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  강현승( 姜顯承 / Kang, Hyun-Seung ) [신경외과]

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  조원상( 趙元祥 / Cho, Won-Sang ) [신경외과]

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  김정은( 金禎殷 / Kim, Jeong Eun ) [신경외과]

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  김주환( 金周桓 / JOO WHAN KIM ) [소아신경외과]

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[암검사 정보]뇌 단일광자단층촬영(SPECT)

단일광자단층촬영(SPECT)이란 감마선을 방출하는 방사성의약품을 정맥주사한 후 의약품이 심장이나 뇌, 간, 뼈 등 관심 장기에 섭취되면, 이를 촬영하여 질병으로 인한 변화를 진단하는 첨단의 검사방법입니다. 뇌 스펙트(SPECT) 검사는 뇌혈관 질환이 있을 때 이상이 생기는 국소 뇌혈류 분포 및 국소 뇌기능상태의 변화 등을 관찰하여 뇌종양, 간질, 알츠하이머병과 노인성 치매, 모야모야병, 두부외상, 편두통 및 기타 정신과적 질병을 진단할 수 있습니다. 어떤 과정으로 진행되나요? • 검사실에 오셔서 촬영의뢰서를 접수합니다. • 병력에 대한 사전 면담이 이루어집니다. • 검사실 침대에 누우신 후 방사성의약품을 정맥주사로 맞습니다. • 5~20분 대기 후 뇌를 촬영합니다. • 촬영하는 동안 움직이지 마셔야 합니다. • 검사는 15~45분 정도 소요됩니다. 다이아목스 스펙트 검사인 경우는 검사시간이 더 소요될 수 있습니다. 검사가 끝난 뒤 주의사항은 무엇인가요? 일반적으로 거의 부작용이 없으나 다이아목스 스펙트 검사인 경우, 환자의 상태에 따라 경미한 두통이나 구토 등이 나타날 수 있습니다. 그러나 이러한 증상들은 대개 일정시간이 흐르면 자연히 회복됩니다.

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정확도 : 49% 2020.06.30

[건강톡톡][112편] 뇌출혈+뇌경색=뇌졸중

안녕하십니까? 서울대학교병원 팟캐스트 건강톡톡, 교수 김민선입니다. 날씨가 쌀쌀해지면 더욱 염려되는 질환이죠. 어르신들은 흔히 중풍이라고 하는 뇌졸중인데요. 건강톡톡에서는 오늘부터 세시간에 걸쳐, 뇌졸중에 관해 알아봅니다. 우리 병원 신경과 이승훈 교수님 나오셨습니다. 교수님, 안녕하세요. 안녕하세요. 우선, 이름이 헷갈리는 분이 많을 것 같아요. 뇌졸중이라고 하시는 분들도 있고, 뇌졸증이라고 부르시는 분들도 있는데요. 어느 게 정확한 명칭인가요? 정확하게는 뇌졸중이 맞죠. 그런데 뇌졸증이라고 헷갈리는 분들은 협심증이라든지, 통증, 이런 의학용어가 증상을 의미하는 ‘증’자로 끝나기 때문에 뇌졸중이 아니라 뇌졸증일 거라고 지레짐작하는 경우가 많죠. 그런데 질병을 말하는 의학용어 중에서 ‘중’으로 끝나는 건 이거 하나만 있다고 기억을 하시면 될 것 같습니다. 네, 뇌졸중이군요. 이 질병에 대해서 굉장히 많이 듣는데요. 어떤 질병인지 조금 자세히 설명해 주실 수 있을까요? 그런데 이 말을 그냥 외우시기보다 사실은 한자 합성어인데요, 어원에 대해서는 왈가왈부가 있지만요. ‘뇌’ 뇌가/ ‘졸’ 졸지에, 갑자기/ ‘중’은 중단됐다, 중지됐다, 다쳤다는 의미거든요. 뇌가 갑자기 문제가 생긴 질환을 통틀어서 이야기합니다. 뇌에 갑작스럽게 문제가 생기는 원인이 되는 질환이, 갑작스럽게 신경이 흥분하게 되는 간질, 지금은 뇌전증이라고 부르죠, 그리고 갑자기 뇌가 망가져 버리는 뇌졸중 두 가지가 있다고 보면 됩니다. 그런데 갑자기 뇌가 망가지려면, 뇌세포가 갑자기 죽겠다고 하는 건 아니니까요. 결국 밥줄, 즉 혈관이 문제가 될 때 뇌가 갑자기 망가지는 상황이기 때문에, 즉 혈관 원인으로 인해서 뇌세포가 갑자기 사망하면서 생기는 신경학적 증상을 통틀어서 뇌졸중이라고 부릅니다. 뇌세포의 중요한 밥인 혈류가 가지 않아서… 가지 않거나, 터지거나 하여튼 혈관 원인에 의해서 뇌세포가 갑자기 사망하는 상황이죠. 