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[건강 TV][22편]뇌성마비 아이를 위한 바람직한 가족의 역할은?
네, 안녕하세요. 서울대병원 팟캐스트 ‘건강톡톡’의 저는 서울대병원 소아정신과 김붕년입니다. 현대의학으로 완치가 불가능한 천 명 중의 두세 명 꼴로 해마다 증가추세에 있다고 합니다. 또 뇌성마비의 중요한 위험인자로 알려져 있는 조산아의 생존율이 점차 증가하고 있고요, 이런 부분들을 고려해 본다면 앞으로 우리나라 뇌성마비 환아의 유병률은 계속 증가될 것으로 보입니다. 뇌성마비 환아들의 보다 나은 삶을 위한 소아재활치료 방법엔 어떤 것이 있고, 지속적이고 적극적인 소아재활치료가 왜 중요하고 왜 필요한지 오늘 다시 한 번 알아보는 시간을 갖도록 하겠습니다. 지난주에 이어서 우리 병원 소아재활의학과 방문석 교수님을 모시고 함께 이야기를 나누도록 하겠습니다. - 안녕하세요, 교수님. - 네, 안녕하세요. - 지난주에 뇌성마비 환아들의 여러 가지 치료 방법에 대해서 말씀을 나눴는데요, 부모님들이 궁금해 하시는 부분이 조금 더 있을 것 같아서 오늘 질문들을 더 준비해 봤습니다. 참 어려운 질문인데요, 재활치료 언제까지 해야 되나요? - 사실 재활 치료가 집중적인 치료와 유지하는 치료가 있습니다. 유지하는 건 스스로 하는 운동과 집에서 보호자들이 참여하는 운동인데 우리나라에서는 기관에서, 병원에서 하는 치료만 치료라고 생각하는 경향이 있습니다. 생애 전 주기에서 본인과 가족이 참여하는 건 꼭 필요하고요, 병원에서 하는 치료는 개개인별로 다르지만, 대개 우리나라의 경우 학교에 들어가게 되면 학습에 너무 치중하기 때문에 치료가 부족한 경우가 있는 것이 현실이라, 그런 측면에서 언제라고 딱 꼬집기는 어렵죠. 하지만 꼭 필요한 아이들은 언제고 꼭 해야 하고, 필요하지 않은 아이는 중간에 하지 않아도 되는 이런 판단이 중요합니다. - 예를 들어 언어치료 같은 경우에는 만 5세 이전에는 반드시 시작을 해서 크리티컬한 언어발달 시기 동안 열심히 해야 된다 이런 컨셉이 좀 있는데요, 운동치료 같은 경우에도 그런 게 있을까요? - 운동치료는 예를 들어 보행, 걷는 걸 잘 걷게 하는 걸 목표로 하기때문에 까치발 한 아이를 까치발 안 하게 걷게 하겠다 이럴 땐 집중적으로 해야 되겠죠. 그리고 수술이 필요하죠. 수술한 이후에 그걸 잘 유지하려면 그때 집중적인 재활치료가 필요합니다. 그리고 보조기를 하고, 그 다음에 학교를 가는 것이 목적이지, 치료가 목적이 아닙니다. 결국엔 학교에 가고 사회생활 하는 게 목적이니까요. - 적응과 기능, 역시 그게 목표가 되야 되겠군요, 선생님. 네, 잘 알겠습니다. 그 다음으로는 치료에 대한 부모님들의 인내심 내지는 장기치료에 대한 부담감 이런 것에 관련된 질문이 될 것 같은데요. 말씀하신 대로 치료가 장기적으로 이뤄져야 하고, 또 갑자기 좋아지는 게 아니기 때문에 유지치료라고 하는 것이 꾸준히 이뤄져야 하는데, 어떻습니까? 장기적인 치료 때문에 부모님들이 많이 힘들어하시고 초기진단 받을 때 충격도 받을 것 같은데요. 그런 걸 도와주는 접근은 어떤 게 있을지요? - 네, 김교수님도 그런 가족 간의 심리적인 요소를 가장 많이 경험하실 텐데요. 