"극희귀질환" 에 대한 검색 결과로서 총 578건 이 검색되었습니다.
1. 이건희 소아 암·희귀질환극복사업 2021년 故 이건희 회장 유족은 국내의 소아암 및 희귀 질환 환아의 질환극복을 위해 서울대학교병원에 3천억원의 기부를 하였습니다. 사업단은 기부자의 생명 존중의 뜻을 이어받아 소아암·희귀질환 환아 의료지원, 소아암·희귀질환 치료 및 원인규명을 위한 연구 네트워크 인프라 구축 등을 통해 다양한 의료적 혜택을 지원 하고 전국 어린이 의료기관 협력 시스템을 구축하고자 합니다. 진행경과 사업단 진행경과 2021.04 소아 암·희귀질환지원사업단 직제 신설 2021.05 사업단장 및 각 사업부장 보직 임용 2021.07 평가·운영·실무·소 위원 위촉 2022.01 전국 어린이병원 및 주요 의료기관 대상 사업소개 및 사업참여 홍보 설명회 개최 2022.02 2022년도 1차 신규 공모과제 공모 및 선정 2022.04 2022년도 2차 신규 공모과제 공모 및 선정 2022.08 2022년도 사업단 중간보고회 개최 2022.09 2022년도 3차 신규 공모과제 공모 및 선정 2023.01 2022년도 실적 및 2023년도 성과지표 평가 실시 2023.07 2023년도 사업단 중간보고회 개최 조직도 2. 사업구성 ㆍ 소아암사업부 혈액암 진료향상을 위한 연구 플랫폼 구축/ 고형암 진료 향상을 위한 연구 플랫폼 구축/ 소아암 연구 인프라 구축 세부사업으로 수행 예정입니다. ㆍ 소아희귀질환사업부 연구기반 희귀질환 진단 네트워크 구축/ 희귀질환 첨단 기술 치료 플랫폼 구축/ 극희귀질환 인프라 구축 세부사업으로 수행 예정입니다. ㆍ 소아공동연구사업부 소아희귀질환 다기관 코호트 연구/ 연구자 주도 임상연구/ 인프라 구축으로 수행 예정입니다. 3. 추진 절차 4. 기타 ・ 사업 참여를 원하시는 의료진 및 환자·보호자는 사업단 홈페이지 www.ccrdp.org 를 방문해 주시기 바랍니다. T.02-2072-1510, 1511
대상질환 길랑-바레 증후군(Guillain-Barre syndrome), 만성 염증성 탈수초성 다발신경병증(chronic inflammatory demyelinating polyneuropathy), 다초점성 운동신경병증(multifocal motor neuropathy), 샤르코-마리-투스병(Charcot-Marie-Tooth disease), 약물 유발성 말초신경병증(drug-induced peripheral neuropathy), 부종양성 말초신경병증(paraneoplastic peripheral neuropathy) 및 기타 상세불명의 말초신경병증(peripheral neuropathy of unknown cause) 소개 말초신경병증은 팔, 다리, 척추 등에 분포한 운동 및 감각신경, 자율신경 등이 국소적 혹은 광범위하게 침범되어 사지위약, 발음장애, 안면마비와 같은 운동기능 저하뿐만 아니라 감각저하, 저림 및 통증, 배뇨/배변장애 등 다양한 계통의 증상이 발생할 수 있는 대표적인 신경계 질환입니다. 희귀말초신경병증으로는 면역기전에 의한 길랑-바레 증후군, 만성 염증성 탈수초성 다발신경병증 등이 있으며, 유전성 말초신경병인 샤라코-마리-투스병, 약물 유발성 말초신경병증 및 부종양성 말초신경병증 등이 있습니다. 각각의 말초신경병증의 원인에 따라 그 치료 및 예후가 다르므로 적절한 초기 진단이 중요하다고 할 수 있습니다. 본 클리닉에서는 희귀말초신경병증 의심환자의 적절한 진단 및 치료를 제공하며, 자가면역성 말초신경병증 환자의 치료에 있어 면역억제제 투여를 통한 치료를 하고 있습니다. 또한 유전자 패널 검사를 통해 유전성 말초신경병증의 확진이 가능합니다. 그밖에 말초신경병증에 동반되어 발생한 족부기형(중족골단축증, 신경근육성요족, 평발, 선천성 족근골유합 등)이 있을 경우 적절한 수술적 치료를 받을 수 있도록 하며, 위약감과 보행장애 등의 기능 장애에 대해서는 재활 치료도 제공합니다. 의료진 성정준 : 화요일 오전, 수요일 오전 김성민 : 화요일 오후, 수요일 오후 권영남 : 수요일 오후
대상질환 다발근육염(polymyositis), 피부근육염(dermatomyositis), 근긴장성근이영양증(myotonic muscular dystrophy), 얼굴어깨위팔 근이영양증(facioscapulohumeral muscular dystrophy), 베커근이영양증(Becker muscular dystrophy), 팔다리이음(지대형) 근이영양증(limg-girdle muscular dystrophy) 및 기타 성인발병 희귀 근육질환(other adult-onset myopathies) 소개 근육병은 점진적인 근력감소로 인해 사지위약, 보행장애 등이 발생하는 질환이며, 종류에 따라 안면근력 약화 혹은 심장 및 호흡기능 약화를 동반하기도 합니다. 다양한 원인에 의해 발생하는데 약물 유발성 근육병증 및 내분비적 장애에 의한 근육병증 등과 같이 이차적인 원인에 의해 발생하기도 하며, 염증성 근육병증, 유전성 근육병증 등과 같이 면역기전 혹은 유전퇴행성 질환으로 발생하는 경우도 있습니다. 일반적인 근육병은 초기에 근위부 근육인 대퇴부 근력 약화로 인해 계단을 올라가는 것과 같은 기능의 장애로 시작되는 경우가 많으나, 일부의 경우에는 팔 혹은 안면근육의 약화로 시작되기도 합니다. 증상이 진행하면서 보행기능을 상실하는 경우도 있고, 연하곤란, 호흡곤란이 진행할 경우 비침습적 호흡보조기 등의 보조적인 장치가 필요할 수 있으며, 심부전, 부정맥 등 심장질환이 동반될 경우 치명적일 수 있기 때문에 정확한 진단과 적절한 치료가 중요합니다. 근육병은 운동기능의 장애를 보이는 다른 질환인 운동신경원 질환 및 말초신경질환과의 감별이 쉽지 않은 경우가 많고, 근육병은 그 원인이 다른 질환에 비해 다양하기 때문에 정확한 진단이 쉽지 않은 경우가 많습니다. 또 유전성 근육병의 경우 정확한 진단을 위해서는 근육조직검사 및 유전자 검사가 필수적입니다. 이에 본 클리닉에서는 근육병 의심환자의 진단 및 치료를 제공하고 있으며, 정확한 진단을 위해 근육조직검사를 통한 광학현미경 분석, 면역조직화학염색, 전자현미경 분석을 시행하고 있습니다. 또한 유전성 근육병이 의심될 경우 원인 유전자에 대한 검사를 시행하고 있으며, 필요에 따라 차세대 유전자 분석기술을 활용한 타겟 유전자 패널 검사, 전체 유전자 엑솜서열분석도 시행하고 있습니다. 의료진 성정준 : 화요일 오전, 수요일 오전 김성민 : 화요일 오후, 수요일 오후 권영남 : 수요일 오후
대상 질병 1. Familial hypocalciuric hypercalcemia (가족성 저칼슘뇨 고칼슘혈증) 2. Hypoparathyroidism/pseudohypoparathyroidism/pseudopseudohypoparathyroidism (부갑상샘기능저하증/가성부갑상샘저하증/가성가성부갑상샘기능저하증) 3. Hypophosphatasia (저인산증) 4. Osteogenesis imperfecta (골형성부전증) 5. Osteopetrosis (골화석증) 6. Paget’s disease of bone (뼈 파제트병) 7. Tumor-induced osteomalacia (종양 유발 골연화증) 8. Vitamin D-dependent rickets (비타민 D 의존 구루병) 9. X-linked hypophosphatemic rickets (X염색체 연관 저인산혈증성 구루병) 담당교수 내분비대사내과 신찬수교수 – 수요일 오전 내분비대사내과 외래 내분비대사내과 김정희교수 – 화요일 오후 임상유전체의학과 외래 클리닉 소개 골대사질환은 골다공증, 부갑상선기능항진증과 같이 흔한 질환도 있지만, 희귀하게 발생하는 골대사질환은 특화된 전문가 진료가 필요하며 대표적인 희귀골대사질환은 다음과 같습니다. 1. Familial hypocalciuric hypercalcemia (가족성 저칼슘뇨 고칼슘혈증) 가족성 저칼슘뇨 고칼슘혈증은 혈중 칼슘 수치가 비정상적으로 높고 소변에서 칼슘의 배설이 저하되어 있거나 중간 수준인 유전성 질환입니다. 가족력이 있는 가족 구성원 내에서는 질병의 발현율이 높고 상염색체 우성으로 유전됩니다. 전체 인구 중 질병의 발현율은 78000 명 중 1 명으로 추정되었지만 많은 경우 증상이 없어 실제 유병률이 더 높을 것으로 예상됩니다. 이 질환이 있는 사람들은 대개 일상적인 혈액 검사 중에 우연히 진단됩니다. 기력저하, 피로, 집중력 문제 및 과도한 갈증이 있을 때 의심해 볼 수 있으며, 환자들은 드물게는 췌장의 염증 또는 관절에 발생하는 칼슘 축적을 경험합니다. 2.Hypoparathyroidism/pseudohypoparathyroidism/pseudopseudohypoparathyroidism (부갑상샘기능저하증/가성부갑상샘저하증/가성가성부갑상샘기능저하증) 부갑상샘기능저하증은 부갑상샘이 충분한 양의 부갑상선 호르몬을 생성하지 못하거나 생성된 부갑상선 호르몬의 활성이 부족한 상태를 의미합니다. 부갑상샘은 호르몬을 혈류로 분비하여 신체의 다양한 부위에서 작용하는 내분비계의 일부입니다. 부갑상선 호르몬은 다양한 기관의 기능과 신체 내 활동에 영향을 미치는 대사를 조절합니다. 주 기능은 혈액 내 칼슘 및 인 수준을 조절하고, 뼈 성장과 뼈 세포 활동을 결정하는 역할을 합니다. 부갑상샘 저하증이 있는 환자들은 부갑상선 호르몬 결핍으로 인해서 혈액 내 칼슘 수치가 낮고, 인 수치가 높을 수 있습니다. 결과적으로 저칼슘혈증으로 인한 쇠약, 근육 경련, 과도한 신경과민, 두통, 근육 경련 등의 다양한 증상을 유발하게 됩니다. 가성부갑상샘기능저하증은 부갑상선 호르몬이 정상양으로 분비가 됨에도 불구하고 부갑상선 호르몬에 대한 반응이 적절하지 않은 것이 특징입니다. 유전성 장애로, 이는 부갑상샘기능저하증 환자에서와 마찬가지로 환자들에게 뼈 성장에 영향을 미치고, 저칼슘혈증에 의한 다양한 증상을 유발할 수 있습니다. 이 질환의 환자들은 부갑상샘기능저하증 환자들에게서는 일반적이지 않은, 비정상적으로 둥근 얼굴, 두꺼운 몸, 작은 키, 비정상적으로 짧은 네 번째 손가락 및 정신 지체가 있을 수 있습니다. 호르몬 및 칼슘 대체 요법이 도움이 되는 경우가 많지만 성장 부족이 지속될 수 있습니다. 가성가성부갑상샘기능저하증은 유전성 질환으로, 그 발현이 가성부갑상샘기능저하증과 유사하여 명명되었습니다. 환자는 가성부갑상샘기능저하증과 동일한 징후 및 증상을 나타내지만 칼슘과 부갑상선 호르몬 수치가 정상입니다. 유전적으로 가성부갑상샘기능저하증과 관련이 있는데, 부갑상선 호르몬에 저항이 있는 가성부갑상샘 기능저하증과 달리 가성가성부갑상샘기능저하증 환자들은 부갑상선 호르몬에 저항을 나타내지 않습니다. 