복지부의 지원을 받아 발간됐다. 서울대어린이병원 소아재활의학과와 소아정신건강의학과 교수진 등이 공동 집필했으며 다양한 전문가의 감수를 받았다. PDF 파일은 보건복지부 홈페이지( http://www.mohw.go.kr/react/index.jsp )에서 다운받을 수 있다.(하단 파일첨부에서도 다운가능)
- 뇌성마비에 대한 포괄적이고 신뢰 가능한 정보 및 사례 담아 서울대어린이병원은 뇌성마비 장애인과 가족이 겪을 수 있는 다양한 문제와 상황에 관해 설명하고, 이를 잘 관리하는 데 실질적인 도움을 줄 수 있는 「뇌성마비 장애인과 가족들을 위한 건강보건 길라잡이」를 발간했다고 17일 밝혔다. 뇌성마비는 아직 발달이 완성되지 않은 어린 아동(태아~만 5세)의 뇌에 비진행성 손상이 발생해 운동기능에 장애를 보이는 질환이다. 조산아와 1,500g 미만의 저체중아에서 뇌성마비 유병률이 현저히 높아, 조산과 출생 시 저체중이 가장 강력한 위험인자로 알려져 있다. 이 질환은 증상과 중증도의 스펙트럼이 넓고, 경우에 따라 일생동안 신체적 치료와 건강관리가 필요할 수 있다. 다양한 의학적, 기능적, 사회적 문제들이 발생할 수 있으나 뇌성마비 장애인과 가족들이 이에 대한 정보들을 접하는 데 어려움이 있어 혼란을 겪고 있는 것이 현실이다. 특히 뇌성마비는 개개인별 특성에 맞는 정확한 진단에 근거한 치료와 건강 유지를 위한 가이드가 어느 질환보다도 중요한 분야다. 뇌성마비로 인하여 마주치게 될 다양하고 복합적인 문제에 대해서 당사자와 가족들이 올바른 의사결정을 하는 데에 실질적인 도움이 될 수 있도록 신뢰도 높은 정보 제공의 필요성이 제기되어 왔다. 이 책은 복잡하고 어려운 의학적 용어를 다양한 삽화와 쉬운 설명으로 이해하기 쉽고 실생활에 적용하기 용이하도록 구성됐다. 특히 뇌성마비 당사자와 가족들이 겪게 되는 다양한 심리사회적 고민의 사례를 전문가의 의견과 함께 담아 공감대를 형성하고 문제 해결에 참고할 수 있도록 했다. 「뇌성마비 장애인과 가족들을 위한 건강보건 길라잡이」는 ▲1장: 뇌성마비는 어떤 질환인가요? ▲2장: 뇌성마비에서 어떤 증상들이 생길 수 있나요? ▲3장: 더불어 살아가기: 뇌성마비와 함께 ▲4장: 보조기기 ▲5장: 복지제도로 구성되어 있다. 방문석 교수(소아재활의학과, 대표저자)는 뇌성마비 장애인과 가족뿐 아니라 의료종사자에게 실질적인 도움을 줄 수 있는 건강보건 길라잡이를 제작하게 됐다며 이 책을 통해 뇌성마비 치료-돌봄과 관련하여 널리 퍼져있는 잘못된 오해를 바로잡고, 국내 여러 병원 및 가정에서 뇌성마비 장애인에게 올바른 건강관리를 제공하는 데 도움이 되길 바란다고 발간 의의를 밝혔다. 이 책은 보건복지부의 지원을 받아 발간됐다. 서울대어린이병원 소아재활의학과와 소아정신건강의학과 교수진 등이 공동 집필했으며 다양한 전문가의 감수를 받았다. PDF 파일은 보건복지부 홈페이지(http://www.mohw.go.kr/react/index.jsp)에서 다운받을 수 있다.(하단 파일첨부에서도다운가능)