처음에 가족이 충격 받는 것부터 해서 또 부모님들이 애를 하나나 둘밖에 안 낳기 때문에 애를 키우는데 애가 장애가 있게 되면 굉장히 어려워하게 됩니다. 그리고 또 치료 받으러 왔다 갔다 할 때 장애가 있는 애들 보조기구, 휠체어 들고 왔다 갔다 하기가 쉬운 일이 아니죠. 사실은 이런 것들이 사회적인 시스템에 의해서 장애인의 교통수단, 치료에 대한 보장이 되는 시스템을 해결해야 되는 게 우리 의사들이 개인의 의술보다는 그런 시스템 개선이 굉장히 중요한 과제 중 하나입니다. 그런데 그러다 보면 여러 가지 부모님들이 접하는 정확하지 않은 정보가 많습니다. 그런 것들이 현장에서는 답답할 때가 많죠. 그리고 제가 그런 입장이라면 또 그런 데 의지할 수밖에 없는 상황이기도 하고요. 그래서 부모님들과 그런 점에서 의견 합의 볼 때 어려운 경우가 있습니다. - 저희 소아정신과의 여러 질환들도 사실 장기적인 치료를 오랫동안 적극적으로 해줘야 하는 경우가 많기 때문에 처음에는 치료에 잘 참여하시다가도 어떤 특정 시기가 지나고 나면 점점 힘들어지시면서 다른, 비의학적이랄까요, 근거가 부족한 치료랄까요, 이런 쪽으로 자꾸 빠지시는 경향이 있어서 참 안타까운 경우를 많이 경험하는데요. 뇌성마비 환자들도 근거가 좀 약하고 치료적인 성과를 기대하기 어려움에도 불구하고 현혹되기 쉬운, 비의료적인 부분들이 있죠, 선생님? - 그런 점이 많이 있죠. 뇌성마비뿐만 아니라 장애가 있는 질환은 다 그렇습니다. 사실은 완치되는 걸 우리나라에서는 특히 보호자나 환자들이 원하기 때문에, ‘완치시켜준다’ 이런 사람들에게 현혹되기가 쉽죠. 그런데 저희가 정말 사이비 치료의 대표적인 경우라면 ‘내 치료는 어디서도 볼 수 없는 독보적인 치료다’ ‘나는 완치시켜준다’ 이런 경우에는 정말 사기라고 생각하시면 됩니다. 그리고 기관에 무조건 맡기고 치료가 목적이 되는, 하루 종일 온가족이 일주일 내내 치료에 매달려야 한다고 하면 그것도 다시 생각을 해봐야 되겠죠. 왜냐하면 가족 간의 생활도 있고 또 뇌성마비가 아닌 다른 형제의 문제도 있고 그 부모님들이 정상적인 가정을 지녀야 그 뇌성마비 당사자인 아이에게 좋은 가정 환경을 만들어 주는 게 중요합니다. 그리고 오랜 기간 어느 기관에 입원해야 된다, 시설에 들어가야 된다, 이건 아직 성장하는 어린이들에게 정서적으로 결코 침상에서만 사는 것은 좋은 것이 아닙니다. 저는 그 점들 때문에, 보호자분들과 의료계에서도 많이 논란이 있는데, 가능하면 병원에 입원하는 날수는 줄여야 하는 것이 원칙입니다. - 뇌성마비 환아들의 수명에 대한 걱정도 부모님들이 많이 하시는 것 같습니다. 과거에 비교해서 어떻습니까, 선생님? - 수명은 굉장히 늘어났죠. 다른 장애에 비해서는 아직은 수명이 짧은, 중증인 경우에는 짧은 경우도 있습니다. 그런데 수명에 크게 영향을 미치는 경우는 (07:03 아까처럼) 갑자기 폐렴이 된다거나 음식을 제대로 못 먹는다거나 이런 것들이 문제가 됐는데, 우리 사회가 최근 들어서 장애인 복지가 사실 많이 좋아졌습니다. 길에서 보면 대학로에도 전동휠체어 밀고 다니는 뇌성마비 성인들 많이 보지 않습니까. 사실 제 나이 또래인 50대 중반들이 제 새로운 환자군으로 등장하고 있습니다, 우리나라에서. 