일반적으로 가성부갑상샘기능저하증 환자들은 어머니로부터, 가성가성부갑상샘기능저하증 환자들은 아버지로부터 유전됩니다. 3. Hypophosphatasia (저인산증) 저인산증은 뼈와 치아의 무기질화의 장애를 특징으로 하는 희귀 유전 질환입니다. 알칼리성 인산가수분해효소란 근육 대사와 뼈 및 치아 형성에 필수적인 효소인데, 이 효소와 관련된 ALPL 유전자의 변이로 인해 발생합니다. 알칼리성 인산가수분해효소의 활성이 감소되면, 이로 인해 뼈의 재생 및 무기질화 작용에 장애가 일어납니다. 이 질환 환자들은 불완전한 광물화로 인해 뼈가 부드러워지고 골절과 변형이 일어나기 쉽고, 치아의 불완전한 광물화로 인해 치아 상실이 있을 수 있습니다. 임상 증상은 다양한 형태로 나타나며 중증도가 사람마다 크게 다를 수 있는데, 증상은 주요 임상 형태에 따라 달라집니다. 임상 형태는 주로 증상이 발생하고 진단이 내려지는 연령에 따라 구분되어 주산기, 영아, 아동기, 성인기 및 치아 저인산증으로 나뉘게 됩니다. 4. Osteogenesis imperfecta (골형성부전증) 골형성부전증은 주로 뼈의 발달에 영향을 미치는 질환입니다. 뼈가 쉽게 골절되는 유전성 질환으로, 이 질환 환자들은 종종 외상이 거의 또는 전혀 없이 쉽게 부러지는 뼈를 가지고 있고, 그 심각성은 사람마다 다릅니다. 일부 환자들은 평생 동안 뼈가 몇 개만 부러질 수 있지만 일부 환자들은 수백 번의 골절을 경험할 수 있습니다. 질환은 유전적 원인에 따라 여러 유형으로 나뉘며, 진단은 증상, 임상 검사, 영상 검사를 기반으로 하고, 유전자 검사 결과로 확인할 수 있습니다. 현재까지는 골형성부전증의 완치법은 없고, 근본적인 치료방법은 골절 관리와 골량 및 근력의 증가입니다. 5. Osteopetrosis (골화석증) 골화석증은 뼈가 비정상적으로 성장하고 과도하게 조밀해지는 것을 의미하는 골밀도 증가를 특징으로 하는 희귀성 유전질환입니다. 발병 연령과 중증도에 따라 증상과 징후가 다릅니다. 혈액 내의 칼슘 수치가 낮은 저칼슘혈증 및 골절, 저신장, 신경 압박, 파상풍 발작이 발생할 수 있으며, 골수에서 생성되는 혈구들이 감소하는 범혈구감소증이 나타날 수 있습니다. 골화석증은 10개 이상의 다양한 유전자들의 변이로 인해 발생할 수 있습니다. 이상이 있는 유전자는 상염색체 열성, 상염색체 우성 또는 X-연관 열성일 수 있으며 가장 심각한 형태는 상염색체 열성입니다. 치료는 환자가 가지고 있는 골화석증의 유형에 따라 달라집니다. 6. Paget’s disease of bone (뼈 파제트병) 뼈의 파제트병은 골 대사의 만성 질환입니다. 건강한 뼈에서는 오래된 뼈를 제거하고 새로운 뼈로 교체하는 리모델링이라는 작업이 이루어집니다. 파제트병 환자의 뼈에서는 리모델링이 가속화되어 비정상적으로 약하고 부서지기 쉬운 새로운 뼈가 만들어집니다. 파제트병 환자들의 대부분은 증상이 거의 없으며 다른 이유로 엑스레이를 찍을 때까지 진단되지 않습니다. 파제트병 치료는 질병의 진행을 늦추거나 멈추는 데 도움이 되는 약물의 복용입니다. 합병증이 있는 환자의 경우 변형된 뼈를 재정렬하거나 골절 치유를 돕기 위해 수술이 필요할 수 있습니다. 7. Tumor-induced osteomalacia (종양 유발 골연화증) 종양 유발 골연화증은 뼈를 약화시키는 종양의 발달이 특징입니다. 이것은 종양이 섬유아세포 성장 인자 23 (FGF23) 이라는 물질을 분비할 때 발생합니다. FGF23은 신장이 인산염을 흡수하는 능력을 억제합니다. 이로 인해 소변으로 높은 수준의 인산염이 배출되며 저인산혈증을 비롯한 여러 생화학적 이상이 초래됩니다. 인산염은 뼈를 튼튼하고 건강하게 유지하는 데 중요합니다. 따라서 이 질병은 뼈가 연화되고 약화되는 골연화증이 특징입니다. 종양 유발 골연화증을 유발하는 대부분의 종양은 작고 천천히 성장하며, 일반적으로 피부, 근육, 뼈 또는 부비동에서 가장 흔하게 발생합니다. 이 종양의 대부분은 양성으로 암과 관련이 없습니다. 이 질병은 뼈 약화 및 과인산뇨와 같은 임상적 특징이 있으면서 검사상 종양이 발견될 때 진단됩니다. 8. Vitamin D-dependent rickets (비타민 D 의존 구루병) 비타민 D 의존 구루병은 뼈가 연화되고 약화되는 뼈 발달 장애입니다. 활성 형태의 비타민 D의 적절한 농도를 유지할 수 없거나 활성화된 비타민 D에 완전히 반응하지 못하여 조기 발병 구루병을 특징으로 하는 유전 질환 그룹을 설명합니다. 이 질환은 환자가 평생 비타민 D 대체 요법의 투여에 의존성을 가지게 됩니다. 유전적 원인에 의해 1A형(VDDR1A), 1B형(VDDR1B), 2A형(VDDR2A) 으로 구분됩니다. 2B형(VDDR2B)이라고 하는 매우 드문 형태도 있지만 이 형태에 대해서는 많이 알려져 있지 않습니다. 치료의 목표는 저인산혈증을 교정하는 것으로, 이를 위해서 칼시트리올이라는 활성화된 비타민 D 대사산물 등을 투여하게 됩니다. 9. X-linked hypophosphatemic rickets (X염색체 연관 저인산혈증성 구루병) X-염색체 연관 저인산혈증성 구루병은 혈중 인산염의 낮은 수치, 즉 저인산혈증과 관련된 드문 유전질환입니다. 가족적으로 나타나는 구루병 중에서 가장 흔한 형태이고, 약 20000명 중 한명에서 발생합니다. 인산염이란 뼈와 치아 형성에 필수적인 미네랄로, 신경기능과 근육수축을 돕기 때문에, 이 질환의 환자들은 뼈 발달의 이상과 느린 성장을 겪게 됩니다. 일반적으로 어린 시절에 진단되며, 특징은 구부러진 다리, 작은 키, 뼈 통증 및 치과 문제의 빈번한 발생을 포함합니다. X 염색체에 있는 PHEX 라는 유전자의 변이에 의해 발생하며, 유전은 X-연관 우성입니다. 희귀골대사질환 클리닉에서는, 소개된 질환 외에도 매우 다양한 희귀 골대사질환을 다년간의 풍부한 경험과 지식을 바탕으로 진료합니다.
특별한 이유 없이 고열이 반복된다면, 그냥 감기로 넘겨선 안됩니다. 고열이 반복되면서 복통·관절통·두드러기 같은 증상이 함께 나타나고, 열이 없는데도 염증 수치가 높게 나온다면 유전 재발열 증후군을 의심해봐야 합니다. ✔ 유전 재발열 증후군이 무엇인지 ✔ 의심 증상 조합과 진단 방법 ✔ 치료 방법과 응급 신호 ✔ 증상 발생 시 대처법 ✔ 엄마·아빠를 위한 체크리스트 서울대학교어린이병원 소아청소년과 김성헌 교수가 핵심만 쉽고 간단하게 정리해드립니다. ✅ * 제공된 의학정보는 일반적인 사항으로 개개인의 특성을 반영하지 못합니다. 구체적인 사항에 대해서는 반드시 가까운 병원에 내원하여 상담받으시길 바랍니다.
원발(성) 두개골 조기유합증은 두개골에 발생하는 희귀 질환으로 두개골을 이루는 뼈들의 유합하는 과정이 너무 일찍 일어나서 비정상적인 모양의 머리를 야기하는 희귀 질환이다. 증상의 정도와 두개골의 모양은 두개골 뼈들의 이른 봉합 정도에 의해 결정된다.
안녕하십니까. 서울대학교병원 팟캐스트 건강톡톡 교수 김민선입니다. 희귀질환 중 하나인 모야모야병은 혈관들이 연기처럼 모락모락 피어나는 형태를 띈다고 해서 붙여진 이름인데요. 오늘 마지막 시간으로 모야모야병의 치료방법에 대해서 알아봅니다. 우리 병원 소아신경외과 김승기 교수님 나오셨습니다. 안녕하세요, 교수님. 안녕하세요. 지난 시간에 증상과 진단에 대해서 알아봤었는데요. 오늘은 치료에 대해서 자세히 여쭤 보려고 합니다. 혹시 약물치료로 가능한 질환인가요? 약물치료는 어떻게 보면은 모야모야병을 진료하는 모든 의사들 그리고 앓고 있는 환자들의 꿈이죠. 아직까지는 약물로 모야모야병을 치료할 수는 없습니다. 그래서 수술적인 방법이 지금까지는 표준적인 방법입니다. 우리 병원 소아신경외과에서 단일기관으로는 처음으로 1000명의 모야모야병 환자들을 수술했는데요. 전문적인 내용이라서 청취하는 분들이 이해하기 어려운 내용일 수 있겠지만 수술이 어떻게 진행되는지, 또 몇시간이나 걸리는지, 이런 것들을 좀 말씀해주실 수 있을까요? 지난 시간에 말씀 드렸지만 모야모야병이라고 하는 게 고속도로가 막히는 병이거든요. 치료를 고속도로가 막힌 데를 고치는 게 사실 근본적인 치료인데 아직까지는 그렇게 되지는 않습니다. 그래서 치료법은 어린이랑 어른이 조금 다른데 어른 같은 경우를 먼저 말씀 드리면 고속도로가 막혀있으니까 국도를 직접 고속도로와 연결해주는 수술입니다. 여기 앞에 보면 팔딱팔딱 뛰는 동맥이 있거든요. 이 동맥을 머리 뼈를 열고 - 뇌를 둘러싸고 있는 막이 있습니다. – 그 뇌막을 열고 뇌 표면에 나와 있는 고속도로에 피부 밑 혈관, 국도를 직접 연결해주는 시술을 표준적으로 하고 있고요. 어린이 같은 경우에는 나와 있는 고속도로가 작을 거 아니에요? 연결하기도 기술적으로 쉽지 않고 그리고 제일 큰 건 그렇게 연결하지 않아도 어린이들은 (혈관이) 잘 자라 들어가서 특별히 연결할 필요가 사실 없는 거죠. 피부 밑에 있는 동맥을 이용하는 것은 (어린이와 성인이) 똑같은데 어린이는 머리 뼈를 열고 뇌 표면에다가 동맥이랑 주변 조직을 다시 넣어주고 뇌 막을 닫아 주면 다시 혈관이 자라납니다. 그게 이다스(EDAS)라고 부르는 수술이고. 어른에게 쓰는 것을 직접법 그리고 어린이에게 쓰는 것을 간접법 이렇게 하고요. 요즘은 어른 같은 경우도 직접법, 간접법을 합쳐서 혼합법 이런 시술을 많이 하고 있습니다. 제가 의과대학 다닐 학생 때 이다스(EDAS) 수술 배울 때 되게 신기하다고 생각했던 기억이 나요. 사실 그때도 혈관이라는 것이 자랄 수 있다라는 생각을 제대로 못했던 것 같고요. 혈관의 특정 부분을 자르는 것도 아니고 그냥 있는 혈관 그대로 가져다 놓으면 혈관이 자라나 다른 혈관과 연결이 된다라는 게 신기한 일인데요. 그 수술을 처음에 어떻게 알게 되었을까요? 사실 처음에 동맥경화라고 하는 병이 있는데요. 그 동맥경화라는 병이 있을 때 아까 말씀 드린 직접법 수술을 합니다. 동맥경화도 혈관이 좁아지는 병이기는 한데 기전은 다릅니다. 외국에서 그 수술을 하다가 수술이 잘 안 된 거죠. 어떻게 하지 하다가 어차피 마련해 둔 동맥을 넣고 닫아보자 하고 봤더니 혈관이 자라 들어가는 거죠. 그걸 보고 일본분이 모야모야병이 많으니까 모야모야병에서 저렇게 해보면 되겠구나 해서 수술이 시작이 되었다고 합니다. 이 수술이 그래도 머리 뼈를 열고 한다고 해 주셨는데요. 재발하거나 수술 후유증이 심하지는 않나요? 수술 하고 나면 혈관이 자라 들어 가잖아요. 자라 들어가는 것을 옛날에는 혈관조영술을 다시 해서 얼마나 자라 들어가는지를 보는데 매우 잘 자라 들어갑니다. 그걸 보면 뇌가 매우 배고픈 상태였구나, 정말 그렇게 느낄 정도로 자라 들어가죠. 