- 중증 어린이 환자 대상, 보호자 없는 입원 돌봄 서비스 제공 - 환자 가족, 돌봄 부담에서 벗어나‘휴식과 회복’기회 - 넥슨재단 기부금 100억원, 보건복지부 보조금 25억원 지원 [사진1_왼쪽부터]김정주 NXC 대표이사, 김연수 서울대병원장 <#> 24시간 간병이 필요한 우현이와 소라 우현이(가명, 10개월)는 출생 시 발생한 뇌손상으로 인해 저산소성 허혈성 뇌병증 진단을 받고, 생후 5개월에 퇴원해 집에서 생활하고 있다. 우현이 엄마는 3~4분에 한 번씩 우현이 목에 연결된 기관절개관에서 가래와 침을 뽑아내야 하고, 밤에도 산소포화도가 떨어지지 않는지 측정기 알람을 신경 쓰느라 잠 한숨 제대로 잘 수가 없다. 소라(가명, 10살)는 생후 8개월 경 겪은 폐렴의 합병증으로 뇌손상을 입어 배에 연결된 튜브를 통해 영양을 공급받고 24시간 산소를 사용하고 있다. 소라 엄마는 소라가 아프기 시작한 이후 9년째 남편이 잠깐 쉴 때 볼 일을 몰아보고 있고, 교통사고가 나서 입원 치료를 받아야 했지만 소라를 돌볼 사람이 없어 약만 먹고 버텼다. 서울대병원(병원장 김연수)과 넥슨재단(이사장 김정욱)은 가정에서 간병 중인 중증소아 환자를 단기간 보호자 없이 24시간 간호 간병하는 ‘(가칭)서울대학교병원 넥슨 어린이 완화의료센터’를 건립한다고 29일 밝혔다. 퇴원 후에도 인공호흡기 등에 의존해 가족이 24시간 간병해야 하는 어린이들이 400여 명에 달한다. 이는 최근 2년 이내 서울대어린이병원에 한 번이라도 입원한 적이 있는 환자 중 가정에서 집중적인 의료적 처치가 필요한 환자만 집계한 숫자다. 전국적으로는 약 3천명의 환자들이 있을 것으로 추산된다. 간병인을 두거나 요양병원에 입원할 수 있는 성인 환자에 비해 어린이 환자를 받아주는 곳은 거의 없어 이들에 대한 간병과 돌봄 부담은 오롯이 가족의 몫이 된다. 이러한 가족에게는 단 며칠이라도 아픈 아이를 맡기고 정신적·육체적 회복을 위한 시간이 절실하다. 우리나라에서는 생소한 개념이지만 미국, 영국, 호주, 일본 등 주요 선진국에서는 소아 전문 완화의료 시설과 복지 제도가 널리 정착되어 있다. 중증 어린이들을 최전선에서 치료하며, 치료 이후 돌봄으로 지쳐가는 가족들의 삶의 질 향상을 위한 제도 개선에 노력해 온 서울대어린이병원과 장애 어린이 관련 사회공헌에 앞장서고 있는 넥슨재단이 손을 잡았다. 2022년 5월 개소를 목표로 국내 최초 단기 돌봄 의료시설을 건립하기로 했다. 서울대병원은 넥슨재단 기부금 100억원과 보건복지부 정부보조금 25억원을 지원받아 도보 5분 거리에 연면적 약 1,350㎡ 규모의 어린이 완화의료센터를 건립할 예정이다. 중증 어린이 환자는 서울대어린이병원 소아청소년과의 사전 평가를 거쳐 보호자 없이 1회 6박 이하, 연간 최대 14일까지 입원할 수 있다. 김연수 병원장은 “서울대어린이병원은 앞으로 중증 어린이 환자의 치료 기술 선도는 물론 환자 및 가족이 우리 사회 구성원으로 살아갈 수 있도록 전인적 치료와 돌봄 서비스에 이르기까지 앞장설 것”이라며 “어린이 완화의료센터 건립이 환자와 가족의 삶에 작은 희망이 되기를 소망한다”고 밝혔다. 김정욱 이사장은 “넥슨은 우리의 미래인 어린이에 대한 관심을 바탕으로 어린이와 청소년의 재활 및 의료 지원 사업에 지속적으로 참여해왔다”며 “국내 최초로 생겨날 독립형 어린이 완화의료센터 건립에 동참하게 되어 매우 뜻깊게 생각하며, 앞으로 지속적으로 관심을 이어 가겠다”라고 말했다. [사진2_왼쪽부터]김정욱 넥슨재단 이사장, 노정환 네오플 대표, 김정주 NXC 대표이사, 이정헌 넥슨코리아 대표, 김연수 서울대병원장, 김한석 서울대어린이병원장, 배은정 소아청소년과장, 문진수 소아진료지원실장, 김민선 소아청소년과 교수
