"뇌병변" 에 대한 검색 결과로서 총 8건 이 검색되었습니다.
전이성 뇌종양은 전신 암의 합병증으로 두개강 내 종양 중 가장 흔한 종류이며 최근 발생 빈도가 증가하고 있습니다. 신체 각 부위의 암이 진단된 후에 뇌전이가 발생하는 경우와 암 병력이 없이 뇌병변을 가지는 경우에도 약 15%에서 전이성 뇌종양으로 확인됩니다. 원발성 암이 있는 환자가 천막상부에 단발성 병변이 있는 경우 90%정도가 전이성 뇌종양이며, 다발성 뇌병변이 있는 경우에도 전이성 뇌종양을 먼저 생각하여야 합니다. 뇌종양세포는 대부분 혈류를 통해서 중추신경계에 도달합니다. 대부분 회백질 및 백질의 경계부에 종양이 발생하게 됩니다. 뼈나 경막 등의 침범 후에 중추신경계로 도달하기도 합니다. 발생률 2022년 발표된 국가암등록통계에 따르면 2020년 우리나라의 암 발생 총 247,952건 중, 뇌 및 중추신경계의 악성종양은 총 1,970건으로 전체 암 발생의 0.8%를 차지했습니다. 인구 10만 명당 조발생률은 3.8명으로 보고되었습니다. (보건복지부 중앙암등록본부 2022년 12월 발표 자료) undefined 폐, 유방, 피부, 신장, 소화기 계통의 암과 융모상피암 등이 약 95%를 차지하고 있습니다. 이중 폐암이 가장 흔하여 약 50% 이상을 차지하지만, 원발 장소를 찾지 못하는 경우도 있습니다. undefined 다른 부위에 원발성 암이 있는 환자에게서 임상증상이 발견되고, 방사선학적 검사를 통해 뇌병변이 확인되는 경우에는 전이성 뇌종양을 진단하기가 수월합니다. 뇌전이에 따른 증상이 있는 경우 CT, MRI 등의 방사선학적인 검사를 통해 병변을 확인할 수 있습니다. 또한 암병력이 없는 경우에는 이학적 검사와 더불어서 흉부 방사선 및 CT, 기관지 내시경, 복부 CT 촬영, PET 등 전신에 생길 수 있는 모든 암을 검사하기 위한 추가 검사를 시행하게 됩니다. 전이성 뇌종양에 대한 치료에 대하여 수십 년 동안 많은 논란이 있어 왔습니다. 어떠한 치료 방법이 가장 좋은가는 각 환자의 임상적 특성에 따라 달라집니다. 치료 방침의 결정은 환자에 대한 세밀한 분석과 이를 근거로 환자 및 가족과 충분한 토의를 거친 후 결정하게 됩니다. 수술 방사선 기술이 발전하고 수술 수기의 발달로 전이성 뇌종양 수술시 동반되는 합병증의 빈도가 감소되고 수명의 연장이 가능해졌습니다. 수술적 치료의 이론적 근거는 종양에 의한 두개강 내압 항진 및 주위 신경 조직에 대한 직접적인 자극 효과를 제거하여 임상 증상을 완화 시키는 데에 있습니다. 수술 후에 전뇌 방사선 치료의 역할은 확실치 않으나, 수술 부위나 뇌의 다른 부위에 있는 미세한 암세포들을 파괴하는 것으로 알려져 있어 대부분의 경우 수술 후 방사선 치료를 시행합니다. 방사선 치료 방사선 치료는 현재 전이성 뇌종양을 치료하는데 가장 많이 이용되고 있습니다. 원발성 암이 잘 조절되고 있고, 방사선 치료에 반응을 잘하는 종양이거나 다발성으로 뇌에 전이된 경우에는 방사선 치료를 먼저 시행하게 됩니다. 또 림프종, 폐소세포암 등은 방사선의 치료에 아주 효과가 좋아 방사선 치료 단독으로도 상당한 생존기간을 연장할 수 있지만, 대장암, 신장암, 비소세포폐암, 흑색종 등은 방사선 저항성이 높습니다. 방사선 수술 뇌전이암은 병소가 둥글며, 크기가 비교적 작고, 경계가 뚜렷한 경향을 보여 방사선 치료의 좋은 적응증이 될 수 있습니다. 조직학적 형태, 병소의 크기, 침윤 정도가 방사선 수술의 성공과 관련되는 중요한 요소이며, 방사선 수술의 뇌전이암 국소 조절율은 85-95%에 이른다고 알려져 있습니다. 항암요법 전이성 뇌종양 치료에 대한 항암요법은 뇌 병변과 원발성 암을 동시에 치료하는 장점을 가지고 있습니다. 과거에는 혈뇌 장벽으로 인한 두개강 안으로의 항암제의 침투가 어려워 일부 종양에만 제한적인 효과를 가지는 것으로 알려져 있었습니다. 