그래서 이게 수술하고 나서 증상이 조금 남아 있을 수는 있습니다. 평균적으로 어린이 같은 경우 간접법을 하게 되면 증상이-혈관이 자라 들어가는 시간이 1~2달 정도 필요하겠죠. 저희 데이터로는 증상이 없어지는 게 평균적으로 4개월 정도 되고, 수술하고 나면 모야모야병을 가졌던 어린이 뇌가 예민하기 때문에 뇌경색이 오히려 생기는 경우도 있어요. 열 명이 수술을 받으면 대략 1명꼴, 10% 정도 됩니다. 그런데 아까도 말씀드렸지만 어린이 뇌는 복구하는 능력이 있기 때문에 뇌경색이 한 명이 생기더라도 그 어린이의 반이상에서는 기능이 모두 회복이 되는 경우도 많아요. 그래서 수술하고 나서 후유증, 합병증 때문에 수술하면 안되겠다, 그렇게 생각할 수는 없을 것 같습니다. 반드시 해야하는 수술이군요. 재발이 걱정될 수도 있겠는데요. 원인이 왜 혈관이 좁아지는지 모르는 상태이기 때문에 이쪽을 연결해줬지만 다른 곳에서 재발을 하거나 그 부위에서 다시 문제가 생기거나 하지는 않나요? 암은 아니기 때문에 재발하는 경우는 없고, 앞으로 가는 동맥이 두개가 있고 뒤로 가는 동맥이 하나가 있다고 전 시간에 말씀 드렸는데 원래 앞쪽에 있는 것이 주로 줄어드는데 뒤쪽으로 가는 동맥도 줄어들 수가 있습니다. 그게 열 명 중에 한두 명. 일반적으로 앞쪽에 대한 수술을 하면 되는 건데 추적 경과를 보다 보면 열 명 중에 두 명 정도는 뒤쪽으로 가는 혈관이 좁아져서 심한 두통을 동반한다거나 – 학교를 못 갈 정도로 두통이 심합니다. – 그리고 토하거나, 토하면 나면 편해지고 그런 게 반복되거나 아니면 우리는 보는 건 눈동자가 보지만 정보 해석은 신기하게 뒤통수에서 하거든요. 뒤통수로 피가 못 가는 거니까 눈앞에 번쩍번쩍 이상한 것들이 보인다든지, 시야가 잘 안 보인다든지 그런 형상이 있습니다. 힘 빠지는 증상 외에도 두통이나 시야가 번쩍 거리는 증상도 모야모야병일 수 있다. 네. 수술 후에 완전히 회복하는 데까지 평균적으로 4개월정도 걸린다고 하셨는데요. 지속적인 치료나 관리가 필요한 질환인가요? 수술하고 나서 회복되는 것은, 사실 수술 후 생기는 뇌경색은 1~2주 이내에 많이 생깁니다. 대부분 1주일 내에 많이 생깁니다. 그리고 평균적으로 수술하고 나면 “언제부터 학교가도 돼요?”라고 물어보시면 한 달부터는 가라고 하고 물론 혈관이 자라 들어가는 시간이 필요하기 때문에 증상이 완전 없어지는 것이 평균 4개월이기는 하지만 서서히 수술 전보다는 증상이 훨씬 약해지죠. 줄어들죠. 비가 덜 내리듯이 그렇게 되고 저희 같은 경우(서울대학교어린이병원 신경외과) 모야모야병을 많이 치료하기 때문에 프로토콜이 확립이 되어 있습니다. (예를 들면)수술 하고 나서 6개월째 혈류 MRI를 찍고 일년 째 MRI랑 마비가 안 오는 것도 중요하지만 인지기능도 어떻게 되는지 중요하기 때문에 아이큐 검사같은 인지기능 검사 그런 것도 하고 또 1년 간격으로 보다가 또 2년 간격으로 보다가 5년…이렇게 쭈욱 프로토콜이 있어서 추적검사는 이게 원인을 치료한 것이 아니기 때문에 꾸준히 받으시는 게 유리한 것 같습니다. 체계적으로 관리를 해주시는 건데 그래도 일상생활에서는 특별히 걱정하지 않고 지낼 수 있는 질환이다 이렇게 이해해도 될까요? 네. 앞에 시간에도 잠깐 언급을 하기도 했는데요. 모야모야병이 있었던 경우에 혹시 우리 둘째가 그렇게 되지 않을까? 혹은 이 아이가 커서 결혼했을 때 무슨 문제가 생기지 않을까? 이런 걱정들 좀 할 수 있을 것 같은데요. 앞에서 말씀해주셨지만 유전성 어떤가요? 일본그룹에서 연구한 걸로는, 아마 모야모야병을 아시는 분들은 아시겠지만 RNF213이라는 유전자가 있습니다. 그거는 다형성 염기서열이라고 부르는 거고. 돌연변이는 아닌 거죠. 그 유전자의 특정 염기를 가지고 있으면 모야모야병이 좀 잘 생기는 것 같다. 이런 보고는 있습니다. 그런데 RNF213 이라고 하는 유전자는 아까 말씀 드린 다형성 염기서열이기 때문에 정상적인 사람도 가지고 있거든요. 우리나라로 따지면 전체 인구의 2%정도는 그 염기를 가지고 있는 거죠. 하지만 모야모야병이 우리나라의 2%가 생기는 병이 아닌 거죠. 그러면 제가 대충 계산을 해봤더니 그 유전자 염기서열을 가지고 있는 사람이 대략 80만명이 되거든요. 모야모야병은 4~5천명 이라면 그걸(RNF213 유전자) 가지고 있는데 79만 6천명은 모야모야병이 왜 안 생기나? 그러니 그 염기서열을 검사한다고 해서 모야모야병이 생기겠다 이렇게 얘기는 못한다는 거고 가족 간에 모야모야병이 있으면 저한테 물어보시죠. ‘둘째 애기 검사해야하나?’ 일반적으로 저는 증상이 없으면 하지 마시라 얘기를 합니다. 제일 큰 것은, 증상이 없을 때 (검사를) 해서 만약에 MRI를 찍었는데 모야모야병이 아니다 그렇다고 평생 모야모야병이 아니다라는 보장도 없거든요. 그렇다고 1년마다 MRI 를 찍을 수도 없고. 그래서 증상이 생기면 그때 찍어보시라 권유 드리고 있습니다. 처음에 힘이 빠지거나 두통이 심해서 갔는데 진단을 받고 혈관조영술을 해서 확진을 받으면 수술을 보통 바로 하게 되나요? 아니면 조금 두고 보고 하나요? 사실 진단이 되면 수술을 빨리 받으시는 것이 좋죠. 그런데 모야모야병이 일반적으로는 양쪽으로 오는 것이 특징이기 때문에 어린이들은 가급적이면 방학 때 좀 받고 싶어하죠. 요 애기(모야모야병이 발병한 애기)도 있지만 다른 (형제자매)애기도 있기 때문에(간병도 하셔야 되니까). 두 번 수술을 받게 되면 어차피 수술 간격이 두세 달 되거든요. 그래서 한번은 방학 중에 받는데 한번은 아무래도 학기 중에 받으셔야 되는 겁니다. 그래서 진단이 되면 담당의사랑 상의하셔서 수술 날짜를 잡고 받으시는 게 좋다고 생각이 됩니다. 얼마 전 뉴스에서 길에서 강도를 만나 여자분이 귀가 직후 뇌출혈로 쓰러졌는데 알고 보니 그분이 모야모야병 환자였다. 그래서 모야모야병 환자가 아무래도 혈관문제다 보니까 갑자기 많이 놀라거나 충격적인 상황이 문제가 될 수 있는게 아닌가 이런 걱정들이 댓글에 달려있더라고요. 그런 게 관련이 좀 있을까요? 위협적인 상황, 놀라는 것들… 모야모야병에서 증상을 악화시키는 가장 큰 것은 이른바 과호흡입니다. 숨 빨리 쉬는 것. 굉장히 비극적인 경우인데 아가씨도 물론 놀래기도 했고 뛰기도 했어야 되겠죠. 그럼 자기 조절이 안 되죠. ‘과호흡을 안 해야 되겠다’ 이렇게는 안되니까 과호흡을 하게 되면 몸에 이산화탄소라고 하는 게 있잖아요. 우리가 산소를 들이마시고 이산화탄소를 내뱉는데 빨리빨리 하니까 이산화탄소 (역시) 빨리 빨리 배출이 되죠. 그러니까 몸에 이산화탄소 농도가 적어집니다. 몸에 이산화탄소 농도가 낮아지면 우리 혈관들은 ‘이제 그렇게 일을 열심히 할 필요가 없겠네. 어차피 이산화탄소를 배출해야 되는데’ 그래서 혈관들이 이렇게 수축을 합니다. 가뜩이나 좁아져 있는 혈관인데 과호흡이 돼서 이산화탄소 농도가 낮아지면 혈관이 더 수축을 해버리니까 피가 더 못 가는 거죠. 그러니까 증상이 더 확 생길 수 있습니다. 네…그렇다면은 진단을 받고 나서 수술하기 전까지 아이들을 조금 주의시켜야 한다라는 부분이 과호흡인가요? 과호흡은 사실은 애기들이 안 울 수는 없을 것 같고 제가 권유 드리는 것은 수술을 하기 전 그리고 사실은 양쪽으로 오는 병이기 때문에 양쪽 수술을 다하기 전까지는 치료가 완료되었다고 볼 수가 없는 경우거든요. 그때까지는 과호흡이 되는 상황을 피하면 좋은데 부득이하게 돼서 증상이 생기면 일단은 물을 좀 마시는 거죠. 물을 마시면 아무래도 혈관에 혈장이…(이완될 수 있겠고) 그 다음에 누워서 안정을 취하는 것이죠. 눕고 조금 효과가 좀 있는 게 다리를 올려주시면 다리에 있는 혈액이 머리로 갈 수 있으니 뇌가 좀 이득을 보겠죠. 물 마시고 눕고 다리 좀 올리고 그렇게 하면 회복되는 경우도 꽤 있고 과호흡은 (가능하다면)치료가 완료되기 전까지는 좀 피하는 게 (좋습니다)… 수술 경과에 대해서 아까 말씀 해주셨는데요. 아무래도 뇌혈관 질환이다 보니 그래도 혹시 이 질환으로 사망하게 되는 것은 아닐까 이런 걱정을 하실 수 밖에 없을 것 같아요. 치사율이 어느 정도 될까요? 모야모야병의 치사율은 높지 않습니다. 저희가 천명 수술을 했는데 제가 아는 한은 세 명이 사망을 했습니다. 첫 어린이의 경우 초창기, 아주 초창기에 그때는 마취기술도 그렇고 수술도 그렇고 확립이 안되어 있을 때니까 그때 한 명의 어린이가 수술 하고 나서 뇌가 많이 부어서 사망을 했고, 두 명의 어린이 들은, 수술이랑은 조금 상관 없이 한 명의 어린이는 치료를 다 받았는데 뒤로 가는 동맥이 좁아진 게 심해져서 의식을 잃고 응급실에 와서 (처치를) 했는데 사망을 했고 또 한 어린이는 오른쪽 수술을 했는데 왼쪽에 뇌경색이 걷잡을 수 없이 와서 두번째 수술로 입원을 하다가 그때 사망을 했고… 그래서 그 세 명이고 수술 후에 사망하고 그런 경우는 별로 없습니다. 다행이네요. 네 다행이죠. 저희가 오늘 팟캐스트에서 여러가지 증상, 진단, 치료에 대해서 알아봤지만 그래도 더 궁금한 내용들이 많으실 것 같아요. 진단받고 나서 모야모야병을 찾아보다가 팟캐스트를 발견하는 경우가 많으실 것 같은데요. 혹시 부모님들이 어디서 정보를 얻으실 수 있을까 정보를 더 소개해주실 것이 있을까요? 요즘 대부분의 큰 병원들에서는 모야모야병에 대한 공개강좌, 상담 이런 것들을 많이 하고 있습니다. 저희 어린이병원에서도 제가 2008년도부터 – 제가 그때 미국에 연수 갔다 온 직후 - 1년에 두 번씩 모야모야병 공개강좌 상담을 하고 있어요. 그래서 시간이 참 빠른 게 그게 벌써 20회가 ?榮囑箚諮?. 처음에 할 때는 그랬는데…특히 저희 공개강좌에 오시면 이런 모야모야병 관련 책자를 나눠드리고 (있습니다.) 치료를 해도 불편함을 계속 호소하는 분들도 있고 또 모야모야병이라고 하는 건 사실은 어떤 조직 진단을 통해서 진단되는 병이 아니거든요. 혈관조영술 상의 영상의학적인 진단이 되는 것이기 때문에 모야모야병이라고 불리는 질병군에는 다양한 다른 것들이 섞여있을 수 있습니다. 그래서 그런 공개강좌, 상담 같은 곳에 오시면 훨씬 자세하게 자기와 관련된 것을 질문하시고 얻어가실 수 있으실 것입니다. 진단받고 나면 아무래도 걱정되시는 마음이 많으셔서 여러 가지를 찾아보다 보면 입증되거나 검증되지 않은 자료를 보시게 될 수도 있을 것 같은데요. 공개강좌가 크게 도움이 될 것 같습니다. 서울대학교병원 팟캐스트 건강톡톡 지금까지 소아신경외과 김승기 교수님과 모야모야병에 대해서 알아봤습니다. 저는 교수 김민선이었고요. 다음시간에도 건강한 정보와 상식으로 찾아 뵙겠습니다. 고맙습니다. 감사합니다.