수명이 늘어나기 때문에 50대, 60대로, 장애를 지니고 나이를 먹기 때문에 사회생활과 나이 들어서 건강문제가 새로운 의학적인 과제로 대두되고 있습니다. - 어떻게 보면 그전에는 다뤄보지 못했던 중년기 내지는 노년기 뇌성마비 환자들을 위한 케어, 이런 것도 굉장히 중요해지겠네요. - 네, 그렇습니다. - 이제 불치병이나 난치병에 대한 새로운 치료적인 모델로 최근에 줄기세포 치료, 또 제대혈을 이용한 치료, 이런 부분들이 소개가 되는 것 같습니다. 뇌성마비도 그런 측면에서 환자들이나 부모님들이 줄기세포 치료를 통해서 뭔가 회복될 수 있지 않을까, 또 제대혈을 통해서 뇌성마비 환자들이 많이 회복됐다 이런 얘기들이 들리고 소개도 되는 것 같은데요, 언론을 통해서요. 선생님 보시기엔 어떻습니까? - 이런 뇌성마비 치료에도 뭔가 희망적인, 또 좋게 호전을 시키는 치료의 가능성이 있다는 것은 굉장히 좋은 소식입니다. 한 가지 주의할 것은 이런 치료가, 다른 의학적 치료도 그렇지만, 근거 중심, 근거가 입증되기 전까지는 아직 불명확한 치료입니다. 제대혈과 줄기세포가 새로운 희망이 될 수 있겠죠. 우리나라에서 활발하게 연구도 되고 있습니다. 그런데 우리나라가 조급한 게 그럴 때 역시 문제가 됩니다. 임상연구를 해서 근거를 얻기 위해서 미국에서 연구를 한다면 5년이 걸리는 걸, 어떻게든 우린 1년 안에 결판을 내려다 보면 예기치 않은 부작용이 생길 수 있습니다. 특히 임상연구는 약을 개발하는 사람이 무조건 비용을 다 대는 것이 기본적인 원칙인데, 자원임상이라는 게 있습니다. 암환자가 이 약이 아니면 그 전에 생존할 수 없으니까 거기에 의해 자원임상이 허가됐는데, 아쉽게도 가끔 국내에서 이런 뇌성마비 환자는 수명이 당장 문제가 안 되는데 자원임상을 하는 경우가 있습니다. 자원임상을 하는 경우는 부모님들이 비용도 대고 하는 건데, 근거가 없는 거에서 이런 건 사실 윤리적으로 비난 받아야 한다고 생각합니다. 그래서 입증되기 전까지는 임상시험이라고 생각하시고 자원임상의 경우에는 제 생각에는 가능한 한 충분히 내용을 아신 다음에, 그리고 자원임상을 하지 않는 것이 맞다고 생각합니다. 현재까지는 근거가 완전히 입증되지는 않았습니다. 희망은 있지만. 그리고 운동기능의 회복도 그다지 많이 되지는 않았고, 부수적으로 아이들의 인지기능이 좋아졌다는 보고를 일부 하고 있습니다. 그런데 대조군 연구나, 증명된 것은 아직 없습니다. 오히려 운동기능을 타겟으로 했는데 그것보다는 2차적으로 다른 것을 찾다 보니까 인지기능이 이렇다 하는 그런 경우의 보고가 있기 때문에 지금은 조금 더 신중히 두고 봐야 한다고 생각합니다. - 네, 사실 굉장히 실험적인 것이고, 아직 실험적인 모델인데 그게 마치 근거가 있는 것처럼 잘못 소개되는 건 굉장히 조심스러운 부분인 것 같고요. - 그리고 그 기전 중에 뇌를 활성화 시키는 건데요, 아이들 중에 부작용이 뇌 경기 발작 같은 것이, 가능성은 적더라도, 있기 때문에 다른 환자군보다 뇌성마비에서 주의할 점이기 때문에 특히 조심해야 되겠죠. - 네, 그렇습니다. 그리고 인지발달이나 언어발달이 좋아졌다고 하는 측면은 사실 아이들의 발달 과정을 통해서도 좋아질 수 있는 것이고 실험적인 접근, 치료적인 접근만 가지고 좋아졌다고 주장하려면 대조군과의 비교 연구가 반드시 필요하겠다는 생각이 듭니다. - 대조군도 필요하고 5년 후, 10년 후 과연 그 상태로 호전이 유지되고 가느냐를 봐야 되죠. - 네, 맞습니다. 