진료과 : 신경과 주요질환 - 뇌졸중(뇌경색, 뇌출혈, 일과성 허혈발작)을 포함한 뇌혈관질환 - 뇌전증(간질) - 이상운동 질환(파킨슨 증후군, 무도병 등) - 신경계 감염 질환(뇌수막염, 일본뇌염 등) - 신경계 자가면역 질환(중증 근무력증, 길랑-바레 증후군, 다발성 경화증 등) - 두통 및 기립성 저혈압 - 신경계 퇴행성 질환(근위축성 측삭 경화증=루게릭병, 치매) - 기타 신경계 질환(신경병증, 근육병증, 자율신경계 장애) 간호활동 급성 뇌졸중 환자 간호 뇌졸중 집중관리실 운영을 통해 뇌세포의 추가적 손상을 막고 회복을 위한 기회를 높이기 위해 급성 뇌졸중의 진행 상태 관찰 및 항응고 약물 투여, 그 외 질병으로 나타날 수 있는 수면 장애, 식욕 저하, 정서적 변화, 욕창의 발생 예방 등을 간호합니다. 침습적 뇌혈관 중재 시술 전후 간호 출혈 및 신경학적 변화가 예상되는 뇌혈관 조영술 및 성형술, 스텐트 삽입술 전 교육을 통 해 심리적 지지를 시행하며, 시술 후 신경학적 변화 사정 및 시술부위의 관찰과 소독을 통 해 발생할 수 있는 위험을 최소화합니다. 뇌전증 (간질) 환자 간호 처방된 항경련제의 정확한 투여를 통해 발작을 예방하고, 안전사고 위험을 최소화하기 위 해 안전한 주변 환경을 조성합니다. 발작시에는 발작 양상 확인 및 항경련제 투여, 기도개 방을 통해 추가적 손상을 방지합니다. 이상운동 질환 환자 간호 본인의 의지와 관계없이 강직, 진전, 서동 등이 나타나는 질병의 원인, 결과 치료에 대한 교육 및 정확한 약물복용의 중요성, 운동의 중요성, 낙상예방 교육을 통해 일상생활을 유 지할 수 있도록 간호합니다. 신경계 감염질환 환자 간호 뇌수막염, 일본뇌염 등 신경계 감염으로 나타나는 의식 저하를 관찰하고 처방된 약제 투여 및 증상과 함께 동반되는 두통, 발열 등을 간호합니다. 신경계 자가면역 질환 환자 간호 근력 약화, 무력감, 운동조절능력 부족에 대해 관찰하고 처방된 약제를 투여하며 정서적 간호를 통해 잦은 재발과 악화로 인한 심리적 우울감을 지지합니다. 신경계 퇴행성 질환 환자 간호 근위축, 근력약화, 연하장애, 호흡부전 등 증상에 따른 대증적 간호를 시행하며 의사소통 장애 및 지속적 퇴행에 대한 우울 및 무기력감에 대한 정서적 지지를 시행합니다. 경피적 위루술 환자의 시술 전후 간호 장기적 연하곤란으로 입을 통해 음식물을 섭취할 수 없을 경우 복부에 위관을 삽입하게 됩 니다. 시술 전 금식 교육 및 시술 후 관찰과 소독으로 감염과 출혈을 예방하고 위관 영양 및 추후 관리법에 대해 교육합니다. 기관절개관 환자 간호 호흡부전으로 기관절개관을 보유중인 환자의 무균적 기관절개관 관리와 기침 유발, 인공적 흡인을 통해 기관 내 분비물 제거로 호흡의 안정 및 산소포화도를 유지하며 호흡기계 이차 감염을 예방합니다. 호흡보조기 적용 환자 간호 근위축성 측삭 경화증(=루게릭병) 과 같이 자가 호흡에 어려움을 겪는 환자의 경우 호흡보 조기의 도움을 받게 되는데 환자 및 보호자에게 적용의 필요성, 적용 방법을 교육하고 호 흡 양상 관찰 및 필요시 흡인을 통해 호흡의 안정을 유지합니다. 부동 환자 간호 능동적 운동 및 체위변경에 어려움을 겪는 환자의 경우 필요시 Air mattress 적용, 2시간 이내 체위 변경으로 욕창 발생을 방지하고, 능동적 관절 운동 교육을 통해 관절구축을 예 방합니다. 교육 및 상담 - 뇌졸중 환자의 항응고 약물 복용법 및 부작용 예방 교육 - 침습적 뇌혈관 중재 시술 전후 관리법 교육 - 신경계 검사에 대한 설명 및 전후 관리법 교육 - 경관영양, 위루술 환자의 영양관리 교육 - 기관절개관 보유 환자의 관리 교육 - 호흡보조기 사용법 및 관리 교육 - 재활운동 및 보조도구 사용법 교육 - 욕창 예방 및 관절 구축 예방을 위한 수동적 운동 교육 - 보호자 지지 및 상담 - 퇴원 후 관리 및 교육