급격히 기억력이 떨어지고 경련, 발작이 일어났다면 자가면역뇌염을 의심해 봐야 한다! 뇌질환 중에서도 가장 중증 질환인 자가면역뇌염. 매년 1,000명의 환자가 발생하고 있는 희귀질환이다. 치료가 복잡하고 기간도 길고, 치료를 받더라도 3명 중 1명은 중증 장애를 얻거나 결국 사망에까지 이르게 된다는데... 당신의 몸이 보내는 SOS 신호를 놓치지 마라! 신경과 이순태 교수가 알려주는 자가면역뇌염의 모든 것! 서울대학교병원 각 분야 전문가가 알려주는 어디서도 들을 수 없는 전문 의학 강의 [FOCUS] *제공된 의학정보는 일반적인 사항으로 개개인의 특성을 반영하지 못합니다. If one experiences a dramatic loss of memory and convulsive seizures, it could be autoimmune encephalitis! Autoimmune encephalitis is a rare disease that approximately 1000 patients are diagnosed with every year in Korea, and the most serious of all brain disorders. Treatment is a complicated and long process, and one out of three patients who undergo treatment will end up with major disabilities or die. Do not ignore the signs of warning in your body! Professor Lee Soon-Tae, at the Department of Neurology, SNUH, is an expert considered to provide the model of all treatment for autoimmune encephalitis in Korea, while Korea is a forerunner in the field of autoimmune encephalitis in the world. Today, Professor Lee Soon-Tae tells you all-you-need-to-know about autoimmune encephalitis! #서울대병원 #신경과 #이순태교수 #뇌염 #자가면역뇌염 #자가면역성뇌염 #일본뇌염 #뇌질환 #면역력 #면역치료 #치매 #발작 #인강 #1인강좌 #1인강연 #의학강의
담당교수 신경과 주건, 문장섭 교수 신경과 외래 간호사실 02-2072-3276 소개 본 클리닉은 원인 미상의 희귀 뇌질환에 대한 진단과 치료제 탐색을 제공합니다. 다양한 진단 노력에도 불구하고, 원인 규명이 되지 않는 희귀 난치성 뇌질환에 대해 유전체분석, 자가면역 분석, 세균 및 바이러스 유전자 분석 등 첨단 기술을 통해 원인을 규명합니다. 치료법이 없는 희귀 신경계질환에 대한, 원인과 병리기전에 근거한 다양한 치료제 탐색과 적용을 도와 드립니다. 특히, 자가면역성 질환은, 우리 몸을 방어해야 할 면역세포들이 오히려 우리 몸의 각 부위를 공격하여 발생하는 질환입니다. 자가면역성 신경계 질환의 대표적인 예가 자가면역성 뇌염으로, 기억상실, 의식저하, 뇌전증발작이 나타나게 되는 중증 희귀 질환입니다. 이 외에도 운동 실조증을 일으키는 자가면역성 소뇌 실조증, 실신을 일으키는 자가면역성 자율신경병증 등이 있으며, 자가면역성 신경계 질환의 범주가 점차 넓어지고 있습니다. 본 클리닉의 의료진은 자가면역성 신경계질환 환자들에서 다양한 면역치료제 및 증상조절 약물을 사용하고 있습니다. 최근 들어 유전자검사 기술의 발달로, 희귀질환의 상당수가 유전자 이상에 의해 발생한다는 사실이 점차 밝혀지고 있습니다. 신경계질환에는 상당히 다양한 희귀 난치성 질환이 존재합니다. 본 클리닉에서는 이러한 희귀 난치성 신경계질환으로 고통받고 있는 환자들의 유전체를 분석하여 난치성 신경계질환의 원인을 분석하고, 유전자 이상이 밝혀진 환자들에게는 병리기전에 입각한 다양한 치료법들을 적용하고 있습니다. 또한, 뇌질환의 원인이 세균성 혹은 바이러스성 감염에 의한 결과인지 분석하는 유전자 검사를 시행하고 있습니다. 대상질환 - 원인미상 희귀 뇌질환 (Rare brain diseases of unknown cause) - 자가면역 신경계 질환 (Autoimmune Neurological Disease) - 자가면역뇌염 (Autoimmune Encephalitis) - 성인 유전성 신경계 질환 (Adult Genetic Neurological Disease) - 희귀 뇌염 (Rare encephalitis)
신경과 (뇌신경센터)는 신체의 여러 장기 중 뇌를 진료하는 과입니다. 아울러, 척수, 말초신경, 근육에 이르기까지 중추 및 말초신경계에 발생하는 다양한 질병을 진단하고 치료하는 과입니다. 신경과에서는 뇌졸중 및 뇌혈관 질환, 뇌전증(간질) 및 수면장애, 파킨슨 증후군 및 이상운동질환, 근신경계 질환 (말초신경, 신경근접합부, 근육 및 루게릭병 등), 탈수초성 질환 (다발성경화증, 시신경척수염 등), 치매 및 기타 인지장애, 난치성 두통, 신경통, 자가면역뇌염 및 신경계 감염증 등 신경계 전반의 질환을 진료합니다. 두통, 어지럼증, 팔다리의 마비나 감각이상, 저림, 발음 또는 언어장애, 기억력저하, 보행장애, 경련발작, 의식저하, 실신, 수면장애, 손떨림이나 사지의 이상운동과 같은 증상이 있으면 신경과 진료가 필요합니다. 최근 평균 수명연장으로 신경계의 노화과 관련된 질환 등이 중요한 국민 보건 문제로 대두되고 있습니다. 서울대병원 신경과는 1972년 태동 이래로 임상진료와 학술연구 및 교육에 기여해왔습니다. 다양한 신경계 질환에 대한 진단, 치료 및 예방에 대한 임상 및 기초 연구를 꾸준히 진행하고 있습니다. 또한, 입원환자 진료에서 뇌졸중집중치료실, 뇌전증집중치료센터, 파킨슨센터(이상운동질환센터) 등 전문화된 치료센터를 갖추고, 외래환자 진료에서 루게릭병, 탈수초성질환(다발성경화증 및 시신경척수염), 뇌신경계희귀질환, 손떨림, 보톡스, 항응고 클리닉 등 세분화된 진료체계를 갖추어, 정확한 진단 및 치료에 최선을 다하고 있습니다. 관련 웹사이트 서울대학교병원 파킨슨센터 바로가기 : http://www.snumdc.org/ 1. 주요 치료질환 또는 연구분야 뇌혈관질환(뇌졸중 포함), 뇌전증(간질), 파킨슨증 및 이상운동질환, 근신경계질환(말초신경병, 근육병증, 신경근접합부질환, 루게릭병 등) 및 탈수초성 질환(다발성경화증, 시신경척수염 등), 자가면역뇌염 및 신경계 감염증, 치매 및 인지기능장애, 두통, 어지럼, 실신, 수면장애, 통증, 기타 신경계희귀질환 등 2. 진료 전 유의사항 외부 병원의 진료의뢰서는 1층 진료예약/접수 창구에 제출하시고, 외부 병원의 영상자료는 본관 1층 71번 창구에 등록해 주십시오. 3. 진료안내 1) 진료 전 과정 ① 신경과 외래를 처음 방문하시는 분들은 가장 먼저 본관 지하 1층 현관 접수창구에서 진료의뢰서를 접수하고 선택 진료 확인과 진료카드를 발급 받습니다. ② 다른 병의원에서 방사선 사진 등이 담긴 CD를 가져오신 분들은 1층 현관 접수창구 옆에 위치하는 71번 창구에서 CD를 접수합니다. 맡기신 CD는 귀가하실 때 찾아 가시면 됩니다. 다른 병원에서 조직검사를 하신 분은 조직검사 슬라이드와 결과지를, 복용 중인 약이 있는 분은 약 처방을 가져 오셔서 진료 시에 보여 주시면 도움이 됩니다. ③ 본관 지하 1층 신경과 외래 쪽으로 들어오십시오. 신경과 외래 간호사실에서 진료실 확인과 진료절차에 관한 안내를 받으십시오. 2) 진료 후 과정 외래진료가 끝난 후에는 담당 직원의 안내에 따라 설명간호사실로 오시면 설명간호사가 질병과 관련된 검사, 입원안내, 혹은 귀가 후 주의사항에 대해 친절히 설명해 드립니다. 이상의 진료절차를 모두 마친 후, 수납창구에서 검사예약과 수납을 하시고 처방약이 있는 분들은 수납 맞은편 처방전 출력장치에서 처방전을 받으신 다음, 외부 약국에서 약을 구입하시면 됩니다.
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- 극희귀질환 관련 의학정보 콘텐츠 공동 제작...환자 진료 및 관리 실질적 도움 사진 [사진] 서울대병원-휴먼스케이프 업무 협약식 단체사진 [사진 왼쪽부터] 서울대병원 채종희 희귀질환센터장, 휴먼스케이프 장민후 대표 서울대병원 임상유전체의학과 희귀질환센터(센터장 채종희)와 휴먼스케이프(대표 장민후)가 희귀질환 환자들을 돕기 위해 손을 맞잡았다. 서울대병원은 임상유전체의학과 박경수 과장, 채종희 교수, 문장섭 교수와 휴먼스케이프 장민후 대표, 김용현 레어노트 사업총괄, 김경 이사가 참석한 가운데 극희귀질환 정보 제공을 위한 상호 업무협약을 체결했다고 14일 밝혔다. 이번 협약은 희귀질환 극복에 힘써온 양 기관이 환자들을 위한 공익적 역할을 강화하고 상호협력체계를 구축하기 위한 노력의 일환이다. 양 기관은 희귀질환 환자들이 진단부터 치료 과정에서 겪고 있는 다양한 미충족 수요를 해결해 희귀질환 극복에 한 걸음 더 나아가도록 기여하는데 뜻을 모았다. 극희귀질환이란 유병인구가 200명 이하로 유병률이 극히 낮거나 별도의 상병코드가 없는 질환이다. 해당 환자들이 느끼는 정보 비대칭성 문제는 여타 희귀질환보다도 높을 수밖에 없다. 이러한 문제를 해결하기 위해서는 정확한 질환 콘텐츠를 제작해 환자가 쉽고 편리하게 사용할 수 있는 형태로 배포함으로써 1회성으로 그치지 않고 다양한 정보를 지속적으로 제공하는 것이 무엇보다 필요하다. 이를 위해 서울대병원 희귀질환센터는 의료현장에서의 경험과 전문성을 바탕으로 양질의 극희귀질환 관련 의학정보 콘텐츠를 기획하고 제작할 계획이다. 제작된 콘텐츠는 환자의 눈높이에 맞춰 가공한 후 서울대병원의 최종 감수를 거쳐 휴먼스케이프의 레어노트 앱을 통해 배포될 예정이다. 이를 통해 희귀질환 환자 및 보호자가 꼭 필요로 하는 다양한 교육 자료를 지속적으로 제공함으로써 정보 비대칭성이 해소되면 의료현장에서도 효율적인 진료가 이루어질 것으로 기대된다. 채종희 희귀질환센터장은 서울대병원의 오랜 경험과 전문성을 바탕으로 신뢰성 있는 질환 정보를 제공할 것이라며 이번 협약을 통해 희귀질환 환자들의 효율적 진료와 관리에 실질적인 도움이 되길 기대한다고 말했다. 김용현 레어노트 사업총괄은 서울대병원 희귀질환센터와 힘을 합쳐 희귀질환 환자들에게 도움을 주기 위해 최선을 다하겠다며 극희귀질환 콘텐츠 제작을 시작으로 환자와 가족들이 겪고 있는 다양한 어려움을 해결해 희귀질환 환자들을 위한 통합솔루션으로 만들어 나갈 것이라고 포부를 밝혔다. 한편 서울대병원 희귀질환센터는 70여 개의 개별 소아성인 희귀질환 클리닉을 운영하며 정부의 희귀질환 정책 지원을 기반으로 하는 미진단 희귀질환 진단 연구 사업, 유전자 진단지원 사업 등을 전개하고 있다. 지난 2019년부터는 보건복지부 희귀질환 거점센터 운영사업의 희귀질환 중앙지원센터로 지정되어 전국 11개의 희귀질환 권역별 거점센터와 긴밀한 협력관계를 유지하고 있다.