그러나 뇌전이가 있는 환자에서는 혈뇌 장벽이 파괴되어 항암제가 뇌전이로 침투 할 수 있음이 확인되었습니다. 전이성 뇌종양 환자에서도 다양한 항암제, 표적 치료제가 환자의 전체 생존기간을 연장 할 수 있음이 여러 임상 연구를 통해 입증되었습니다. 스테로이드 치료(corticosteroid) 스테로이드는 전이성 뇌종양에 대한 중요한 보조 치료법입니다. 생존 기간은 스테로이드의 사용만으로 연장되지는 않지만, 임상 증상을 완화시키는 데에 중요한 역할을 합니다. 스테로이드는 신경 증상을 신속하고 현저하게 완화시켜 주지만, 장기적으로 사용하면 쿠싱증후군, 고혈압, 고혈당증 등의 많은 부작용이 발생할 수 있어 주의가 요구됩니다. 근접 방사선 요법(brachytherapy) 방사선 동위원소를 이용한 근접 방사선 치료의 효과는 이론적으로 정위적 방사선 수술의 장점과 유사하지만, 전이성 뇌종양에 얼마나 효과가 있는지는 아직 확실히 알려지지 않았습니다. 뇌전이암의 경우 예후가 매우 불량한 것으로 알려져 있습니다. 삶의 질을 높이면서 생존을 연장시키는데 치료 목적이 있습니다. 원발성 암의 치료 여부 및 전신 상태가 환자의 예후에 가장 중요한 역할을 하고 있습니다. 치료 종료 후 관리 뇌전이암에 대해서 수술, 방사선 수술 또는 방사선 치료 등을 시행한 후에는 지속적인 MRI 추적 경과 관찰이 필요합니다. 치료를 마친 직후에는 약 2~3개월에 한 번씩 뇌MRI를 촬영하여 치료한 뇌전이암의 재발이나, 또 다른 전이암의 발생 여부를 지속적으로 관찰하게 됩니다. 이 기간중에는 지속적으로 신경외과, 종양내과, 방사선 종양학과 외래 추적 경과 관찰을 하게됩니다. 뇌전이암 치료 후에 재발이나 새로운 전이가 발견되지 않는 기간이 길어질수록 병원 방문 횟수는 줄고 MRI 촬영 기간이 길어질 수 있습니다. 하지만, 이 기간 동안에도 지속적인 추적 경과 관찰 및 MRI 검사는 반드시 필요합니다. 뇌전이암을 예방하는 특별한 방법은 없습니다. 원발암이 있는 경우에는 적절한 치료와 지속적인 검사를 통하여 원발암을 치료하는 것이 가장 중요합니다. 또한 뇌전이암이 확인되었을 경우 적극적인 치료가 필요하며, 신경외과, 방사선종양학과, 종양내과 등 여러 과의 협진을 통해 환자의 생존 및 삶의 질을 향상시키는 것이 중요합니다. 근래에 들어서는 적극적인 중추신경계 전이암의 치료로 이전에 비해 예후가 상당히 좋아졌으며, 항암치료, 방사선 수술 등의 발전으로 상당한 생존 기간 증가와 삶의 질 향상을 꾀할 수 있게 되었습니다. 따라서 뇌전이암이 확인되었다 할지라도 적극적인 치료를 위해 의사와의 상담을 통해 환자 상태에 대한 세밀한 분석에 기반한 적절한 치료방법을 찾도록 노력하는 것이 중요합니다. 아래의 동영상 제목을 클릭하시면 중추신경계 전이암의 진단 또는 치료와 관련하여 서울대학교병원에서 제공하는 다양한 동영상을 시청하실 수 있습니다. [중추신경계 전이암 검사 및 치료 동영상] 전이성뇌종양의 치료 형광유도뇌종양수술안내 [full ver.] 뇌척수액검사 안내(성인) [요약판] 뇌척수액검사 안내(성인)
뇌전이암은 전신 암의 합병증으로 두개강 내 종양 중 가장 흔한 종류 중의 하나이며 최근 발생 빈도가 증가하고 있다. 신체 각 부위의 암이 진단된 후에 뇌 전이가 발생하는 경우와 암 병력 없이 뇌병변을 가지는 경우에도 약 15%는 전이성 뇌종양으로 확인된다. 다른 암이 있는 환자가 천막상부 한 군데에 단발성 병변이 있는 경우 90% 정도가 전이성 뇌종양이며, 여러 부위에 다발성 뇌 병변이 있는 경우에도 전이성 뇌종양을 먼저 생각해야 한다. 뇌종양 세포는 대부분 혈류를 통해서 중추신경계에 도달하며, 대부분 회질 및 백질의 경계부에 종양이 발생하게 된다. 뼈나 경막 등을 침범 후에 중추신경계로 도달하기도 한다.