진료 과 : 신경과 주요질환 - 뇌전증 - 뇌졸중 - 파킨슨 - 치매 - 신경계 감염 - 탈수초성 질환 - 혈관염 질환 - 다발성 신경병증 - 중증 근무력증, 운동 신경원 질환 간호활동 부동으로 인한 욕창예방 간호 신체의 마비로 부동 상태로 지내는 환자에게 체위변경, 피부에 닿는 압력과 마찰의 최소 화, 실금과 습기관리를 통하여 압력 받는 부위의 조직이 손상되지 않도록 합니다. 운동장애에 따른 재활간호 수동적 혹은 능동적 관절운동을 통해 관절 구축을 최소화 시키고 자세교정, 보행훈련, 호 흡훈련 등을 제공합니다. 영양관리 음식물을 삼키는데 장애가 있거나 기도 흡인 위험이 있는 환자들에게 위관영양, 경피적 위루술로 경관 유동식을 섭취하도록 하고 구강간호를 제공하여 균형적인 영양섭취를 할 수 있게 합니다. 호흡기 간호 인공호흡기를 사용한 비 침습적 호흡기 관리 및 기관절개관 관리에 중점을 두고 기침 유 발기와 흡입치료제를 병행합니다. 약물교육 뇌졸중, 파킨슨 등의 약물 효능, 복용 시간, 부작용에 대해 자료를 제공함으로써 약물의 효과를 높이고 부작용을 최소화합니다. 검사, 시술 전후 관리 뇌혈관 조영 검사, 신경계 특수검사의 목적과 과정을 설명함으로써 환자의 심리적 불안감 을 줄이고 검사의 준비를 통해서 신속하고 정확한 검사가 이루어지도록 도움을 줍니다. 의사소통 지지요법 발음에 관계된 근육이 마비됨으로써 타인과의 대화가 원활하지 못해 사회적 어려움을 느 낄 수 있으므로 심리적으로 불안해하지 않도록 지지하고 글을 쓰는 등의 비언어적 의사소 통을 구현할 수 있도록 도와줍니다. 뇌전증 집중치료 센터 실제로 간질의 진단을 가장 정확하게 하는 방법은 장시간 동시비디오-뇌파 검사를 통 하여 발작이 일어날 때의 환자의 모습과 뇌파의 소견을 같이 확인하는 방법입니다. 목적 : 난치성 간질의 수술적 치료가 필요한 경우, 적절한 약물의 선택을 위하여 정확 한 발작의 분류가 필요한 경우, 가성간질의 진단을 위한 경우에 필요하게 됩니다. 기간 : 환자에 따라 검사 기간은 다르나 대개 1박 2일에서 2박 3일 정도입니다. 경우에 따라 길어질 수 있습니다. 방법 두피에 전극을 붙이고 24시간 동안 진행되며 환자의 각성 상태와 수면 상태 모두에게 결과를 얻습니다. 3분 정도 계속 깊은 숨을 쉬게 하는 과호흡, 번쩍거리는 불을 비추어 뇌파의 변화를 보는 광자극 또는 24시간 동안 잠을 자지 않게 하는 방법, 약물 사용 등의 간질파 유발 요법들을 적절히 사용합니다. 주의 사항 - 검사 기간 동안 간질 양상을 모니터하기 위해 카메라로 녹화하므로 카메라를 가리지 않도록 합니다. - 검사실의 침대 위에는 환자만 있도록 합니다. 보호자가 침대 위에 같이 있으면 촬영에 방해가 되어 환자의 증상을 관찰할 수 없습니다. - 정확한 검사를 위하여 되도록 환자의 머리나 몸에 손을 대지 않습니다. 환자가 발작을 하여도 환자에게 달려들지 마십시오.
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