그러면 각각 이름이 있을 것 같은데요. 뇌세포에 혈류가 가지 않는 상황이나 갑자기 터지는 상황을 각각 어떻게 부르고 빈도는 어떤지 설명 부탁 드립니다. 뇌졸중은 뇌혈관이 막혀서 뇌세포가 죽는 뇌경색, 뇌혈관이 터져서 발생하는 뇌출혈 두 가지로 구성돼 있다고 이해하시면 되고요. 그 이상은 없습니다. 뇌경색과 뇌출혈을 합쳐서 뇌졸중이라고 한다고 이해하시면 됩니다. 뇌경색이 발생하는 비율은 뇌출혈보다 훨씬 많아서 전세계적으로 한 85%가 뇌경색이고요. 뇌출혈은 한 15% 가량 됩니다. 시골이나 농촌지역 또는 후진국에서는 뇌출혈이 굉장히 많은 비율을 차지하고 있고 우리나라에서도 80년대까지는 뇌출혈 빈도가 더 많았는데요. 서구화와 함께 점차 뇌출혈은 줄어들고 뇌경색이 많아지면서 지금 우리나라는 다른 나라보다는, 서양보다는 뇌출혈이 많지만, 한 30% 가량이 뇌출혈이고요. 70% 정도가 뇌경색입니다. 두 가지가 발생하는 이유가 다른 것 같은데요. 둘 중에 어떤 게 ‘더 위험하다’ 혹은 ‘더 문제가 되는 질환이다’라고 말할 수 있을까요? 사실 뇌경색과 뇌출혈 둘 다 가볍게 생길 수도 있고, 심각하게 생길 수도 있어서 하나의 질환이 가볍다, 심하다고 말하는 건 넌센스인데요. 하지만 전체적으로 평균을 보면 뇌출혈이 훨씬 더 중증입니다. 우리나라는 사망률이 조금 낮은 편이긴 한데, 한 20% 정도의 사망률을 보이고요. 전세계적으로는 40에서 50% 정도가 사망합니다. 오히려 서구 쪽에서 뇌출혈 사망률이 높은 편이고 우리나라는 낮은 편인데요. 그건 유전적인 배경이 있는 것 같고요. 뇌경색은 원인에 따라서 굉장히 다양하지만 사망률이 한 6%가량 됩니다. 그렇기 때문에 전체적으로 보게 되면 중증인 질환은 뇌출혈 쪽이고요. 사망하거나 심각한 장애가 생길 가능성의 빈도가 더 높습니다. 하지만 둘 다 굉장히 가볍게 올 수도 있고요. 뇌세포에 피가 안 간다는 게 생각만 해도 굉장히 무서운 일인데요. 실제로 이런 뇌졸중이 발생하면 어떤 증상이나 문제들이 생기는지 설명 부탁 드립니다. 신경과, 신경외과 전공의들이 처음 병을 공부할 때 뇌졸중이 뇌를 공부하기 가장 좋은 질환입니다. 왜냐하면 서서히 진행하는 질환들은 세포들이 죽지만 거기에 대한 방어나 보상효과 등으로 인해서 어느 부분이 망가졌는지 알기 힘든 경우가 많거든요. 그런데 뇌경색이나 뇌출혈은 망가진 부위에 대한 보상이 일어나기 전에 망가진 부위에 해당되는 증상이, 원래 하던 일을 갑자기 못 하게 되니까, 증상을 보면 ‘아, 이 부위가 이런 일을 하는구나’라고 알게 되는 경우가 많습니다. 거꾸로 말씀드리면, 뇌경색이나 뇌출혈이 생겨서 그 부분이 망가지면 평상시에 그 일을 하던 뇌세포가 망가지기 때문에 결국 그 부분에 해당되는 일을 못 하게 되는 증상이 바로 생기죠. 그래서 헷갈리기 쉬운 건, (뇌졸중 증상은) 국소적으로 나타납니다. 뇌경색이 생기면, 뇌가 전체가 죽는 게 아니고 일부분만 죽고 뇌출혈도 일부분만 죽기 때문이죠. 갑작스럽게 팔다리가 마비되는데 전체가 아니고 한 쪽만 마비된다든지, 전체 인지기능 중에서 언어(기능)만 망가진다든지 국소적인 신경학적 증상이 생깁니다. 그런데 뭘 하지 못 하는 증상이 생기는 거죠. 뭔가 과다하게 생기는 증상이 아니고요. 뇌전증처럼 부들부들 떠는 힘이 굉장히 강해지는 식으로 생기는 게 아니고, 손을 들어야 되는데 못 든다든지, 걸어야 되는데 못 걷는다든지, 힘이 빠지거나 감각이 없어지거나 말을 못 하거나 안 보이거나 하는 식으로 국소적으로 신경이 기능을 못 하는 증상이 발생합니다. 뇌졸중을 이야기할 때, ‘그 분이 뇌동맥류가 있어서 그랬다더라’ 이런 얘기를 하잖아요. 동맥류라는 건 어떤 건가요? 뇌졸중을 둘로 나누면 뇌경색, 뇌출혈인데요. 뇌출혈을 또 둘로 나누면 뇌실질출혈과 뇌지주막하출혈, 이렇게 나눕니다. 말이 좀 어려운데요. 뇌지주막하출혈이라는 건 뇌의 바깥쪽으로 돌아가는 큰 혈관이 터져서 생기는 거고요. 뇌실질출혈은 뇌 안으로 들어가는 소동맥이 터져서 생기는 겁니다. 즉, 뇌실질출혈은 뇌 안에서 출혈이 생기고, 지주막하출혈은 뇌 바깥에서 출혈이 생기는데요. 바깥이지만 큰 혈관이기 때문에 훨씬 더 치명적입니다. 