- 서울대병원 재택의료클리닉, 12월 22일(금) 재택의료 연수강좌 개최- 재택의료 진료 및 간호 분야 최신 지견 공유하는 강의 및 실습 진행 서울대병원 공공진료센터는 오는 22일(금) 오후 12시 30분부터 의생명연구원 윤덕병홀에서 재택의료 환자 진료의 실제를 주제로 의료인을 위한 연수강좌를 개최한다. 재택의료란 질병부상으로 거동이 불편한 환자를 위해 의료진이 환자의 집에 직접 방문하여 진료와 간호 등을 제공하는 의료 서비스다. 의학의 발전으로 가정용 인공호흡기인공영양공급 등에 의존하는 환자가 증가하면서 이들의 삶의 질을 개선하고 가정의 돌봄 부담을 경감하는 재택의료의 중요성도 커지고 있다. 이에 서울대병원 재택의료클리닉은 2020년부터 재가 중증질환자를 위한 재택의료서비스를 선도적으로 실시했다. 본 연수강좌는 재택의료 최신 지견을 공유하는 총론 세션과 술기를 직접 학습할 수 있는 실습 세션으로 구성됐다. 각 세션에서는 재택의료 환자를 실제로 진료 및 간호하는 의료진을 위해 다양한 서울대병원 전문가들이 풍부한 경험과 노하우를 공유할 예정이다. 총론 세션에서는 ▲가정용 인공호흡기의 적응증 및 흔한 알람 상황과 해결방안(호흡기내과 김중엽 교수) ▲경피적 위루술의 적응증 및 경장영양 중 발생하는 흔한 문제와 해결방안(소아외과 고다영 교수) ▲가정정맥영양의 적응증과 적용(약제부 주사조제파트 신현정 약사) ▲집에서 하는 뇌병변 환자의 재활치료(재활의학과치료실 김기호 물리치료사) 주제로 강의가 진행된다. 실습 세션에서는 ▲기관절개관 관리 및 흡인 방법 ▲인공호흡기 관리방법, 흔한 알람 상황 및 해결방안 ▲기침유발기 원리 및 적용방법 ▲기도관리 시뮬레이션 ▲가정용 인공호흡기 시뮬레이션 ▲기침유발기 시뮬레이션 등을 주제로 실습이 진행될 예정이다. 이번 연수강좌는 희망하는 의료진(의사, 간호사 등) 누구나 참여 가능하며 21일(목)까지 포스터 QR코드(https://forms.gle/W79sQxRia7AepHvu5)를 통해 사전등록 할 수 있다. 오프라인으로만 진행되며, 참여자에게는 대한의사협회 연수평점 최대 3점(총론 2점, 실습 1점)이 제공된다. 문의: 서울대병원 재택의료클리닉 (Tel: 02-2072-3643, E-mail: 9F448@snuh.org)
서울대학교어린이병원 꿈틀꽃씨, 넥슨어린이통합케어센터(도토리하우스)는 어린이병원후원회를 통한 지정후원을 통해 운영 중입니다. 꿈틀꽃씨 '꿈틀꽃씨'는 꿈틀꿈틀, 꿈을 담은 꽃씨가 움트기를 바라는 마음을 담은 서울대학교어린이병원 완화의료 프로그램입니다. 꿈틀꽃씨는 소아완화의료 서비스와 더불어 꿈틀꽃씨 쉼터 운영, 소아재택의료, 특수학교 순회건강관리지원 등 치료 과정 중 아이와 가족이 편안하고 즐겁게 지낼 수 있도록 기획된 사업을 함께하고 있습니다. [세부 사업 내용] ● 소아완화의료 - 중증·희귀난치질환으로 치료 중인 소아청소년 환자와 가족이 치료 과정에서 경험하는 증상, 불편함, 스트레스 등 복합적인 어려움을 경감시킴으로써 삶의 질을 향상시키기 위한 통합적 의료 서비스입니다. - 기존의 치료와 병행하여 통증관리, 의사결정 지원, 심리 사회적 지지, 가정방문, 자원 연계 등의 서비스를 제공합니다. ● 꿈틀꽃씨 쉼터 - 어린이병원 