신중한 접근, 이런 게 굉장히 강조돼야 될 것 같고요. 아까도 장기치료, 유지치료에 대한 말씀을 해주시면서 기능과 적응을 도와주는 것이 목표이지, 행동 자체를 변화시키는 것만이 목표가 아니라고 말씀하셨는데 아무래도 그렇게 되기 위해서는 가족들의 역할, 꾸준한 치료를 유지하기 위한 가족들의 역할이 참 중요할 것 같은데요. 선생님, 가족 교육이랄까요? 부모님들이 치료적인 역할을 도와주실 수 있는 것, 어떤 게 있을까요, 선생님? - 우리가 사실 부족한 점이 가족들과 가족들의 교육에 대한 역할이 서구적인 문화와 달라서 부족한 면이 있습니다. 우리 가족분들은 대체로 희생과 헌신에 조금 더 몰두하는 경향이 있으신데요, 사실은 저희 의료진들도 가족들의 교육에 조금 더 힘을 써야 합니다. 결국 운동치료실에서 잘 걷는 애가, 100점 만점으로 걷는다. 운동치료실 길어봤자 10m죠. 10m 걷는 게 과연 학교에서 걷는 걸로 연결이 되느냐. 그러면 학교를 가야되는 거죠, 그 다음에는. 그 다음에 가족들은 병원에 열심히 데리고 오기보다는 얘가 학교에서 더 오래 걷고 하는 것, 학교에서 오래 앉아 있는 것보다는 조금이라도 더 걷게 하는 것, 이런 목표를 둬야 되는데요. 의사들의 상담도 그쪽에 맞춰져야 되는데 지금은 단순 치료행위에 맞춰진 걸 저희도 반성하고 있고, 그런 점을 고쳐야 된다고 생각하고요. 가족들의 역할에서는 김붕년 교수님도 관심 많으시겠지만 가정이 아이들에게 좋은 환경이 되도록 유지되는 게, 아이 치료에 매몰돼서 이미 환경이 피폐해지면 그 환자 당사자에게도 좋지 않습니다. 그래서 가족의 영향도 중요하고 사실 사회적인 의료보험이나 복지제도 개선에 저희가 더 힘을 써서 전문가적인 의견을 내서 정말 교통수단도 좋게 하고 치료비 걱정도 안 하게 하는 사회를 만들어야죠. - 어떻게 보면 뇌성마비 환자분들이나 재활치료 받는 분들이 독립적인 생활을 할 수 있도록 도와주자는 것이 결국 목적 아니겠습니까? - 네, 그리고 우리나라 사회복지가 잘 돼있어서요, 전동휠체어에 있는 성인 장애인이 내가 독립생활을 하겠다면, 서울시나 큰 지자체에서는 다 지원을 해줍니다. 혼자 살 수 있게 가정과 사회복지사가 해줍니다. 그런데 그 혜택을 받는 게 접근성의 문제가 있는데 부모님들도 아이들이 커갈수록 독립성을 키워주는 쪽에 분명히 생각을 해야 되고요, 대신 그 경우에는 인지기능이 굉장히 중요한 판단이 됩니다, 운동기능 보다는. - 부모님들이 너무 과보호하시거나 할 수 있는 기능이 있는데 그걸 발휘하지 못 하도록, 기회를 조금 더 많이 주셔야 되는데, 그런 기회를 오히려 줄이고 과잉보호하시는 건 장기적으로 보면 결국 그 아이의 발달이나 독립에 해가 된다는 것, 그런 측면도 부모님들이 아셔야겠네요. - 그리고 다른 나라보다 한 가지 특징은 다른 나라도 아이들이 학교에 가게 되면 운동량이 떨어지니까 운동기능이 다소 줄어듭니다. 그런데 우리나라가 훨씬 더 심합니다. 왜냐하면, 역시 우린 교육열이 높기 때문에, 장애가 있는 아이들도 새벽에 가서 밤 늦게까지 공부만 하다 오게 되면 하루 종일 앉아 있으니까, 애써 만들어 놓은 운동기능이 학교 다니는 기간에 뚝 떨어지는 경우가 많습니다. - 네, 맞습니다. 