그런데 큰 혈관은 조직이 튼튼하기 때문에 터질 가능성이 거의 없는데요. 큰 교통사고나 외상을 심하게 당하지 않으면 죽을 때까지 거의 터지지 않는 혈관인데 애초에 동맥류라고 해서 혈관에 결손이 있는 채로 태어나거나 결손이 발생하게 되면 혈관의 압력을 못 이기고 부풀어 오르는 부분이 생기는데 이걸 동맥류라고 표현하고요. 부풀어 오르는 것 자체가 위험하다기 보다, 부풀어 오른 이유가 혈관에 결손이 있다는 걸 의미하기 때문에 큰 압력으로 흐르는 큰 혈관이 터질 가능성이 있다는 거죠. 그래서 뇌동맥류가 있는 경우에는 저희가 여러 가지 기준에 따라서 그거를 미리 제거하거나 해야 합니다. 결과적으로 뇌동맥류는 지주막하출혈의 원인이고, 지주막하출혈은 뇌출혈 중에서도, 아까 사망률이 40%까지 된다고 했는데 그건 뇌실질출혈 사망률이고요, 지주막하출혈 사망률은 그것보다 훨씬 높아서 실제로 병원에 오기 전에 사망하는 경우가 굉장히 많습니다. 지주막하출혈은 뇌출혈 중 하나이고, 뇌동맥류 때문에 생기는 경우가 많다고 말씀해 주셨는데요. 그럼 뇌실질에서 출혈이 생기는 경우는 뭐 때문에 생기는 건가요? 나이가 많이 들어서 노화가 되면 뇌로 들어가는 소동맥이 점차 퇴행성 변화를 갖게 됩니다. 혈압이 높다고 해도, 아까 말한 큰 혈관은 변화가 생긴다고 해도 터질 가능성은 없는데요. 뇌 안으로 들어가는 혈관은 크기가 300에서 800 마이크로미터, 즉 1 밀리미터 이내의 혈관들입니다. 자로 보시면 1 밀리미터보다 절반 정도의 크기죠. 0.3 밀리미터, 0.5 밀리미터 이 정도죠? 그래서 0.3에서 0.8 밀리미터 사이의 혈관은 계속 고혈압을 받게 되면, 혈관벽이 굉장히 얇거든요, 내막 내피세포들이 굉장히 얇은데, 그게 망가지는 퇴행성 변화를 갖게 되고요. 그래서 기계적으로 막히거나 기계적으로 터지는 일이 생길 수 있습니다. 결국 고혈압이 가장 큰 원인이고요. 그래서 뇌 실질 안에서 혈관이 터지면, 작은 혈관이 터졌는데 뇌에는 그걸 지혈시킬 만한 힘이 없는 거예요. 조직 압력이 너무 약해서. 그래서 너무 작은 혈관이 터졌는데도, 뇌와 그 압력이 균형을 이룰 때까지 (출혈이) 계속 커지면서 종괴를 이루다 보니까, 혈종이라는 표현을 쓰게 되죠. 그러다 보니까 그 혈액에 맞닿은 부분들의 뇌세포가 다 죽게 되죠. 사실은 출혈이 문제가 되는 흔한 질환을 가진 장기는 뇌가 유일하다고 이해하시면 되겠습니다. 뇌는 자체적으로 지혈을 하는 기능이 거의 없는 거네요. 네, 출혈이 생기면 지혈을 위해 가장 중요한 건 압박을 하는 거잖아요. 압박을 가하지 않아도 조직 자체가 압박을 가할 정도로 강하면 지혈이 되는데, 뇌는 초기에 지혈할 수 있는 물리적인 부분이 거의 없다, 뇌의 태생적인 한계다, 라고 이해하시면 되겠습니다. 왜 그렇게 만들어졌을까요? 정말 중요한 조직인데…. 네, 굉장히 중요한 조직인데 신경세포가 하는 일이 너무 많아서 그래요. 하나의 신경세포가 굉장히 많은 일을 해야 하는데요. 그 기능을 부여하다 보니까 조직에 압력을 주려면 강한 다른 세포가 끼어 들어가야 하는데 그러기 위해선 뇌의 부피가 너무 많이 커지게 되고 그러다 보니까 뇌를 보호하기 위해서는 내부를 보강하는 것보다 껍데기를 보강하는 게 낫겠다, 그래서 뇌막이 세 겹이나 되고, 뇌척수액으로 둥둥 떠 있게 만들고 두개골을 가장 단단하게 만들고 이런 식으로 발달을 해 오게 된 거죠. 그렇군요. 아주 작은 혈관들이 문제가 생기는 주요한 이유가 고혈압이라고 말씀해 주셨는데요. TV 같은 걸 보면 고혈압 환자들은 추운 날씨에 정말 조심하시라고 나오잖아요. 추운 날씨에 더 조심해야 하는 이유는 뭔가요? 그걸 보면 맞는 얘기도 있고, 조금 오해도 있습니다. 혈관이 막히거나 터지는 상황은 고혈압을 가진 사람이 평상시 혈압이 높은 것 때문에, 아까 말씀 드린 소동맥이 많이 손상되는 건데요. 정상혈관에서는 혈압 변동이 어지간히 있다고 해도 작은 소동맥이 터지거나 막히진 않습니다. 그런데 평상시 많이 손상된 분, 고혈압이 있었는데 많이 관리를 안 해 오신 분이요. 본인은 증상이 없으니까 모르시고, 그런 상황에서 갑작스럽게 혈압 변동이 심할 만한, 평상시 혈압이 120/80을 유지하고 있었는데, 굉장히 강한 압력, 힘을 주는 운동을 한다든지, 굉장히 크게 놀라시든지, 외부 기온 변화가 심해서 몸에서 그에 대한 반응으로 혈관이 수축되거나 확장되는 일이 갑작스럽게 생기면 몸에서 혈압 변동이 심해지는데요. 