지하 1층에 위치한 꿈틀꽃씨 쉼터는 중증·희귀난치질환으로 외래 방문, 입원한 소아청소년 환자와 가족들이 잠깐의 휴식을 누릴 수 있도록 준비된 공간입니다. - 대학생 봉사자 1:1 연결 프로그램, 그룹 프로그램(음악치료, 핸드드립, 공예학교, 동화구연, 네일아트, 과학실험 등), 특별 이벤트 등을 통해 병원에서의 쉼과 에너지를 충전할 수 있도록 돕습니다. ● 소아재택의료 - 재택의료 서비스가 필요한 중증 소아청소년 환자를 대상으로 재택의료팀(의사, 간호사, 재활치료사 등)이 재택의료 관리 계획을 수립하고 가정방문을 통해 진료 및 간호, 재활, 교육, 상담 등의 지속적이고 포괄적인 의료 서비스입니다. ● 특수학교 순회 건강관리지원 - 특수학교 내 중도·중복장애 학생의 건강관리를 위하여 특수학교를 정기적으로 방문하여 학생별 건강관리를 지원하고 의료 자문, 교육, 교직원·보호자 연수, 상담 등을 제공합니다. 넥슨어린이통합케어센터(도토리하우스) '넥슨어린이통합케어센터'는 뇌병변 장애, 질환 등으로 가정에서 24시간 돌봄이 필요한 중증 소아 환자와 가족들을 위해 종합적인 의료 서비스와 단기 입원, 돌봄 서비스를 제공하는 센터로, 질환 및 간병으로 힘든 나날을 보내고 있는 환아와 가족들에게 휴식과 충전 의 시간을 지원하는 곳입니다. 서울대학교병원 인근에 위치한 '넥슨어린이통합케어센터'는 지하 1층, 지상 4층, 16개의 병상으로 건립되었으며, 1회 입원 시 최소 2박 3일 최대 7박 8일, 연간 20박 을 2~5회로 나누어 이용 할 수 있습니다. 센터에서는 24시간 의료진이 상주하여 세심한 돌봄을 제공하고 놀이치료, 음악치료, 미술치료 등 다양한 프로그램에 참여할 수 있습니다. 도토리하우스에 머무는 동안 양질의 프로그램을 통해 아이들에게 재미있고 특별한 경험을 선물하고 있습니다. 따스한 마음으로 함께해주실 분들께서는 첨부 파일을 확인해주세요. 문의 : 02-2072-3523(꿈틀꽃씨 쉼터) 02-2072-1758(도토리하우스)
- 별칭 ‘도토리하우스’, 국내 최초 독립형 어린이 단기돌봄의료시설 개소 - 지하 1층, 지상 4층, 총 16개 병상...중증 소아환자 단기입원 및 돌봄 치료 가능 입소 환자 보호자 코멘트 <#> 입소 환자 보호자 코멘트 “우리 민수(가명)는 이제 다섯 살 되었고요. 위에 형이 하나 있고요. 이렇게 누워있지만 저한테 정말 소중한 둘째 아이입니다.” “저산소성 뇌병변이라 해서 산송공급이 안 돼서 숨을 안 쉬고 나왔어요. 다들 포기한 상태, 그런 상황이었거든요.” “거의 24시간 돌보면서 밤에도 많이 케어를 해야 하는 상태라 솔직히 에너지 음료? 그걸로 버티고 있어요.” “개인의 삶, 감히 생각지도 않고 있어요.” “다만 큰 아이도 어리다 보니까 그 아이한테 미안할 뿐이고 (민수한테도)미안하고...” “가족들한테 필요한 시설인 것 같아요.” “(넥슨어린이통합케어센터에 입소하게 되면) 아직 큰 아이가 놀이동산에 못 가봐서 그런 곳에도 데려가고 싶고, ‘엄마 나도 캠핑 진짜 가보고 싶어’라고 해서 짧은 시간이지만 보람있게 쓰고 싶어요.” 서울대병원이 중증 소아청소년 환자와 가족을 위한 독립형 어린이 단기돌봄의료시설 ‘서울대학교병원 넥슨어린이통합케어센터(별칭 도토리하우스)’를 국내 최초로 개소했다. 