1. 이건희 소아암·희귀질환 극복사업 사업소개 2021년 故 이건희 회장 유족은 국내 소아암 및 희귀질환 환아의 질환 극복과 치료 환경 개선을 위해 서울대학교병원에 3천억원을 기부하였습니다. 본 사업단은 기부자의 생명 존중의 뜻을 바탕으로 소아암·희귀질환 환아에 대한 실질적이고 직접적인 의료지원을 제공하고, 치료 및 원인 규명을 위한 연구를 수행하고 있습니다. 아울러 공정하고 투명한 사업 운영과 전국 의료기관과의 협력체계 구축·운영을 통해 환아들에게 보다 폭넓은 의료 혜택이 돌아갈 수 있도록 노력하고 있습니다. 진행 경과 2021 04 소아암·희귀질환지원사업단 발족 12 소아암·희귀질환지원사업단 사업 설명회 개최 ○ 운영위원회 8회, 평가위원회 2회, 연차보고회 1회 개최 ○ 사전수요조사 1회 실시 2022 06 소아암·희귀질환지원사업단 워크숍 개최 11 소아 혈액암 세부사업·대한혈액학회 공동 심포지엄 개최 ○ 운영위원회 9회, 평가위원회 2회, 연차보고회 1회 개최 ○ 사전수요조사 2회, 신규과제공모 3회 실시 2023 03 이건희 소아암·희귀질환 극복사업 연구자 SKILL-UP 워크숍 개최 05 이건희 소아암·희귀질환 극복사업 심포지엄 개최 ○ 운영위원회 8회, 평가위원회 2회, 연차보고회 1회 개최 ○ 사전수요조사 1회, 신규과제공모 1회 실시 2024 09 국제 미진단 질환 네트워크(UDNI) 컨퍼런스 개최 10 이건희 소아암‧희귀질환 극복사업 “함께 희망을 열다, 미래를 열다” 개최 ○ 운영위원회 10회, 평가위원회 2회, 연차보고회 1회 개최 ○ 사전수요조사 1회, 신규과제공모 2회 실시 2025 05 어린이날 행사 '우리들은 자란다'개최 12 소아고형암 정밀의료사업(STREAM) 국제 심포지 ○ 운영위원회 6회, 평가위원회 2회, 연차보고회 1회 개최 ○ 사전수요조사 2회, 신규과제공모 2회 실시 사업단 조직도 홈페이지 2.사업구성 01 암사업부 소아암 완치율 향상 및 전국 소아암 환자의 삶의질 제고를 목적으로, 소아 혈액암 정복사업 / 소아 고형암 정복사업 / 소아암 정보 기반 구축사업을 수행하고 있습니다. 환자 대상 사업 ○ 소아 혈액암 정복사업 인체유래물을 이용한 차세대 염기서열 분석(NGS) 기반 유전체 분석 검사를 시행하여 분석 결과에 따른 치료 전략 수립에 도움을 드리는 사업입니다. ○ 소아 고형암 정밀의료 플랫폼 구축사업 인체유래물을 이용한 유전체검사, 항암제 감수성 검사를 실시하여 검사 결과를 바탕으로 개인 맞춤형 치료 전략 수립에 도움을 드리는 사업입니다. 02 희귀질환사업부 연구 기반 진단·치료 개발을 통한 국제 의료 선도 및 국내 소아 희귀질환자의 삶의 질 향상을 위하여,유전체 ·기능연구 기반 희귀질환 진단지원 사업 / 희귀질환 첨단기술 치료 플랫폼 구축 사업 / 국내 극희귀질환 인프라 연구 사업을 수행하고 있습니다. 환자 대상 사업 ○ 유전체/기능연구 기반 희귀질환 진단지원 사업 희귀질환을 가진 어린이 환자와 부모의 유전체를 분석·해석하여 원인 유전자를 찾아 진단에 도움을 제공하고, 비유전성 질환으로 인해 검사가 어려운 경우에는 환자 맞춤형 개별 검사를 통해 진단과 함께 치료 및 관리 방안을 제시해드리는 사업입니다. 03 공동연구사업부 소아암 ·희귀질환 환자의 진단 및 치료 관련 연구를 지원하기 위한 목적으로, 코호트 연구 / 연구자주도 임상연구, 진단 ·치료 개선연구 / 소아특화된 공통데이터모델 구축 사업 / 정책연구사업을 수행하고 있습니다. 환자 대상 사업 ○ 소아암·희귀질환지원사업단 패널구축사업 정신건강, 신체·인지 기능, 사회 · 경제적 요인 등을 매년 조사하여 소아암·희귀질환 환자와 보호자를 위한 지원 정책의 근거를 마련하며, 장기적인 추적 관찰과 지속적인 피드백을 통해 연구 대상자의 전반적인 건강 관련 삶의 질 향상에 도움을 드리는 사업입니다. 04 사업 참여 환자 대상 사업 참여를 원하시는 환자·보호자 및 의료진은 사업 안내 페이지를 방문해 주시기를 바랍니다. 사업참여 안내페이지 링크 소아 혈액암 정복사업 안내페이지로 이동 소아 고형암 정밀의료 플랫폼 구축사업 안내페이지로 이동 유전체/기능연구 기반 희귀질환 진단지원 사업 안내페이지로이동 소아암·희귀질환지원사업단 패널구축사업 안내페이지로이동
- 소아암·희귀질환 극복 위해 힘 모아...전국 160개 의료기관 1,071명 의료진 참여 - 3년 간 소아암 48건, 소아희귀질환 19건, 공동연구 109건 총 176건 과제 진행 - 진단 3984건, 치료 2336건, 코호트 6193건...전국 표준화된 치료법 구축할 계획 사례 박스 <#> 소아암 환자 사례 유리(가명, 17세)는 4년 전 갑작스러운 열과 빨간 피부 반점으로 근처 소아과를 찾았다. 혈액검사 결과 백혈구 수치가 비정상적으로 높았다. 큰 병원에 가보자 혈액암의 일종인 ‘급성림프구성백혈병’ 진단을 받았다. 암세포로 변한 백혈구가 골수에 증식하여 혈액을 타고 몸 곳곳을 침범하기 때문에 항암치료가 없다면 평균 수명이 6개월에 지나지 않는 질환이다. 처음에 부모님은 유리를 걱정해 병명을 숨겼다. 며칠 입원하면 나아지겠지 하는 기대는 한 달 후 자신이 암 환자임을 알게 되자 무너졌다. 친구들이 중학교에 입학해 수업을 듣는 동안 유리는 3년간 항암치료를 견뎌야 했다. 끝이 보일 찰나 또 다른 어려움이 찾아왔다. 항암을 마친 지 2년 만에 백혈병이 재발한 것이다. 치료하기 위해 오빠의 조혈모세포를 이식받았지만 그 부작용으로 생긴 간정맥증후군 때문에 중환자실에 입원해야 했다. 중환자실에서 혼자 있는 무서움보다, 항암치료를 다시 받게 될 수도 있다는 걱정이 유리를 더 힘들게 했다. 그럼에도 주변의 응원 덕분에 치료를 견뎌냈다고 유리는 말한다. 특히 코로나 때문에 부모님이 출입할 수 없는 중환자실에서 간호사 선생님이 큰 힘을 줬다. ‘힘든 거 있으면 말해. 옆에서 항상 같이 있어줄게’라는 선생님의 독려가 유리의 용기가 됐다. 또 다른 버팀목이 있었다. 주기적으로 재발을 예측하기 위한 미세잔존암 골수 검사를 받아야 하는 유리를 위해 사업단이 회당 100만원에 달하는 검사 비용 지원에 나섰다. 덕분에 유리는 7회의 검사를 무상으로 받으며 완치 여부를 꾸준히 추적할 수 있었다. 호전된 유리는 일상으로 복귀해 한 달마다 혈액검사를 받으며 경과 관찰 중이다. 이제 유리는 친구들도 과거의 자신처럼 많은 지원을 받아 긍정적인 마음으로 건강을 찾을 수 있길 소망한다. 아픈 아이들에게 희망을 주는 ‘간호사’의 꿈을 꾸면서. 사례 박스 <#> 소아희귀질환&공동연구 환자 사례 정우(가명, 5세)는 태어나서부터 이상하게 식은땀을 흘리기 시작했다. 밤새 부채질을 해도 마르지 않았다. 생후 8개월 무렵 분유를 먹기 시작하면서 설상가상으로 약도 통하지 않는 설사가 잦아지고 엉덩이 발진이 심각해졌다. 아이가 잘못될까 급한 마음에 찾아간 지역 병원에서는 혈당이 30이고 간 수치도 높아 큰 병원 가야 한다고 했다. 4번째로 찾은 병원에서 각종 검사와 간 조직 검사를 진행했다. 10만 명 중 1명 있을까 말까 하다는 ‘당원병’이었다. 이 병은 당이 저장되거나 사용되는 과정에서 생기는 효소의 결핍으로 나타나는 희귀난치성 유전질환이다. 정우는 친구들이 좋아하는 과자나 아이스크림을 같이 먹을 수 없다. 대신 적정 혈당 유지가 중요해 하루에 12번 전분을 먹어야 했다. 지금은 커서 양이 늘어나 7번만 먹지만 전분을 챙겨 먹는 일은 여전히 벅차다. 또 저혈당 쇼크가 오면 위험해져 하루에도 수십 번 채혈해 혈당을 측정해야 했다. 정우 팔과 발은 시퍼렇게 멍이 들기를 반복했다. 아파하는 정우를 보면 깜깜한 터널 안에 홀로 남겨진 기분이었다. 그러던 중 돌파구를 찾았다. 사업단에서 손쉽게 혈당과 생활리듬 확인이 가능한 연속혈당기를 지원 받게 된 것이다. 혈당 관리가 훨씬 수월해져 이제 정우는 어린이집에 가서 친구들과 에어바운스 놀이도 한다. 여기서 끝이 아니다. 사업단의 지원을 받아 조금 더 아이들이 일상생활 하는 데 지장이 없도록 데이터화하는 연구도 진행된다. 앞으로 계속 아픈 아이들은 생길 것이고 이렇게 쌓인 데이터를 활용해 나중엔 더 나은 치료를 받을 수 있는 세상을 꿈꾼다. 아픈 환자이지만 데이터를 제공해 표준 치료법을 만드는 데 기여하고 있는 정우는 이제 기부자다. 소아암과 소아희귀질환은 쉽게 정복되기 어렵고, 재발 가능성 또한 큰 질환이다. 확인된 소아희귀질환 종류만 약 7000여 개 이상이다. 하지만 소아 환자는 성인에 비해 질환이 다양하고 환자 수는 적어 사례를 수집하기 어렵다. 따라서 표준치료법을 확립하기 어렵고 보험 혜택을 받을 수 없어 환자 및 가족의 부담이 크다. 이때 故 이건희 회장의 유지를 받들어 유가족이 암과 희귀질환으로 고통을 겪고 있는 어린이들을 위해 뜻깊은 결심을 했다. 어린이 환자들의 치료비를 지원해 실질적인 도움을 주는 동시에 소아암과 희귀질환 극복을 위한 연구를 후원하기로 한 것이다. 그 마음이 2021년, 전례 없는 규모의 3000억원 기부로 이어졌다. 이에 서울대어린이병원을 중심으로 전국의 의료진이 힘을 모았다. 그리고 이제 사업을 추진한지 3년째를 맞이했다. 우리 사회에 어떤 변화를 가져왔을까? 사진 구분 [사진] 심포지엄 패널토론 [사진] 심포지업 1부 기념사진 서울대병원(병원장 김영태)은 8일 의생명연구원 윤덕병홀에서 소아암·희귀질환 극복을 위한 희망의 마음을 전달하고 함께 참여하고 있는 전국 의료진 및 기관의 성장을 도모하기 위해 ‘함께 희망을 열다. 