그런 변동이 못 견디게 되는 상황이 벌어지는 거죠. 기침을 크게 해도 혈압 변동이 심해집니다. 고혈압이 문제가 되고 계절적 변동이 문제가 된다고 말씀해 주셨는데요. 작은 혈관이면 터지는 것도 문제가 되지만, 뇌졸중 중에서 막히는 경우도 문제가 많이 될 것 같은데요. 막히는 원인을 생각해 보면 콜레스테롤이 높거나 이런 것도 상관이 있을 것 같은데요. 영향이 많이 있나요? 굉장히 많이 있죠. 뇌졸중과 관련된 위험요인 중에 고혈압, 고지혈증, 당뇨, 이런 것들이 일반적으로 많이 얘기하시는 거고요. 많이 간과하시는 게 담배와 술입니다. 그래서 이 다섯 가지는 일상 생활 중에 뇌졸중과 깊이 관련된 요인들이고, 각각 미치는 영향은 개별적으로 약간 다르긴 합니다만, 이 다섯 가지는 우리가 다 조절할 수 있다는 면에서 굉장히 주의 깊게 평상시에도 진단을 하셔야 되고 관리를 하셔야 된다고 볼 수 있습니다. 그러면 고지혈증이나 당뇨가 있으셔도 조절이 잘 되고 있을 땐 좀 괜찮고, 조절이 잘 안 되면 더 심해지는 건가요? 사실은 고혈압과 고지혈증은 자각증상이 없죠. 일반인들이 많이 오해하는 것 중 하나가, 머리가 뻐근하면 고혈압이 있다고 생각하시는데요. 실제로는 혈압이 높아도 본인은 모릅니다. 그래서 자각증상이 없는데, 당뇨는 자각증상이 없다고 볼 순 없지만, 당뇨까지 포함해서 평상시엔 증상이 거의 없지만 본인은 모르는 사이에 혈관 변성이 계속 일어나고 있다고 보시면 됩니다. 큰 혈관이건 작은 혈관인건 동맥경화를 일으키거나 소동맥경화증 등을 일으켜서 혈관들이 계속 망가지고 지질이 쌓이고 그래서 동맥경화로 혈관이 막힐 수 있는 상황까지 계속 진행하는데, 그때까지도 모르시는 경우가 많죠. 결과적으로 혈관이 막혀서 뇌세포까지 죽어야 그 다음에 느끼시기 때문에 평상시에 고혈압, 고지혈증, 당뇨 이 부분을 관리를 안 하시면 나중에 5년, 10년, 20년 뒤에 큰 불행을 맞게 되는 경우가 많습니다. 그렇기 때문에 아무 증상이 없다 해도 이 세 가지에 대해서는 진단을 해 놓으셔야 됩니다. 혈압이 높아지면 터질 것 같고, 고지혈증이나 당뇨는 혈관이 망가지면 막힐 것 같은데, 고지혈증이나 당뇨가 있을 때도 혈관이 터지는 비율이 올라가나요? 위험요인 다섯 가지가 뇌경색과 뇌출혈에 미치는 영향은 사실 좀 다릅니다. 굉장히 의학적이라 자세히 얘기하기는 그렇지만, 고혈압은 뇌경색과 뇌출혈 둘 다에서 굉장히 높은 위험요인이고요. 당뇨는 사실 뇌출혈이 미치는 영향은 없거나 미미하고, 뇌경색의 굉장히 중요한 요인입니다. 고지혈증도 마찬가지입니다. 고지혈증도 뇌경색의 중요한 요인인데, 조금 애매해서 오히려 뇌출혈을 보호하는 효과가 있어요. 여러 가지 코호트 연구도 있지만 자세히 알아 두실 필요는 없고요. 당뇨와 고지혈증은 뇌경색의 굉장히 심한 위험요인이고 뇌출혈과는 관련성이 조금 떨어지고요. 담배는 양쪽에 다 영향을 미치는데, 술은 재미있게도 뇌경색에 대해서는 보호 효과가 있고요. 뇌출혈의 강력한 위험 요인이 됩니다. 그래서 환자분들마다 뇌경색이 생겼는데 술을 어떻게 해야 되냐고 하시면 “조절해서 드셔도 됩니다”라고 얘기하면 옆의 보호자분들 표정이 많이 나빠지는 걸 볼 수 있죠. 그래서 이 다섯 가지에 대해서는 조절할 수 있는 만큼 확실히 조절하는 게 낫다고 볼 수 있죠. 가족력도 중요한 위험인자인 것 같은데요. 아버님이 뇌졸중으로 편찮으셨다면 확실히 위험도가 올라가나요? 올라갑니다. 올라가는데, “가족력을 너무 의식해라”라기 보다는, 오히려 저는 “가족력을 무시해라”라고 말씀 드리고 싶은데요. 이건 전 국민이 나이가 많아지면, 노화가 되면 다 노출될 수 있는 질환이기 때문입니다. 가족력이 있으니까 너무 걱정하시는 분도 계시고, 너무 젊은 나이부터 “저희 어머니, 아버지가 쓰러지셔서 저도 어떤지 보러 왔습니다”라고 외래로 오시는 분들이 많은데요. 그렇게 너무 의식하시는 분들도 있고요. 어떤 분들은 가족력이 없다고 완전히 마음대로 사시는 분들도 있고요. 뇌졸중과 관련된 유전병으로 대표적인 게 두 가지가 있어요. 카다실이란 병과 모야모야병이 있는데요. 