서울대병원은 24시간 돌봄이 필요한 중증 소아청소년 환자의 단기입원 및 돌봄 치료가 가능한 ‘서울대학교병원 넥슨어린이통합케어센터’ 개소식을 개최했다고 1일 밝혔다. 이날 개소식에는 조규홍 보건복지부 장관, 최재형 국회의원, 김영태 서울대병원장, 김정욱 넥슨재단 이사장, 이재교 NXC 대표, 이정헌 넥슨코리아 대표 등 주요 관계자가 참석했다. 인공호흡기 등 기계에 의존하여 24시간 간병 돌봄이 필요한 중중 소아청소년 환자는 전국적으로는 약 4천명으로 추산된다. 그러나 지금껏 국내에는 이들을 위한 어린이 전문 단기 돌봄 의료시설이 전무했다. 그렇기 때문에 기계에 의존하는 중증 소아청소년 환자의 가족은 퇴원 후에도 가정에서 잠시의 쉼도 없이 24시간 의료 돌봄을 해야 했다. 이들 가족에게는 단 하루라도 아픈 아이를 맡기고 정신적·육체적 회복을 위한 시간이 필요하지만 그렇지 못한 것이 현실이었다. 이러한 중증 소아청소년 환자를 며칠만이라도 맡아 안전하게 돌봄으로써 환자 가족에게 지친 몸과 마음을 재충전할 수 있는 기회를 주고, 나아가 환자에 대한 돌봄이 지속될 수 있도록 지원하기 위해 서울대병원과 보건복지부 그리고 넥슨재단을 비롯한 여러 기관이 힘을 모았다. ‘서울대학교병원 넥슨어린이통합케어센터’는 넥슨재단 기부금 100억원, 보건복지부 국고지원금 25억원 총 125억원의 지원을 받아 약 5년 만에 개소하게 됐다. 서울대병원 인근 종로구 원남동에 지어진 이 센터는 연면적 997㎡( 302평)의 지하 1층, 지상 4층 규모로 지어졌다. 센터 내에는 총 16병상의 중증소아 단기입원병상 뿐 아니라 놀이치료실, 상담실 등 환자와 환자 가족들이 치료와 휴식을 지원하는 다양한 공간이 마련됐다. 센터에 입원하려면 24세 이하 소아청소년이면서 ▲자발적 이동 어려움 ▲의료적 요구(인공호흡기, 산소흡입, 기도흡인, 경장영양, 자가도뇨, 가정정맥영양) 필요 ▲급성기 질환 없는 안정 상태, 이상 3가지 기준을 충족해야 한다. 해당 환자 중 사전외래를 통해 입원 지시를 받은 환자에 한하여 서울대어린이병원 홈페이지에서 예약 후 이용 가능하다. 입원은 1회 7박8일 이내, 연간 총 20박21일까지 이용 가능하다. 이 센터에는 24시간 소아청소년과 전문의가 상주하며, 중증 소아청소년 환자에 대한 전문지식과 술기를 충분히 갖춘 간호인력을 배치해 안전한 간호간병통합서비스를 제공할 예정이다. 넥슨재단 김정욱 이사장은 “센터 개소가 전국의 중증 질환 환아들과 지속되는 간병으로 지친 가족들에게 든든한 버팀목이 될 수 있길 바란다”며 “앞으로도 우리 사회의 미래인 어린이를 향한 진심으로 의료 사각지대에 놓인 어린이와 가족들을 위한 후원을 지속해 나가겠다”고 말했다 김영태 서울대병원장은 “넥슨어린이통합케어센터 개소를 통해 의료 돌봄 시설 부재로 많은 어려움을 겪고 있는 중증 소아청소년 환자와 가족이 휴식과 재충전의 기회를 가질 수 있을 것으로 기대한다”며 “앞으로도 서울대병원은 국가중앙병원으로서 넥슨어린이통합케어센터 운영을 통해 소아청소년 환자에 대한 전인적 치료와 중증 질환에 대한 의료서비스를 더욱 강화하고, 공공의료의 지평을 넓혀나갈 수 있도록 최선을 다할 것”이라고 말했다. 