미래를 열다’를 주제로 심포지엄을 개최했다고 밝혔다. 행사에는 최재형 국회의원, 최영무 삼성사회공헌업무총괄 사장, 서울대병원 김영태 병원장, 최은화 소아진료부원장, 김한석 소아암·희귀질환사업단장 등이 참석했다. 소아암·희귀질환사업단은 기부금을 재원으로 2021년부터 2030년까지 10년간 국내 소아암과 소아희귀질환으로 고통 받는 전국의 어린이 환자들에게 실질적인 혜택을 제공하는 치료 플랫폼 구축을 목표로 2021년 5월 설립됐다. 일회성 치료비 지원이 아닌 문제 해결형 연구 프로젝트를 통해 공동 데이터베이스를 구축해 소아암·희귀질환 극복을 위한 토대를 만드는 것이 목표다. 사업단은 3개 사업부로 나눠 ▲소아암 1,500억원(비급여 고액 유전체 검사비 및 면역·표적항암제 등) ▲소아희귀질환 600억원(희귀·응급 유전체 검사, 고액 유전자 치료 및 극희귀질환 신약 치료 등) ▲소아공동연구 등 900억원(진단·치료기술·약제 연구개발 등)을 배정하고 소아암·희귀질환을 근본적으로 해결하고자 노력하고 있다. [그래프] 사업 추진현황 현재까지 분야별 소아암 48건, 소아희귀질환 19건, 공동연구 109건 총 176건의 과제를 공모·선정했다. 일부 지역에 한정하지 않고 소아를 진료하는 전국 160개의 의료기관과 1,071명의 의료진이 동참하고 있다. 이는 앞으로 더욱 확대될 전망이다. [그래프] 사업 추진성과 전체 진단건수는 소아암 1089건, 소아희귀질환 1746건, 공동연구 1149건 총 3984건의 진단이 이뤄졌다. 또한 소아암 14건, 소아희귀질환 627건, 공동연구 1695건 총 2336건의 치료가 진행됐다. 특히 공동 데이터베이스 기반 치료 플랫폼을 통해 소아희귀질환 857건, 공동연구 5336건 총 6193건의 코호트가 등록됐다. 그동안 환자 데이터가 분산되어 진단하는데 어려움이 있었으나 사업단은 전국 권역 협력 네트워크를 통해 모은 데이터를 누구나 진단 및 치료에 활용할 수 있도록 선순환 구조를 마련할 계획이다. 이를 통해 표준화된 치료법을 정립해 전국 환자 모두 동일한 의료 혜택을 얻을 수 있는 체계를 구축할 계획이라고 밝혔다. 이는 오랜 기간 문제가 되었던 수도권 의료 쏠림 현상과 진단 방랑을 해결할 수 있는 실마리가 될 전망이다. 한편 ‘소아암·희귀질환 극복을 위한 도전과 미래’를 주제로 김한석 서울대병원 소아암·희귀질환지원사업단장, 김미선 서울대어린이병원 소아암 멘토 대표, 안상호 한국선천성심장병환우회 대표, 전용웅 한국보건산업진흥원 의료기술 R&D 단장, 조민현 경북대병원 소아청소년과 교수, 신성식 중앙일보 복지전문기자 등 서로 다른 관점을 가진 각계 전문가들의 패널 토의도 진행됐다. 이외에도 ‘희망정원’을 주제로 30여명의 어린이 환자와 가족이 소아암·희귀질환 극복을 위한 염원을 담아 직접 색칠한 꽃 도안 전시회가 진행됐다. 기부자의 큰 뜻이 단단한 토양이 되고 환자 가족의 희망이 씨앗이 되어 꽃을 피워 모두 함께 밝고 따뜻한 희망정원을 이룬다는 의미가 담겨 있다. 단순히 이 사업에 참여하고 있는 환자로서가 아니라 의료진과 함께 질환을 극복하는 파트너로 전시에 참여해 의미를 더했다. 심포지엄에 참여한 환자는 “아픈 사람 모두가 견뎌내는 것만으로 대견하다 전해주고 싶다”며 “치료법이 없는 환자를 위한 더욱 많은 연구가 진행되어 언젠가 모두가 건강해질 수 있기를 바란다”고 소감을 전했다. 최영무 삼성사회공헌업무총괄사장은 “모든 어린이가 건강하고 행복하게 성장하도록 보살피는 일은 우리의 사명이라는 것이 故 이건희 회장님의 유지”라며 “ 삼성의 모든 임직원들도 소아암 희귀질환 극복사업이 반드시 성공하기를 두 손 모아 기원하겠다 ”고 말했다. 김한석 소아암·희귀질환지원사업단장은 “소아암·희귀질환 극복사업이 전국의 연구자와 환자에게 큰 희망이 되고 있다”며 “이번 심포지엄을 통해 열린 교류의 장에서 전국 권역 기관과 의료진의 참여를 이끌어냄으로써 선순환 구조를 마련해 궁극적으로 소아암‧희귀질환 극복의 길이 열리기를 기대한다”고 말했다. [사진] 희망정원 사진전
- 소아암희귀질환 극복 위해 힘 모아...전국 160개 의료기관 1,071명 의료진 참여- 3년 간 소아암 48건, 소아희귀질환 19건, 공동연구 109건 총 176건 과제 진행- 진단 3984건, 치료 2336건, 코호트 6193건...전국 표준화된 치료법 구축할 계획 사례 박스 # 소아암 환자 사례 유리(가명, 17세)는 4년 전 갑작스러운 열과 빨간 피부 반점으로 근처 소아과를 찾았다. 혈액검사 결과 백혈구 수치가 비정상적으로 높았다. 큰 병원에 가보자 혈액암의 일종인 급성림프구성백혈병 진단을 받았다. 암세포로 변한 백혈구가 골수에 증식하여 혈액을 타고 몸 곳곳을 침범하기 때문에 항암치료가 없다면 평균 수명이 6개월에 지나지 않는 질환이다. 처음에 부모님은 유리를 걱정해 병명을 숨겼다. 며칠 입원하면 나아지겠지 하는 기대는 한 달 후 자신이 암 환자임을 알게 되자 무너졌다. 친구들이 중학교에 입학해 수업을 듣는 동안 유리는 3년간 항암치료를 견뎌야 했다. 끝이 보일 찰나 또 다른 어려움이 찾아왔다. 항암을 마친 지 2년 만에 백혈병이 재발한 것이다. 치료하기 위해 오빠의 조혈모세포를 이식받았지만 그 부작용으로 생긴 간정맥증후군 때문에 중환자실에 입원해야 했다. 중환자실에서 혼자 있는 무서움보다, 항암치료를 다시 받게 될 수도 있다는 걱정이 유리를 더 힘들게 했다. 그럼에도 주변의 응원 덕분에 치료를 견뎌냈다고 유리는 말한다. 특히 코로나 때문에 부모님이 출입할 수 없는 중환자실에서 간호사 선생님이 큰 힘을 줬다. 힘든 거 있으면 말해. 옆에서 항상 같이 있어줄게라는 선생님의 독려가 유리의 용기가 됐다. 또 다른 버팀목이 있었다. 주기적으로 재발을 예측하기 위한 미세잔존암 골수 검사를 받아야 하는 유리를 위해 사업단이 회당 100만원에 달하는 검사 비용 지원에 나섰다. 덕분에 유리는 7회의 검사를 무상으로 받으며 완치 여부를 꾸준히 추적할 수 있었다. 호전된 유리는 일상으로 복귀해 한 달마다 혈액검사를 받으며 경과 관찰 중이다. 이제 유리는 친구들도 과거의 자신처럼 많은 지원을 받아 긍정적인 마음으로 건강을 찾을 수 있길 소망한다. 아픈 아이들에게 희망을 주는 간호사의 꿈을 꾸면서. 사례 박스 # 소아희귀질환공동연구 환자 사례 정우(가명, 5세)는 태어나서부터 이상하게 식은땀을 흘리기 시작했다. 밤새 부채질을 해도 마르지 않았다. 생후 8개월 무렵 분유를 먹기 시작하면서 설상가상으로 약도 통하지 않는 설사가 잦아지고 엉덩이 발진이 심각해졌다. 아이가 잘못될까 급한 마음에 찾아간 지역 병원에서는 혈당이 30이고 간 수치도 높아 큰 병원 가야 한다고 했다. 4번째로 찾은 병원에서 각종 검사와 간 조직 검사를 진행했다. 10만 명 중 1명 있을까 말까 하다는 당원병이었다. 이 병은 당이 저장되거나 사용되는 과정에서 생기는 효소의 결핍으로 나타나는 희귀난치성 유전질환이다. 정우는 친구들이 좋아하는 과자나 아이스크림을 같이 먹을 수 없다. 대신 적정 혈당 유지가 중요해 하루에 12번 전분을 먹어야 했다. 지금은 커서 양이 늘어나 7번만 먹지만 전분을 챙겨 먹는 일은 여전히 벅차다. 또 저혈당 쇼크가 오면 위험해져 하루에도 수십 번 채혈해 혈당을 측정해야 했다. 정우 팔과 발은 시퍼렇게 멍이 들기를 반복했다. 아파하는 정우를 보면 깜깜한 터널 안에 홀로 남겨진 기분이었다. 그러던 중 돌파구를 찾았다. 사업단에서 손쉽게 혈당과 생활리듬 확인이 가능한 연속혈당기를 지원 받게 된 것이다. 혈당 관리가 훨씬 수월해져 이제 정우는 어린이집에 가서 친구들과 에어바운스 놀이도 한다. 여기서 끝이 아니다. 사업단의 지원을 받아 조금 더 아이들이 일상생활 하는 데 지장이 없도록 데이터화하는 연구도 진행된다. 앞으로 계속 아픈 아이들은 생길 것이고 이렇게 쌓인 데이터를 활용해 나중엔 더 나은 치료를 받을 수 있는 세상을 꿈꾼다. 아픈 환자이지만 데이터를 제공해 표준 치료법을 만드는 데 기여하고 있는 정우는 이제 기부자다. 소아암과 소아희귀질환은 쉽게 정복되기 어렵고, 재발 가능성 또한 큰 질환이다. 확인된 소아희귀질환 종류만 약 7000여 개 이상이다. 하지만 소아 환자는 성인에 비해 질환이 다양하고 환자 수는 적어 사례를 수집하기 어렵다. 따라서 표준치료법을 확립하기 어렵고 보험 혜택을 받을 수 없어 환자 및 가족의 부담이 크다. 이때 故 이건희 회장의 유지를 받들어 유가족이 암과 희귀질환으로 고통을 겪고 있는 어린이들을 위해 뜻깊은 결심을 했다. 어린이 환자들의 치료비를 지원해 실질적인 도움을 주는 동시에 소아암과 희귀질환 극복을 위한 연구를 후원하기로 한 것이다. 그 마음이 2021년, 전례 없는 규모의 3000억원 기부로 이어졌다. 이에 서울대어린이병원을 중심으로 전국의 의료진이 힘을 모았다. 그리고 이제 사업을 추진한지 3년째를 맞이했다. 우리 사회에 어떤 변화를 가져왔을까? 사진 구분 [사진] 심포지엄 패널토론 [사진] 심포지업 1부 기념사진 서울대병원(병원장 김영태)은 8일 의생명연구원 윤덕병홀에서 소아암희귀질환 극복을 위한 희망의 마음을 전달하고 함께 참여하고 있는 전국 의료진 및 기관의 성장을 도모하기 위해 함께 희망을 열다. 