그 두 가지는 가족력을 굉장히 의식하셔야 되고 심지어 유전되기도 하지만, 나머지는 실제로 뇌졸중이 유전된다기 보다, 뇌졸중과 연관된 고혈압이나 당뇨가 많이 생길 수 있는 분들이 있습니다. 사실 뇌졸중은 여러 가지 질환에 의한 결과기 때문에 다른 병 없이 그 자체가 그냥 생기는 건 아니거든요. 결국 확실한 위험 요인 다섯 가지가 있으니까, 가족력이 있다 해도 관리만 잘 하시면 전혀 안 생길 수 있고요. 가족력이 전혀 없다 하더라도 맘대로 사시면 이른 나이에 생길 수도 있죠. 가족력을 오히려 무시해라! 이렇게 말씀 드리고 싶네요. 고지혈증이나 고혈압 환자도 최근엔 젊은 층이 많아지잖아요. 실제로 뇌졸중 발생도 젊은 연령으로 이동하고 있다든지 이런 게 있나요? 실제로 이동하고 있는 건 아니고요. 사실 저희가 45세 이내에 생긴, 젊은 나이에 생긴 뇌졸중을 특별히 관리하는데요. 사실 비율이 늘어난다고 볼 수는 없습니다. 늘어나진 않는데요. 서구화된 식생활 습관 때문에, 환자 수는 비슷하다 하더라도 생기는 이유가 달라지고 있습니다. 동맥경화 때문에 생기는 심근경색이 가장 많이 생기는 연령대를 예전엔 50세, 동맥경화 때문에 생기는 뇌졸중은 65세, 이렇게 생각했거든요. 50세에 심장에 먼저 문제가 생기고 그 다음에 뇌경색은 65세에 온다고 봤는데, 최근에 입원하신 분들은 20~30대에 설마 문제가 있겠냐는 생각으로, 고혈압, 당뇨, 고지혈증 관리를 너무 안 하시고, 그래서 동맥경화가 굉장히 진행된 분들이 젊은 나이에도 보이는 경우가 굉장히 많이 있습니다. 그래서 45세 이전에 동맥경화로 생기는 분들이 많아지고 있고요. 하지만 건강에 대한 관심 때문인지 전체 환자의 수는 늘어난다고 볼 순 없고요. 젊은 나이에도 신경을 많이 써야 됩니다. 예전에는 젊은 나이 환자를 조사할 때, 불가항력적인 이유, 유전적 이유, 약물 등이 많았는데, 조절 가능한 고혈압, 당뇨, 고지혈증 원인이 많아지고 있다는 건 예방 가능성이 더 많다는 거죠. 어떻게 보면 다행인 걸 수도 있네요. (뇌졸중을) 스스로 만드신 경우가 많은 거죠. 고혈압, 고지혈증, 당뇨, 담배, 술. 이렇게 다섯 가지 말씀해 주셨는데요. 본인이 아직은 느끼지 못 하더라도 언제든지 혈관이 나빠진 결과가 나타날 수 있다고 알려주셨습니다. 오늘은 중풍이라고도 불리는 뇌졸중에 대한 기본적인 내용을 알아봤고요. 원인도 좀 살펴봤습니다. 이어서 다음 시간엔 뇌졸중의 증상과 치료에 대해 알아보겠습니다. 서울대학교병원 팟캐스트 지금까지 진행에 김민선, 도움 말씀에 우리 병원 신경과 이승훈 교수님이었습니다. 고맙습니다. 건강하세요.

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정확도 : 12% 2017.11.03

[N의학정보]모야모야병

모야모야병은 특별한 이유 없이 두개 내 내경동맥의 끝부분, 즉, 전대뇌동맥과 중대뇌동맥 시작 부분에 협착이나 폐색이 보이고, 그 부근에 모야모야 혈관이라는 이상 혈관이 관찰되는 것을 말한다. 1957년 다케우치(Takeuchi)와 시미즈(Shimizu)가 양쪽 내경동맥의 형성 부전으로 처음 기술하였고, 1969년 스즈끼(Suzuki)에 의해 뇌혈관 동맥 조영상에 따라 일본말로 “담배연기가 모락모락 올라가는 모양”의 뜻을 지닌 모야모야병으로 명명되었다. 일본의 경우 1990년까지 집계된 환자 수는 약 3,300명이며 매년 새로 발견되는 환자 수는 약 200명으로 알려져 있다. 세계에서 일본 다음으로는 한국과 중국에 이 질환이 많이 발생된다. 최근에는 세계 여러 나라에서도 발견되고 있으나 구미, 동남아시아, 유럽과 미대륙 사람들에게는 드물다. 여자에게 좀 더 많이 발병하고 가족력이 있는 경우는 약 10%이다. 우리나라에서의 정식 통계는 아직 없다. 대략 1995년까지 문헌 상에 발표된 증례만을 고려할 때 6백례 정도이지만 실제로는 훨씬 더 많을 것으로 추정되며, 최근 연간 약 100례로 추정되고 있다. 진단 방법이 발달되면서 이 질환의 발견율이 날로 증가하고 있는 실정이다. 발병 연령에는 10세 이하와 30∼40세 사이의 두 연령층이 있는데 특히 4세 중심의 소아에서 발병되는 경우가 가장 많고, 그 다음으로 34세 중심의 성인에게 많이 발견되고 있다.