한편, 소아희귀질환 치료에 있어 세계적인 임상연구 인프라를 보유한 서울대어린이병원은 전국 희귀질환 진단·치료 네트워크의 중추로서 희귀질환 환아와 그 가족의 삶의 질을 개선하고자 노력하는 중이다. 2017년 한국형 미진단 질환 프로그램(UDP)을 착수한 이래 254가지 유전질환을 진단하는 첨단 게놈 진단 플랫폼을 구축하고, 유전자 분석에 기반해 희귀질환인 모야모야병의 표적치료법과 골형성부전증 수술 기법을 고안해 내는 등 서울대어린이병원의 우수한 성과는 최근 네이처(Nature)에도 소개된 바 있다. [왼쪽 상단부터 시계방향으로] 넥슨어린이통합케어센터 4인실 병실, 진료실, 목욕방, 프로그램실 [사진] 넥슨어린이통합케어센터 입원 환아 회진 모습 [사진 왼쪽부터] 이정헌 넥슨코리아 대표, 이재교 NXC 대표, 최재형 국회의원, 조규홍 보건복지부 장관, 김영태 서울대병원장, 김정은 서울대 의과대학장, 최은화 소아진료부원장 [사진] 제막식 (왼쪽부터 함명일 건강보험심사평가원 심사평가연구소장, 지준숙 넥슨스페이스 대표, 김정욱 넥슨재단 이사장, 최재형 국회의원, 김영태 서울대병원장, 김정은 서울대 의과대학장, 서울대병원 박중신 진료부원장, 최은화 소아진료부원장)
- 별칭 도토리하우스, 국내 최초 독립형 어린이 단기돌봄의료시설 개소 - 지하 1층, 지상 4층, 총 16개 병상...중증 소아환자 단기입원 및 돌봄 치료 가능 입소 환자 보호자 코멘트 # 입소 환자 보호자 코멘트 우리 민수(가명)는 이제 다섯 살 되었고요. 위에 형이 하나 있고요. 이렇게 누워있지만 저한테 정말 소중한 둘째 아이입니다. 저산소성 뇌병변이라 해서 산송공급이 안 돼서 숨을 안 쉬고 나왔어요. 다들 포기한 상태, 그런 상황이었거든요. 거의 24시간 돌보면서 밤에도 많이 케어를 해야 하는 상태라 솔직히 에너지 음료? 그걸로 버티고 있어요. 개인의 삶, 감히 생각지도 않고 있어요. 다만 큰 아이도 어리다 보니까 그 아이한테 미안할 뿐이고 (민수한테도)미안하고... 가족들한테 필요한 시설인 것 같아요. (넥슨어린이통합케어센터에 입소하게 되면) 아직 큰 아이가 놀이동산에 못 가봐서 그런 곳에도 데려가고 싶고, 엄마 나도 캠핑 진짜 가보고 싶어라고 해서 짧은 시간이지만 보람있게 쓰고 싶어요. 서울대병원이 중증 소아청소년 환자와 가족을 위한 독립형 어린이 단기돌봄의료시설 서울대학교병원 넥슨어린이통합케어센터(별칭 도토리하우스)를 국내 최초로 개소했다. 서울대병원은 24시간 돌봄이 필요한 중증 소아청소년 환자의 단기입원 및 돌봄 치료가 가능한 서울대학교병원 넥슨어린이통합케어센터 개소식을 개최했다고 1일 밝혔다. 이날 개소식에는 조규홍 보건복지부 장관, 최재형 국회의원, 김영태 서울대병원장, 김정욱 넥슨재단 이사장, 이재교 NXC 대표, 이정헌 넥슨코리아 대표 등 주요 관계자가 참석했다. 인공호흡기 등 기계에 의존하여 24시간 간병 돌봄이 필요한 중중 소아청소년 환자는 전국적으로는 약 4천명으로 추산된다. 그러나 지금껏 국내에는 이들을 위한 어린이 전문 단기 돌봄 의료시설이 전무했다. 그렇기 때문에 기계에 의존하는 중증 소아청소년 환자의 가족은 퇴원 후에도 가정에서 잠시의 쉼도 없이 24시간 의료 돌봄을 해야 했다. 