미래를 열다를 주제로 심포지엄을 개최했다고 밝혔다. 행사에는 최재형 국회의원, 최영무 삼성사회공헌업무총괄 사장, 서울대병원 김영태 병원장, 최은화 소아진료부원장, 김한석 소아암희귀질환사업단장 등이 참석했다. 소아암희귀질환사업단은 기부금을 재원으로 2021년부터 2030년까지 10년간 국내 소아암과 소아희귀질환으로 고통 받는 전국의 어린이 환자들에게 실질적인 혜택을 제공하는 치료 플랫폼 구축을 목표로 2021년 5월 설립됐다. 일회성 치료비 지원이 아닌 문제 해결형 연구 프로젝트를 통해 공동 데이터베이스를 구축해 소아암희귀질환 극복을 위한 토대를 만드는 것이 목표다. 사업단은 3개 사업부로 나눠 ▲소아암 1,500억원(비급여 고액 유전체 검사비 및 면역표적항암제 등) ▲소아희귀질환 600억원(희귀응급 유전체 검사, 고액 유전자 치료 및 극희귀질환 신약 치료 등) ▲소아공동연구 등 900억원(진단치료기술약제 연구개발 등)을 배정하고 소아암희귀질환을 근본적으로 해결하고자 노력하고 있다. [그래프] 사업 추진현황 현재까지 분야별 소아암 48건, 소아희귀질환 19건, 공동연구 109건 총 176건의 과제를 공모선정했다. 일부 지역에 한정하지 않고 소아를 진료하는 전국 160개의 의료기관과 1,071명의 의료진이 동참하고 있다. 이는 앞으로 더욱 확대될 전망이다. [그래프] 사업 추진성과 전체 진단건수는 소아암 1089건, 소아희귀질환 1746건, 공동연구 1149건 총 3984건의 진단이 이뤄졌다. 또한 소아암 14건, 소아희귀질환 627건, 공동연구 1695건 총 2336건의 치료가 진행됐다. 특히 공동 데이터베이스 기반 치료 플랫폼을 통해 소아희귀질환 857건, 공동연구 5336건 총 6193건의 코호트가 등록됐다. 그동안 환자 데이터가 분산되어 진단하는데 어려움이 있었으나 사업단은 전국 권역 협력 네트워크를 통해 모은 데이터를 누구나 진단 및 치료에 활용할 수 있도록 선순환 구조를 마련할 계획이다. 이를 통해 표준화된 치료법을 정립해 전국 환자 모두 동일한 의료 혜택을 얻을 수 있는 체계를 구축할 계획이라고 밝혔다. 이는 오랜 기간 문제가 되었던 수도권 의료 쏠림 현상과 진단 방랑을 해결할 수 있는 실마리가 될 전망이다. 한편 소아암희귀질환 극복을 위한 도전과 미래를 주제로 김한석 서울대병원 소아암희귀질환지원사업단장, 김미선 서울대어린이병원 소아암 멘토 대표, 안상호 한국선천성심장병환우회 대표, 전용웅 한국보건산업진흥원 의료기술 RD 단장, 조민현 경북대병원 소아청소년과 교수, 신성식 중앙일보 복지전문기자 등 서로 다른 관점을 가진 각계 전문가들의 패널 토의도 진행됐다. 이외에도 희망정원을 주제로 30여명의 어린이 환자와 가족이 소아암희귀질환 극복을 위한 염원을 담아 직접 색칠한 꽃 도안 전시회가 진행됐다. 기부자의 큰 뜻이 단단한 토양이 되고 환자 가족의 희망이 씨앗이 되어 꽃을 피워 모두 함께 밝고 따뜻한 희망정원을 이룬다는 의미가 담겨 있다. 단순히 이 사업에 참여하고 있는 환자로서가 아니라 의료진과 함께 질환을 극복하는 파트너로 전시에 참여해 의미를 더했다. 심포지엄에 참여한 환자는 아픈 사람 모두가 견뎌내는 것만으로 대견하다 전해주고 싶다며 치료법이 없는 환자를 위한 더욱 많은 연구가 진행되어 언젠가 모두가 건강해질 수 있기를 바란다고 소감을 전했다. 최영무 삼성사회공헌업무총괄사장은 모든 어린이가 건강하고 행복하게 성장하도록 보살피는 일은 우리의 사명이라는 것이 故 이건희 회장님의 유지라며 삼성의 모든 임직원들도 소아암 희귀질환 극복사업이 반드시 성공하기를 두 손 모아 기원하겠다고 말했다. 김한석 소아암희귀질환지원사업단장은 소아암희귀질환 극복사업이 전국의 연구자와 환자에게 큰 희망이 되고 있다며 이번 심포지엄을 통해 열린 교류의 장에서 전국 권역 기관과 의료진의 참여를 이끌어냄으로써 선순환 구조를 마련해 궁극적으로 소아암‧희귀질환 극복의 길이 열리기를 기대한다고 말했다. [사진] 희망정원 사진전
소개 현황 개요 심층진료는 중증·희귀난치 질환자가 상급종합병원에서 적정진료를 받을 수 있도록하는 정부 시범사업으로, 해당 진료과를 처음 방문한 환자를 대상으로 10~15분 가량 충분한 진료 상담을 시행합니다. 별도의 핫라인을 구축하여 신속하고 정확하게 예약해드리고 있습니다. 심층진료 대상 1단계 병의원에서 2단계 진료가 필요하다고 의뢰한, 의료진별 해당 진단 또는 의심 환자로 서울대학교병원 해당 진료과를 처음 방문하는 환자 기타: 기존 초진환자 부담금에 오천 원 정도 추가비용이 청구됩니다. 심층진료 진행방법 01 진료의뢰 02 환자 방문 접수 03 진료 04 진료결과 조회 05 환자회송 개념도 예약절차 환자가 직접 예약하는 경우 - 진료협력센터 : 02-2072-0015 또는 - 예약센터 : 1588-5700 의료기관 통한 진료의뢰의 경우 - 전화 : 02-2072-0015 (진료협력센터) - 온라인 : 진료정보교류, 진료의뢰 회송중계시스템, 서울대학교병원 진료협력시스템 - FAX : 02-762-5172 진료협력센터 홈페이지 바로가기 진료절차 01 진료 예약 상담 및 예약 확정 (위의 '예약 절차' 참고) 02 서울대병원 방문 및 접수 (진료의뢰서 / CD 등 1차 병원에서 발급받은 진료자료를 지참하여 수납창구 방문) 03 심층진찰 진행 진찰료 안내 환자 본인 부담액 약 3만원 (*단, 환자별 차이가 있을 수 있습니다) 심층진찰 현황 [PDF] 심층진찰 수가 시험사업 바로보기 내과 강혜련 알레르기내과 (중증)천식, 약물알레르기, 만성 두드러기, 중증 두드러기, 혈관부종 월요일 16:00~16:15 고성준 소화기내과 크론병, 궤양성대장염 수요일 11:15~12:00 /목요일 13:30~14:15 김동완 혈액종양내과 폐암 김정희 내분비대사내과 부신질환, 부신의 기타장애, 뇌하수체질환 박영주 내분비대사내과 진행성/난치성 갑상선암 유수종 소화기내과 간경화, 간암 이승표 순환기내과 유전성/가족성 심혈관질환 - 마르판 증후군 비롯한 유전성 혈관·대동맥질환 - QT 연장 증후군, 브루가다 증후군 등 유전성 부정맥질환 - 아밀로이드증, 부정맥유발성 우심실 이형성증, 비치밀화 심근증, 비후성·확장성 심근증 등 유전성 심근질환 - 가족성 고콜레스테롤혈증 등 유전성 대사성질환 목요일 13:30~14:00 이은영 류마티스내과 자가면역질환, 염증성 관절염, 염증성 척추질환 이하정 신장내과 식이식 환자 이해영 순환기내과 심부전, 저항성고혈압 임재준 호흡기내과 결핵, 비결핵상산균(NTM) 정혜승 내분비대사내과 제1형 당뇨병, 심뇌혈관 합병증이 동반된 인슐린 투여 환자 외과 최영록 외과 간이식/간절제환자, 간 생체기증자 흉부외과 김경환 흉부외과 중증대동맥판막협착증, 대동맥 질환, 희귀 심장 질환 신경외과 김치헌 신경외과 척추암, 경계성종양 정천기 신경외과 척추종양, 뇌종양, 뇌전증, 척수증 정형외과 김병준 정형외과 피부암 이영호 정형외과 외상, 골절, 미세수술 및 재수술 한일규 정형외과 근골격종양 산부인과 김석현 산부인과 불규칙한 월경(무월경), 불임 박중신 산부인과 고위험 임신, 산전 진단 이비인후과 박무균 이비인후과 고도난청, 어지럼증, 이명 서명환 이비인후과 어지럼 증상 환자군 신경과 김성민 신경과 다발성경화증, 시신경척수염, 시신경염, 척수염 문장섭 신경과 희귀 신경계 질환, 성인 미진단 희귀질환 가정의학과 박민선 가정의학과 간이식 기증자, 비만수술 박상민 가정의학과 암경험자 조비룡 가정의학과 암경험자, 암수술 경험자, 복합만성질환자 재활의학과 오병모 재활의학과 뇌진탕 소아청소년과 강형진 소아청소년과(혈액종양) 소아암, 백혈병, 혈액질환, 조혈모세포이식 강희경 소아청소년과(신장) 신증후군, 만성콩팥병, 유전성신질환 고재성 소아청소년과(소화기영양) 소아 간, 췌장 질환 고정민 소아청소년과(유전) 미진단 희귀질환, 유전질환, 유전성 대사질환, 유전성 증후군 김기범 소아청소년과(심장) 소아 선천성 심장 기형 김웅한 소아흉부외과 선천성심장병 태아를 임신한 산모 김현영 소아외과 단장증후군, 만성가성폐쇄, 장부전, 히르쉬스프렁병 서동인 소아청소년과(호흡알레르기) 폐색성세기관지염, 만성호흡부전 조태준 소아정형외과 근골격계 유전성 희귀질환 채종희 소아청소년과(신경) 미진단 유전 질환, 발달 지연, 발달 장애, 근육병, 상세불명 질환
서울대학교병원 희귀질환센터는 2019년 1월 보건복지부 질병관리청으로부터 희귀질환 중앙지원센터로 선정되어, 권역별 거점센터의 임상 역량을강화하기 위한 전문 인력 교육, 희귀질환 진단 및 진료의 표준 지침 연구,연구 역량 강화, 거점센터 사업수행 등을 위한 기술적인 지원을 통해 각권역별 거점센터 간의 시너지를 활성화에 기여하는 역할을 수행하고 있습니다. 이를 통해 희귀질환국가 중앙 컨트롤타워로서 우리나라 전반의 희귀질환 진료 역량과 의료서비스 질 향상에 기여하고, 희귀질환자들을 위한 합리적 정책 마련 및 세계수준의 희귀질환 연구 정책 수립을 전개해 나가고자 합니다. 2021년도부터 시작된 2기 사업은 기존 1기 사업에서 구축된 인프라를 기반으로 내실을 다지는 역할에 집중하고 있습니다. 중장기적으로는 거점센터 간 교류 확대 및 시너지 향상을 위해 기반을 닦을 수 있도록 집중적인 중앙-거점센터 네트워크 커뮤니케이션 활성화, 희귀질환자 의뢰회송 등을 활발하게 진행하고 있습니다.