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정확도 : 99% 2017.07.20

[건강톡톡][96편]모야모야병의 치료와 다양한 궁금증

안녕하십니까. 서울대학교병원 팟캐스트 건강톡톡 교수 김민선입니다. 희귀질환 중 하나인 모야모야병은 혈관들이 연기처럼 모락모락 피어나는 형태를 띈다고 해서 붙여진 이름인데요. 오늘 마지막 시간으로 모야모야병의 치료방법에 대해서 알아봅니다. 우리 병원 소아신경외과 김승기 교수님 나오셨습니다. 안녕하세요, 교수님. 안녕하세요. 지난 시간에 증상과 진단에 대해서 알아봤었는데요. 오늘은 치료에 대해서 자세히 여쭤 보려고 합니다. 혹시 약물치료로 가능한 질환인가요? 약물치료는 어떻게 보면은 모야모야병을 진료하는 모든 의사들 그리고 앓고 있는 환자들의 꿈이죠. 아직까지는 약물로 모야모야병을 치료할 수는 없습니다. 그래서 수술적인 방법이 지금까지는 표준적인 방법입니다. 우리 병원 소아신경외과에서 단일기관으로는 처음으로 1000명의 모야모야병 환자들을 수술했는데요. 전문적인 내용이라서 청취하는 분들이 이해하기 어려운 내용일 수 있겠지만 수술이 어떻게 진행되는지, 또 몇시간이나 걸리는지, 이런 것들을 좀 말씀해주실 수 있을까요? 지난 시간에 말씀 드렸지만 모야모야병이라고 하는 게 고속도로가 막히는 병이거든요. 치료를 고속도로가 막힌 데를 고치는 게 사실 근본적인 치료인데 아직까지는 그렇게 되지는 않습니다. 그래서 치료법은 어린이랑 어른이 조금 다른데 어른 같은 경우를 먼저 말씀 드리면 고속도로가 막혀있으니까 국도를 직접 고속도로와 연결해주는 수술입니다. 여기 앞에 보면 팔딱팔딱 뛰는 동맥이 있거든요. 이 동맥을 머리 뼈를 열고 - 뇌를 둘러싸고 있는 막이 있습니다. – 그 뇌막을 열고 뇌 표면에 나와 있는 고속도로에 피부 밑 혈관, 국도를 직접 연결해주는 시술을 표준적으로 하고 있고요. 어린이 같은 경우에는 나와 있는 고속도로가 작을 거 아니에요? 연결하기도 기술적으로 쉽지 않고 그리고 제일 큰 건 그렇게 연결하지 않아도 어린이들은 (혈관이) 잘 자라 들어가서 특별히 연결할 필요가 사실 없는 거죠. 피부 밑에 있는 동맥을 이용하는 것은 (어린이와 성인이) 똑같은데 어린이는 머리 뼈를 열고 뇌 표면에다가 동맥이랑 주변 조직을 다시 넣어주고 뇌 막을 닫아 주면 다시 혈관이 자라납니다. 그게 이다스(EDAS)라고 부르는 수술이고. 어른에게 쓰는 것을 직접법 그리고 어린이에게 쓰는 것을 간접법 이렇게 하고요. 요즘은 어른 같은 경우도 직접법, 간접법을 합쳐서 혼합법 이런 시술을 많이 하고 있습니다. 제가 의과대학 다닐 학생 때 이다스(EDAS) 수술 배울 때 되게 신기하다고 생각했던 기억이 나요. 사실 그때도 혈관이라는 것이 자랄 수 있다라는 생각을 제대로 못했던 것 같고요. 혈관의 특정 부분을 자르는 것도 아니고 그냥 있는 혈관 그대로 가져다 놓으면 혈관이 자라나 다른 혈관과 연결이 된다라는 게 신기한 일인데요. 그 수술을 처음에 어떻게 알게 되었을까요? 사실 처음에 동맥경화라고 하는 병이 있는데요. 그 동맥경화라는 병이 있을 때 아까 말씀 드린 직접법 수술을 합니다. 동맥경화도 혈관이 좁아지는 병이기는 한데 기전은 다릅니다. 외국에서 그 수술을 하다가 수술이 잘 안 된 거죠. 어떻게 하지 하다가 어차피 마련해 둔 동맥을 넣고 닫아보자 하고 봤더니 혈관이 자라 들어가는 거죠. 그걸 보고 일본분이 모야모야병이 많으니까 모야모야병에서 저렇게 해보면 되겠구나 해서 수술이 시작이 되었다고 합니다. 이 수술이 그래도 머리 뼈를 열고 한다고 해 주셨는데요. 재발하거나 수술 후유증이 심하지는 않나요? 수술 하고 나면 혈관이 자라 들어 가잖아요. 자라 들어가는 것을 옛날에는 혈관조영술을 다시 해서 얼마나 자라 들어가는지를 보는데 매우 잘 자라 들어갑니다. 그걸 보면 뇌가 매우 배고픈 상태였구나, 정말 그렇게 느낄 정도로 자라 들어가죠. 그래서 이게 수술하고 나서 증상이 조금 남아 있을 수는 있습니다. 평균적으로 어린이 같은 경우 간접법을 하게 되면 증상이-혈관이 자라 들어가는 시간이 1~2달 정도 필요하겠죠. 저희 데이터로는 증상이 없어지는 게 평균적으로 4개월 정도 되고, 수술하고 나면 모야모야병을 가졌던 어린이 뇌가 예민하기 때문에 뇌경색이 오히려 생기는 경우도 있어요. 