재활의학 치료 통해서 좋아지신 분들 중에 교수님 된 분들이 많으시더라고요. TV나 신문지상에 나오신 분들 중에. 그렇게 너무 인지적인 교육을 통해서 성공하신 분들만 소개되니까 아이들을 항상 앉혀 놓고 공부만 시키는 것에 관심 가지시는 건 조금, 말씀하신 대로 다양한 기능들을 회복시키는 데에는 조금 부적절하지 않나 생각도 듭니다. 지금까지, 재활의학 중에서도 소아재활의학에 대해 알아보고 있는데요, 저희 병원이 갖고 있는 세계적인 클리닉 세팅이 있다고 들었습니다, 선생님. 경직 클리닉이라고 들었습니다. 수술팀과 협진하고 계시는. 경직 클리닉에 대해서 소개해 주시면 어떨까요, 선생님? - 지난 번 시간에도 잠깐 말씀드렸는데요, 저희가 뇌성마비 경직 클리닉이라고 해서 우리 병원과 분당서울대학병원에서 운영하고 있습니다. 협진 체제인데요, 지금 정부에서도 협진을 많이 권장하고 있는데요, 저희는 거의 20년 됐습니다. 한 장소에서 소아재활의학과, 소아신경외과, 소아정형외과 의사가 한 환자를 같이 보고 현장에서 같이 의논하고 수술과 추후 치료방침에 대해서 같이 결정을 합니다. 외국에도 이런 경우가 꽤 있는데요, 외국은 환자가 동일한 날 다른 방을 여러 번 들리는 식으로 하는데 우리는 한 장소에서 보고 의사결정을 합니다. 왜냐하면 특히 경직의 경우에는 운동치료, 보툴리눔 톡신 주사, 신경외과 수술, 정형외과 수술, 그 다음에 재활치료, 보조기구, 이런 것이 각각으로 이뤄지면 좋은 성과를 낼 수 없습니다. 이게 하모니를 이루는 오케스트라 같은 정교한 설계를 해서 해야 최상의 성과를 얻기 때문에 저희가 20년 동안 그렇게 했고, 그래서 소아신경외과에서 척추신경 수술을 하는데 외국의 경우에는 부작용 사례가 굉장히 많이 보고되고, 국내에서도 부작용 때문에 안 하는 병원이 많은데, 우리 병원의 부작용 확률은 국제적으로 최저라고 할 수 있습니다. - 그만큼 또 많은 경험을 공유해 오셨고, 20년이라는 역사가 아마 그런 성공적인 치료 효과를 내는 데 크게 기여를 하지 않았나 생각이 듭니다. 우리나라 사회가 재활치료에 대한 인식이 부족한 측면, 또 재활의학에 대한 올바른 이해를 위해 당부하고 싶은 말씀, 어떤 게 있으실까요, 선생님? - 아까 말씀하실 때, 제가 너무 치료에 과도하게 집착하는 것만 강조하는 경우가 많았는데요, 사실 우리나라 의료가 대도시나 이런 쪽에는 접근성이 좋지만 아직도 지방에서는 치료 접근성이 떨어지는 경우가 많습니다. 불충분한 치료가 돼서 이미 부작용이 생겨 있는 경우가 아직도 여러 군데 존재하고 있고요. 그래서 치료에 대한 접근성, 이게 가장 중요한 문제겠죠. 그리고 적절한 치료, 치료 양이 성장기에 따라 적절한가 모자라지는 않은가, 아니면 또 너무 많지는 않은가, 이런 게 조금 더 과학적으로 근거를 입증해서 정해져야 되고요. 또 부모님들한테 당부 드리고 싶은 것은 아까 여러 번 나왔지만 과학적인 근거에 의해서 전문가가 추천하는 치료에 중심을 두시고, 비전문적인 쪽에 집착하시는 것은 되도록 피하시는 게 낫지 않을까, 왜냐하면 치료는 사실 언제 끝나는가보다 생애 주기 동안 죽 교육과 가족의 참여가 필요합니다. 가족이 어는 순간에 지치고 피로하고 그래서는 안 되겠죠. 