진료교수 채용 공고 “ 대한민국 의료를 세계로 ” 서울대학교병원에서 근무할 진료교수를 아래와 같이 초빙합니다. 1. 채용분야 및 채용인원 (총 75명) 부 서 세부전공 채용 인원 필요자격 비 고 내과 내과 1 내과전문의 자격증 소지자 국립교통재활병원 파견근무 소화기내과 상부위장관 1 내과전문의 자격증 소지자 혈액종양내과 종양 1 내과전문의 자격증 소지자 내분비대사내과 내분비질환 1 내과전문의 자격증 소지자 신장내과 신장 1 내과전문의 자격증 소지자 감염내과 감염학 1 내과전문의 자격증 소지자 위장관외과 위장관 1 외과전문의 자격증 소지자 유방내분비외과 내분비 1 외과전문의 자격증 소지자 유방 1 외과전문의 자격증 소지자 외상외과 외상 2 외과전문의 자격증 소지자 외부재원 산부인과 생식내분비 1 산부인과전문의 자격증 소지자 비뇨의학과 비뇨종양 1 비뇨의학과전문의 자격증 소지자 안과 소아 1 안과전문의 자격증 소지자 마취통증의학과 마취 2 마취통증의학과전문의 자격증 소지자 통증 3 마취통증의학과전문의 자격증 소지자 응급의학과 중환자이송 3 응급의학과전문의 자격증 소지자 SMICU 사업 소아응급의학 1 아래 조건 중 하나 이상을 충족 하는 자 1. 응급의학과전문의 자격증 소지자 2. 소아청소년과전문의 자격증 소지자 소아전문 응급의료센터 사업 응급중환자의학 1 응급의학과전문의 자격증 소지자 임상유전체의학과 정밀의료 2 아래 조건 중 하나 이상을 충족 하는 자 1. 생물정보학 관련 분야 박사학위 소지자 2. 전문의 자격증 소지자 인공지능 1 아래 조건 중 하나 이상을 충족 하는 자 1. 박사학위 소지자 2. 전문의 자격증 소지자 외부재원 바이오빅데이터 1 아래 조건 중 하나 이상을 충족 하는 자 1. 박사학위 소지자 2. 전문의 자격증 소지자 외부재원 영상의학과 갑상선 및 신경두경부 2 영상의학과전문의 자격증 소지자 근골격 1 영상의학과전문의 자격증 소지자 복부 2 영상의학과전문의 자격증 소지자 소아 1 영상의학과전문의 자격증 소지자 유방 2 영상의학과전문의 자격증 소지자 방사선종양학과 두경부암 1 방사선종양학과전문의 자격증 소지자 병리과 외과병리 1 병리과전문의 자격증 소지자 건강증진센터 가정의학과 1 가정의학과전문의 자격증 소지자 보건학 1 가정의학과전문의 자격증 소지자 입원의학센터 내과 18 내과전문의 자격증 소지자 내과계 신경과 신경과전문의 자격증 소지자 응급의학과 응급의학과전문의 자격증 소지자 외과 외과전문의 자격증 소지자 외과계 신경외과 아래 조건 중 하나 이상을 충족 하는 자 1. 신경외과전문의 자격증 소지자 2. 신경과전문의 자격증 소지자 3. 내과전문의 자격증 소지자 4. 가정의학과전문의 자격증 소지자 산부인과 산부인과전문의 자격증 소지자 소아청소년과 소아청소년과전문의 자격증 소지자 소아계 소아외과 외과전문의 자격증 소지자 공공진료센터 내과 1 내과전문의 자격증 소지자 가정의학과 1 가정의학과전문의 자격증 소지자 약물안전센터 약물이상반응관리 1 전문의 자격증 소지자 소아청소년과 신생아 1 소아청소년과전문의 자격증 소지자 소아심장 1 소아청소년과전문의 자격증 소지자 소아호흡기알레르기 1 소아청소년과전문의 자격증 소지자 소아암 · 희귀질환 지원사업단 소아암사업 1 소아청소년과전문의 자격증 소지자 외부재원 소아희귀질환사업 1 소아청소년과전문의 자격증 소지자 외부재원 공동연구사업 1 소아청소년과전문의 자격증 소지자 외부재원 공공보건의료진흥원 정형외과 ( 척추 ) 1 정형외과전문의 자격증 소지자 적십자병원 파견 재활의학과 2 재활의학과전문의 자격증 소지자 인천병원 파견 의학교육실 정신건강의학과 1 정신건강의학과 전문의 자격증 소지자 강남센터 영상의학 4 영상의학과 전문의 자격증 소지자 합 계 75 ※ SMICU 사업 : 서울시 중증응급환자 공공이송체계 구축사업 ( 외부재원 ) ※ 입원의학센터 의 경우 2022 년 전문의 자격증 취득 예정자도 지원 가능 ※ 소아암 · 희귀질환지원사업단 업무내용 - 소아암사업부 : 소아암 진단 / 치료 사업 지원 - 소아희귀질환사업부 : 소아희귀질환 진단 지원 및 희귀질환 치료 플랫폼 구축연구 , 극희귀질환 진단개선 사업 지원 - 공동연구사업부 : 공동연구 정책 사업 및 공모 과제 기획 , 공모 , 평가 , 수행 점검 등 전반적 사항 수행 2. 제출서류 가. 공개채용응시원서 (본원 소정양식) 1부. 나. 자기소개서 1부. 다. 교육, 연구 및 진료계획서 각 1부. 라. 졸업증명서 (대학 및 대학원) 각 1부. 마. 의사면허증, 전문의자격증, 세부전문의자격증 사본 각 1부. 바. 경력증명서 (응시원서에 기재된 모든 경력) 각 1부. 사. 병적기록이 있는 주민등록초본 또는 병적증명서 (남성에 한함) 1부. 아. 개인정보 수집 및 이용 동의서 1부. 자. 최종합격자 제출서류 ( 최종합격자 서류와 관련된 양식은 최종합격 후 제공 ) ① 주민등록등본 2부. ② 서약서, 각서, 범죄경력동의서, 개인정보동의서 각 1부. ③ 최근 3개월 이내 촬영한 반명함판(3cm x 4cm)사진 혹은 그림파일 1부. ④ 채용신체검사 결과서 1부. ⑤ 신원진술서(본원소장양식) 2부. ⑥ 급여계좌신청서 및 급여계좌 사본 각 1부. ⑦ 신분증 사본(주민등록증, 운전면허증, 여권 등) 1부. ⑧ 기본증명서(최근 3개월 이내, 자신만 표기되도록 발급, 주민등록번호 및 전체내역 기재) 1부. ※ 서류 제출 시 주의사항 - 경력증명서 제출 시 , 생년월일 · 사진 등 개인정보가 포함되는 항목은 펜 , 수정테이프 등으로 지운 후 제출 - 근무기관이 폐업 등의 사유로 경력증명서 발급이 어려운 경우 , 국민연금가입증명서 ( 또는 건강보험자격득실확인서 ) 등으로 제출 가능 3. 서류제출기간 및 제출장소 가 . 서류제출기간 : 2022. 1. 12.(수 ) ∼ 2022. 1. 20.(목 ) 나 . 서류접수시간 : 09:00 ∼ 18:00 ( 점심시간 12:00 ∼ 13:00 제외 ) 다 . 서류제출장소 - 서울대학교병원 인사팀 ( ☏ 02-2072-4928) [ 서울시 종로구 대학로 71 서울대학교병원 의학연구혁신센터 운영지원동 1 층] ※ 제출서류 중 "가, 나, 다"는 인사팀에 제출과 별도로 마감일 이전에 email( 02877@snuh.org )로 송부요망. 4. 면접 등 추후 일정 안내 : 개별통보 5. 기타 가 . 계약기간은 진료과별 상이 . 나 . 기타 본 공고에 명시되지 않은 사항은 본원 관련규정을 적용함 . 다 . 우편접수는 마감일 마감시간까지 도착분에 한함 . 라. 제출서류는 원본을 제출하여야 하며 부득이 사본을 제출할 경우에는 원본과 대조 후 도장을 날인하여 제출하고 외국어로 발급된 증명서는 번역문을 첨부 ( 영어제외 ) 하 여야 함 . 추후 필요한 경우 병원에서 대조할 수 있어야 함 . 마. 추천서 제출 가능. (자유양식) 바. 하나의 세부분야로만 지원이 가능하며, 중복 지원 시 접수를 무효로 함. 사. 적임자가 없을 경우 채용하지 않을 수 있음. 아. 졸업증명서 등의 서류는 학위 파악을 위해 사용될 예정이며 , 학교명 등의 정보는 기타 심사과정에 일체 반영되지 않음 . 자. 의사 면허 및 전문의 면허 등 자격증 서류는 지원 자격 파악을 위해 사용될 예정이며, 기타 심사과정에 일체 반영되지 않음. 차. 외부재원의 경우, 해당 사업 종료를 사유로 계약이 종료될 수 있음. 카. 파견 근무자의 경우 복무, 보수 등에 있어 현지 기관의 취업규칙을 적용받으며, 사업 또는 파견 종료를 사유로 계약이 종료될 수 있음 . 타. 최종합격 이후 신원조사 및 추가관련 조사에서 부적격으로 판단 시 합격이 취소될 수 있음. 파. 채 용절차의 공정화에 관한 법률에 의거 제출한 서류는 채용여부 확정일로부터 14일 간 반환청구할 수 있음. ※ 보관 기 간 이 경 과 한 증 빙 서 류 는 모 두 파 기 예 정 이 며 , 최 종 합 격 후 임 용 된 자 에 대 해 서 는 서 류 를 반 환 하지 않음. 2021. 1. 12. 서울대학교병원장
서울대학교병원 구 분 날짜 언론사 연번 내 용 QR코드 일간지 5/29 서울경제 1 MRI 없이 피 한 방울로 뇌전증 진단 길 열린다 * 신경과 주건·이상건 교수, 중환자의학과 신용원 교수, 입원의학센터 홍상빈 교수 *기사보기 5/29 이데일리 2 "화상·재활·성형 치료하러 음성 찾아왔죠"[소방人] * 조윤수 국립소방병원 통합재활센터장 *기사보기 5/28 연합뉴스 조선일보 뉴스1 外 3 서울대병원 "선천성 편측 비대증 환아 '팔다리 뼈 나이차' 규명" * 소아청소년과 신창호 교수·이원익 임상강사 *기사보기 5/28 4 서울대병원, 희귀질환 환아 ‘뼈 성장 차이’ 세계 첫 규명 * 소아청소년과 신창호 교수·이원익 임상강사 *기사보기 5/28 5 선천성 편측 비대증 환아 '팔다리 뼈 나이차' 규명…맞춤 수술 기대 * 소아청소년과 신창호 교수·이원익 임상강사 *기사보기 5/28 헤럴드경제 6 “아이들 우울감 심각…중학교까지는 풀어줘야” * 소아청소년정신과 김붕년 교수 *기사보기 서울대학교 의과대학 구 분 날짜 언론사 연번 내 용 QR코드 일간지 5/28 문화일보 1 ‘노쇠예방관리’로 어르신 건강수명 늘린다… 연구결과 사망 6개월 늦추고 1000만 원 절감 * 예방의학교실 손호준 교수 *기사보기 분당서울대학교병원 구 분 날짜 언론사 연번 내 용 QR코드 방송 5/28 KBS < 무엇이든 물어보세요> 1 의학, 중년 내장지방 빼는 법 *심장혈관흉부외과 장형우 교수 *방송보기 5/28 의학채널 비온뒤 2 잠의 결핍, 생각의 덫 - 사례와 질문으로 풀어보기 *신경과 윤창호 교수 *방송보기 5/28 의학채널 비온뒤 3 중증 천식·알레르기질환, 치료받기 왜 이렇게 어려울까? *알레르기면역내과 김세훈 교수 *방송보기 일간지 5/28 KBS 뉴스 4 ‘세계모발학회 2026’ 서울서 개막 *피부과 허창훈 교수 *기사보기 5/28 연합뉴스TV 5 모발학계 올림픽 '세계모발학회' 서울서 개막...31일까지 *피부과 허창훈 교수 *기사보기 5/28 헬스경향 6 세계모발학회 첫날...난치성 탈모 등 해법 모색 *피부과 허창훈 교수 *기사보기 5/28 중앙일보 7 치매 위험 높이는 고도 난청..."인공와우가 유일한 해답" *이비인후과 최병윤 교수 *기사보기 5/28 머니투데이 8 아이 몸에 '좁쌀 발진' 그냥 넘겼다간 큰일...만성 염증→심장병까지 *피부과 윤상웅 교수 *기사보기 5/29 파이낸셜뉴스 9 "눈 튀어나오고 겹쳐 보여"... ‘갑상샘눈병증’ 초기치료가 관건 *안과 김남주 교수 *기사보기 2026년 5월 29일(금) 신문스크랩 주제 연번 내용 복지부 및 정부 등 1 신현두 과장, 입원실 남녀 구분 삭제, 가족 등에 예외 허용 취지 2 제6차 의료혁신위원회, 보건의료 분야도 탈탄소화 시동 3 “실손보험 됩니다" 의료 광고 막는다..입법예고 4 질병청, 영유아 손상, 집에서 가장 많이 발생 5 식약처, 프로포폴 오남용 의심 ‘병·의원 11곳’ 수사 의뢰 국회 6 수도권 병상 규제 걸린 '위례 종합병원' 신설 수가협상 7 수가협상 D-1, 醫 "밴딩 반드시 확대해야…적정 보상 必" 유관단체 8 '공공의 적'된 도수치료 관리급여…의협-물치협 연대 구축 9 생명존중희망재단, 응급실 기반 자살예방 현장 의견 수렴 건보공단 10 건보공단이 AI와 일하는 법…임직원 역량 강화 특강 병원계 11 이대서울병원, 명실상부한 응급·중증 필수 의료기관으로 12 [한림대성심병원] 한국형 AI 휴머노이드 실증 나선다 13 송도세브란스병원 전문의 모집…13개과 16명 의협 등 개원가 14 지역의료 공백 해소 개원의 투입…醫 “현실성 없다” 15 가격부터 횟수까지 정부가 정한다…개원가 "도수치료 사실상 퇴출" 제약,기기 산업계 16 손가락 위 건강관리…2g 스마트 반지 ‘오우라 링5’ 공개 17 수천억 빅딜로 전립선암 진출한 올림푸스…보스톤과 정면승부 18 국내 의료AI 기업 ‘美 진출’ 적극 모색 19 비만 라인업 확장 전쟁…동아에스티도 추가 품목 임상 돌입 법원, 검찰 등 20 가족이라 속이고 약 타갔는데 의사만 유죄?…法, 면허정치 처분 “정당” 의학, 건강 등 21 [건강정보] 증상 없어 더 위험…침묵의 질환 ‘만성콩팥병’ 오피니언 22 지속되는 건강검진 사후 관리 부실 문제 의료 AI 대안될까 기타 23 포괄임금 감독하자 43%에서 ‘공짜노동’ 빠른 답장
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