열 명이 수술을 받으면 대략 1명꼴, 10% 정도 됩니다. 그런데 아까도 말씀드렸지만 어린이 뇌는 복구하는 능력이 있기 때문에 뇌경색이 한 명이 생기더라도 그 어린이의 반이상에서는 기능이 모두 회복이 되는 경우도 많아요. 그래서 수술하고 나서 후유증, 합병증 때문에 수술하면 안되겠다, 그렇게 생각할 수는 없을 것 같습니다. 반드시 해야하는 수술이군요. 재발이 걱정될 수도 있겠는데요. 원인이 왜 혈관이 좁아지는지 모르는 상태이기 때문에 이쪽을 연결해줬지만 다른 곳에서 재발을 하거나 그 부위에서 다시 문제가 생기거나 하지는 않나요? 암은 아니기 때문에 재발하는 경우는 없고, 앞으로 가는 동맥이 두개가 있고 뒤로 가는 동맥이 하나가 있다고 전 시간에 말씀 드렸는데 원래 앞쪽에 있는 것이 주로 줄어드는데 뒤쪽으로 가는 동맥도 줄어들 수가 있습니다. 그게 열 명 중에 한두 명. 일반적으로 앞쪽에 대한 수술을 하면 되는 건데 추적 경과를 보다 보면 열 명 중에 두 명 정도는 뒤쪽으로 가는 혈관이 좁아져서 심한 두통을 동반한다거나 – 학교를 못 갈 정도로 두통이 심합니다. – 그리고 토하거나, 토하면 나면 편해지고 그런 게 반복되거나 아니면 우리는 보는 건 눈동자가 보지만 정보 해석은 신기하게 뒤통수에서 하거든요. 뒤통수로 피가 못 가는 거니까 눈앞에 번쩍번쩍 이상한 것들이 보인다든지, 시야가 잘 안 보인다든지 그런 형상이 있습니다. 힘 빠지는 증상 외에도 두통이나 시야가 번쩍 거리는 증상도 모야모야병일 수 있다. 네. 수술 후에 완전히 회복하는 데까지 평균적으로 4개월정도 걸린다고 하셨는데요. 지속적인 치료나 관리가 필요한 질환인가요? 수술하고 나서 회복되는 것은, 사실 수술 후 생기는 뇌경색은 1~2주 이내에 많이 생깁니다. 대부분 1주일 내에 많이 생깁니다. 그리고 평균적으로 수술하고 나면 “언제부터 학교가도 돼요?”라고 물어보시면 한 달부터는 가라고 하고 물론 혈관이 자라 들어가는 시간이 필요하기 때문에 증상이 완전 없어지는 것이 평균 4개월이기는 하지만 서서히 수술 전보다는 증상이 훨씬 약해지죠. 줄어들죠. 비가 덜 내리듯이 그렇게 되고 저희 같은 경우(서울대학교어린이병원 신경외과) 모야모야병을 많이 치료하기 때문에 프로토콜이 확립이 되어 있습니다. (예를 들면)수술 하고 나서 6개월째 혈류 MRI를 찍고 일년 째 MRI랑 마비가 안 오는 것도 중요하지만 인지기능도 어떻게 되는지 중요하기 때문에 아이큐 검사같은 인지기능 검사 그런 것도 하고 또 1년 간격으로 보다가 또 2년 간격으로 보다가 5년…이렇게 쭈욱 프로토콜이 있어서 추적검사는 이게 원인을 치료한 것이 아니기 때문에 꾸준히 받으시는 게 유리한 것 같습니다. 체계적으로 관리를 해주시는 건데 그래도 일상생활에서는 특별히 걱정하지 않고 지낼 수 있는 질환이다 이렇게 이해해도 될까요? 네. 앞에 시간에도 잠깐 언급을 하기도 했는데요. 모야모야병이 있었던 경우에 혹시 우리 둘째가 그렇게 되지 않을까? 혹은 이 아이가 커서 결혼했을 때 무슨 문제가 생기지 않을까? 이런 걱정들 좀 할 수 있을 것 같은데요. 앞에서 말씀해주셨지만 유전성 어떤가요? 일본그룹에서 연구한 걸로는, 아마 모야모야병을 아시는 분들은 아시겠지만 RNF213이라는 유전자가 있습니다. 그거는 다형성 염기서열이라고 부르는 거고. 돌연변이는 아닌 거죠. 그 유전자의 특정 염기를 가지고 있으면 모야모야병이 좀 잘 생기는 것 같다. 이런 보고는 있습니다. 그런데 RNF213 이라고 하는 유전자는 아까 말씀 드린 다형성 염기서열이기 때문에 정상적인 사람도 가지고 있거든요. 우리나라로 따지면 전체 인구의 2%정도는 그 염기를 가지고 있는 거죠. 하지만 모야모야병이 우리나라의 2%가 생기는 병이 아닌 거죠. 그러면 제가 대충 계산을 해봤더니 그 유전자 염기서열을 가지고 있는 사람이 대략 80만명이 되거든요. 모야모야병은 4~5천명 이라면 그걸(RNF213 유전자) 가지고 있는데 79만 6천명은 모야모야병이 왜 안 생기나? 그러니 그 염기서열을 검사한다고 해서 모야모야병이 생기겠다 이렇게 얘기는 못한다는 거고 가족 간에 모야모야병이 있으면 저한테 물어보시죠. ‘둘째 애기 검사해야하나?’ 