그래서 가족들 문제, 여러 가지 패밀리 다이내믹스 등을 보면 소아정신의학 쪽의 도움을 받아야 될 때가 많고 또 뇌성마비뿐만 아니라 근육병, 선천성 질환을 보면 늘 같은 아쉬운 점이 많은데요, 그런 환자와 가족들을 지켜보면서 김교수님께 도움을 청한 적도 많고, 그런데요. 이런 점에서는 제가 한 번 여쭙고 싶은데, 김교수님, 이런 장애를 가진 환자 가족들을 지켜보면서 아쉬운 점, 안타까운 점, 이런 건 구체적으로 어떤 점이 있을까요? - 특히 만성질환을 가진 가족의 경우에 확실히 어려움이 더 많은 것 같습니다. 오랫동안 아이의 치료에 가족들이 다 희생 내지는 헌신을 하셔야 될 상황들이 많고, 또 사회적 시스템이 아직 충분히 성숙하게 그 아이의 치료에 대한 충분한 지원을 못 해줄 경우엔 오로지 가족들이 그 모든 치료 지원을 떠맡아서, 그게 꼭 경제적인 것만이 아니라요, 정서적이거나 여러 가지 리소스를 활용해야 되는 것들이 다 가족들의 역할에 국한돼 버리면 굉장히 장기적인 치료에 대한 부담을 느끼시는 경우가 너무 많은 것 같습니다. 특히 현대사회에 들어오면서 우리나라 가족의 안정성이 과거에 비해서 조금 약화가 되면서 만성질환에 걸린 아이가 있을 경우 부부간의 갈등이나 불화, 또 가족의 해체 문제까지 생기는 경우도, 최근에 안타깝지만 늘어나고 있는 것 아닌가 걱정이 많이 들고 있는 상황입니다. 그래서 저희 소아정신과에서는 감성센터라는 것을 어린이병원에서 재작년부터 시작했습니다. 사실 거기는 아이들의 감성을 도와주는 치료적인 도움도 주지만 저희가 궁극적으로 생각하는 건 가족 전체의 감성을, 만성질환 때문에 고통 받는 가족들이 그걸 잃어버리지 않고 건강한 가족의 기능이나 삶의 정서성을 유지할 수 있도록 도와드리는 게 목적이어서요. 아마도 감성센터라는 새로운 창구를 통해서 재활의학과에 오는 많은 가족들이나 아이들을 위한 도움도 다 연결해서 주면, 이게 잘 쌓이면 20년 뒤에는 세계적인 치료 네트워크가 되지 않을까 생각합니다. - 그럼요. 저희는 환자만 바라보는 게 아니라 환자의 가족을 같이 바라본다는 점에서 굉장히 의미 있다고 생각합니다. - 정말 공통점이 많은 분야라는 걸 선생님하고 얘기 나누면서 더 많이 느끼게 되는 것 같습니다. 여러 가지 어려운 질문도 제가 많이 던졌는데 좋은 말씀 많이 해주시고, 또 우리 부모님들이 아셔야 될 근거 중심의 치료에 대한 강조점을 말씀해 주신 점 다시 한 번 감사드립니다. 지금까지 우리 병원 소아재활의학과 방문석 교수님과 함께 뇌성마비, 소아재활치료, 부모와 가족의 역할, 이런 부분에 대해서 자세한 말씀을 나눴습니다. 교수님, 감사합니다. - 네, 감사합니다. - 소아재활치료는 다른 장기적인 치료와 마찬가지로 지난하고 힘든 과정인 것 같습니다. 하지만 선생님처럼 환자 치료 플러스 더 나은 삶과 더 나은 가족의 적응을 위해서 노력하시는 선생님들이 많을수록 소아재활의학을 활용하시고 이용하시는 환자분이나 가족분들의 미래는 더 밝지 않을까 그런 생각이 듭니다. 지금까지 서울대병원 팟캐스트 건강톡톡에 서울대병원 소아정신과 김붕년이었습니다. 고맙습니다. 건강하십쇼.
2014.12.30
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