이들 가족에게는 단 하루라도 아픈 아이를 맡기고 정신적육체적 회복을 위한 시간이 필요하지만 그렇지 못한 것이 현실이었다. 이러한 중증 소아청소년 환자를 며칠만이라도 맡아 안전하게 돌봄으로써 환자 가족에게 지친 몸과 마음을 재충전할 수 있는 기회를 주고, 나아가 환자에 대한 돌봄이 지속될 수 있도록 지원하기 위해 서울대병원과 보건복지부 그리고 넥슨재단을 비롯한 여러 기관이 힘을 모았다. 서울대학교병원 넥슨어린이통합케어센터는 넥슨재단 기부금 100억원, 보건복지부 국고지원금 25억원 총 125억원의 지원을 받아 약 5년 만에 개소하게 됐다. 서울대병원 인근 종로구 원남동에 지어진 이 센터는 연면적 997㎡( 302평)의 지하 1층, 지상 4층 규모로 지어졌다. 센터 내에는 총 16병상의 중증소아 단기입원병상 뿐 아니라 놀이치료실, 상담실 등 환자와 환자 가족들이 치료와 휴식을 지원하는 다양한 공간이 마련됐다. 센터에 입원하려면 24세 이하 소아청소년이면서 ▲자발적 이동 어려움 ▲의료적 요구(인공호흡기, 산소흡입, 기도흡인, 경장영양, 자가도뇨, 가정정맥영양) 필요 ▲급성기 질환 없는 안정 상태, 이상 3가지 기준을 충족해야 한다. 해당 환자 중 사전외래를 통해 입원 지시를 받은 환자에 한하여 서울대어린이병원 홈페이지에서 예약 후 이용 가능하다. 입원은 1회 7박8일 이내, 연간 총 20박21일까지 이용 가능하다. 이 센터에는 24시간 소아청소년과 전문의가 상주하며, 중증 소아총소년 환자에 대한 전문지식과 술기를 충분히 갖춘 간호인력을 배치해 안전한 간호간병통합서비스를 제공할 예정이다. 넥슨재단 김정욱 이사장은 센터 개소가 전국의 중증 질환 환아들과 지속되는 간병으로 지친 가족들에게 든든한 버팀목이 될 수 있길 바란다며 앞으로도 우리 사회의 미래인 어린이를 향한 진심으로 의료 사각지대에 놓인 어린이와 가족들을 위한 후원을 지속해 나가겠다고 말했다 김영태 서울대병원장은 넥슨어린이통합케어센터 개소를 통해 의료 돌봄 시설 부재로 많은 어려움을 겪고 있는 중증 소아청소년 환자와 가족이 휴식과 재충전의 기회를 가질 수 있을 것으로 기대한다며 앞으로도 서울대병원은 국가중앙병원으로서 넥슨어린이통합케어센터 운영을 통해 소아청소년 환자에 대한 전인적 치료와 중증 질환에 대한 의료서비스를 더욱 강화하고, 공공의료의 지평을 넓혀나갈 수 있도록 최선을 다할 것이라고 말했다. 한편, 소아희귀질환 치료에 있어 세계적인 임상연구 인프라를 보유한 서울대어린이병원은 전국 희귀질환 진단치료 네트워크의 중추로서 희귀질환 환아와 그 가족의 삶의 질을 개선하고자 노력하는 중이다. 2017년 한국형 미진단 질환 프로그램(UDP)을 착수한 이래 254가지 유전질환을 진단하는 첨단 게놈 진단 플랫폼을 구축하고, 유전자 분석에 기반해 희귀질환인 모야모야병의 표적치료법과 골형성부전증 수술 기법을 고안해 내는 등 서울대어린이병원의 우수한 성과는 최근 네이처(Nature)에도 소개된 바 있다. [왼쪽 상단부터 시계방향으로] 넥슨어린이통합케어센터 4인실 병실, 진료실, 목욕방, 프로그램실 [사진] 넥슨어린이통합케어센터 입원 환아 회진 모습 [사진 왼쪽부터] 이정헌 넥슨코리아 대표, 이재교 NXC 대표, 최재형 국회의원, 조규홍 보건복지부 장관, 김영태 서울대병원장, 김정은 서울대 의과대학장, 최은화 소아진료부원장 [사진] 제막식 (왼쪽부터 함명일 건강보험심사평가원 심사평가연구소장, 지준숙 넥슨스페이스 대표,김정욱 넥슨재단 이사장, 최재형 국회의원, 김영태 서울대병원장, 김정은 서울대 의과대학장, 서울대병원 박중신 진료부원장, 최은화 소아진료부원장)
국내 최초 독립형 어린이 단기의료돌봄시설인 넥슨어린이통합케어센터가 오랜 준비 끝에 드디어 문을 열었습니다 . ‘ 넥슨어린이통합케어센터 ’ 는 뇌병변 장애 , 질환 등으로 가정에서 24 시간 돌봄이 필요한 중증 소아 환자와 가족들을 위해 종합적인 의료 서비스와 단기 입원 , 돌봄 서비스를 제공하는 센터로 , 질환 및 간병으로 힘든 나날을 보내고 있는 환아와 가족들에게 휴식과 충전의 시간을 지원하는 곳입니다 . 서울대학교병원 인근에 위치한 ‘ 넥슨어린이통합케어센터 ’ 는 지하 1 층 , 지상 4 층 , 16 개의 병상으로 건립되었으며 , 1 회 입원 시 최대 7 박 8 일 , 연간 최대 20 일까지 이용이 가능합니다 . 센터에서는 24 시간 의료진이 상주하는 의료 돌봄 시설을 포함하여 각종 놀이 프로그램 시설 , 가족 상담시설 등 다양한 공간을 마련하였으며 , 여기서 이루어지는 다양한 프로그램을 통해 환아들이 센터에 머무는 동안 재미있고 특별한 경험을 선물할 예정입니다 . ‘ 넥슨어린이통합케어센터 ’ 의 별칭은 ‘ 도토리하우스 ’ 로 소아청소년 환자들이 참나무로 성장할 귀한 도토리 씨앗이라 여기고 , 도토리가 참나무로 자랄 때까지 안전하고 편안하게 보살펴주는 집이 되길 바라는 소망을 담았습니다 . 이렇게 중증 소아 환자와 가족들의 행복을 소망하는 따스한 마음들이 모여 ‘ 도토리하우스 ’ 는 11 월 1 일 무사히 개소하게 되었습니다 . 무엇보다 질환으로 고통 받는 중증 소아 환자와 가족들을 위해 아낌없는 사랑과 관심을 보내주시는 후원자님들이 곁에 있기에 도토리하우스의 탄생이 가능했습니다 . 관심과 응원을 이어주시는 후원자님들께 감사함을 전하며 , 어린이병원후원회는 중증 소아 환자들을 위한 도토리하우스가 지속적으로 이어질 수 있도록 앞으로의 발걸음에 함께 동행 하겠습니다 . 국내 최초 어린이 단기의료돌봄시설인 도토리하우스에 많은 분들의 관심과 응원이 이어지길 바랍니다 . 도토리하우스에 기부를 원하시는 분들을 위해 후원 절차 및 약정서 작성에 대해 안내드립니다 . [ 후원 절차 안내 ] < 약정서 작성 안내 > [약정서 다운로드] 1. 약정서 작성 - 기부금영수증 ( 세제혜택 ) 을 원하시는 경우 , 주민등록번호 뒷자리까지 기입 - 후원회원명 , 주민등록번호 , 입금자명 동일 2. 약정정보 기재 - 납입 정보 작성 일시후원을 원하시는 경우 , " 일시납 / 무통장입금 " 선택 정기후원을 원하시는 경우 , "CMS 자동이체 " 선택 후 계좌정보 기입 3. 약정서 제출 ( 메일 , 팩스 , 우편 ) 추가적으로 궁금하신 사항이 있으실 경우 , 아래의 연락처로 문의 바랍니다 . :) * 문의 : 서울대학교어린이병원후원회 02-2072-3004
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