일반적으로 저는 증상이 없으면 하지 마시라 얘기를 합니다. 제일 큰 것은, 증상이 없을 때 (검사를) 해서 만약에 MRI를 찍었는데 모야모야병이 아니다 그렇다고 평생 모야모야병이 아니다라는 보장도 없거든요. 그렇다고 1년마다 MRI 를 찍을 수도 없고. 그래서 증상이 생기면 그때 찍어보시라 권유 드리고 있습니다. 처음에 힘이 빠지거나 두통이 심해서 갔는데 진단을 받고 혈관조영술을 해서 확진을 받으면 수술을 보통 바로 하게 되나요? 아니면 조금 두고 보고 하나요? 사실 진단이 되면 수술을 빨리 받으시는 것이 좋죠. 그런데 모야모야병이 일반적으로는 양쪽으로 오는 것이 특징이기 때문에 어린이들은 가급적이면 방학 때 좀 받고 싶어하죠. 요 애기(모야모야병이 발병한 애기)도 있지만 다른 (형제자매)애기도 있기 때문에(간병도 하셔야 되니까). 두 번 수술을 받게 되면 어차피 수술 간격이 두세 달 되거든요. 그래서 한번은 방학 중에 받는데 한번은 아무래도 학기 중에 받으셔야 되는 겁니다. 그래서 진단이 되면 담당의사랑 상의하셔서 수술 날짜를 잡고 받으시는 게 좋다고 생각이 됩니다. 얼마 전 뉴스에서 길에서 강도를 만나 여자분이 귀가 직후 뇌출혈로 쓰러졌는데 알고 보니 그분이 모야모야병 환자였다. 그래서 모야모야병 환자가 아무래도 혈관문제다 보니까 갑자기 많이 놀라거나 충격적인 상황이 문제가 될 수 있는게 아닌가 이런 걱정들이 댓글에 달려있더라고요. 그런 게 관련이 좀 있을까요? 위협적인 상황, 놀라는 것들… 모야모야병에서 증상을 악화시키는 가장 큰 것은 이른바 과호흡입니다. 숨 빨리 쉬는 것. 굉장히 비극적인 경우인데 아가씨도 물론 놀래기도 했고 뛰기도 했어야 되겠죠. 그럼 자기 조절이 안 되죠. ‘과호흡을 안 해야 되겠다’ 이렇게는 안되니까 과호흡을 하게 되면 몸에 이산화탄소라고 하는 게 있잖아요. 우리가 산소를 들이마시고 이산화탄소를 내뱉는데 빨리빨리 하니까 이산화탄소 (역시) 빨리 빨리 배출이 되죠. 그러니까 몸에 이산화탄소 농도가 적어집니다. 몸에 이산화탄소 농도가 낮아지면 우리 혈관들은 ‘이제 그렇게 일을 열심히 할 필요가 없겠네. 어차피 이산화탄소를 배출해야 되는데’ 그래서 혈관들이 이렇게 수축을 합니다. 가뜩이나 좁아져 있는 혈관인데 과호흡이 돼서 이산화탄소 농도가 낮아지면 혈관이 더 수축을 해버리니까 피가 더 못 가는 거죠. 그러니까 증상이 더 확 생길 수 있습니다. 네…그렇다면은 진단을 받고 나서 수술하기 전까지 아이들을 조금 주의시켜야 한다라는 부분이 과호흡인가요? 과호흡은 사실은 애기들이 안 울 수는 없을 것 같고 제가 권유 드리는 것은 수술을 하기 전 그리고 사실은 양쪽으로 오는 병이기 때문에 양쪽 수술을 다하기 전까지는 치료가 완료되었다고 볼 수가 없는 경우거든요. 그때까지는 과호흡이 되는 상황을 피하면 좋은데 부득이하게 돼서 증상이 생기면 일단은 물을 좀 마시는 거죠. 물을 마시면 아무래도 혈관에 혈장이…(이완될 수 있겠고) 그 다음에 누워서 안정을 취하는 것이죠. 눕고 조금 효과가 좀 있는 게 다리를 올려주시면 다리에 있는 혈액이 머리로 갈 수 있으니 뇌가 좀 이득을 보겠죠. 물 마시고 눕고 다리 좀 올리고 그렇게 하면 회복되는 경우도 꽤 있고 과호흡은 (가능하다면)치료가 완료되기 전까지는 좀 피하는 게 (좋습니다)… 수술 경과에 대해서 아까 말씀 해주셨는데요. 아무래도 뇌혈관 질환이다 보니 그래도 혹시 이 질환으로 사망하게 되는 것은 아닐까 이런 걱정을 하실 수 밖에 없을 것 같아요. 치사율이 어느 정도 될까요? 모야모야병의 치사율은 높지 않습니다. 저희가 천명 수술을 했는데 제가 아는 한은 세 명이 사망을 했습니다. 첫 어린이의 경우 초창기, 아주 초창기에 그때는 마취기술도 그렇고 수술도 그렇고 확립이 안되어 있을 때니까 그때 한 명의 어린이가 수술 하고 나서 뇌가 많이 부어서 사망을 했고, 두 명의 어린이 들은, 수술이랑은 조금 상관 없이 한 명의 어린이는 치료를 다 받았는데 뒤로 가는 동맥이 좁아진 게 심해져서 의식을 잃고 응급실에 와서 (처치를) 했는데 사망을 했고 또 한 어린이는 오른쪽 수술을 했는데 왼쪽에 뇌경색이 걷잡을 수 없이 와서 두번째 수술로 입원을 하다가 그때 사망을 했고… 그래서 그 세 명이고 수술 후에 사망하고 그런 경우는 별로 없습니다. 다행이네요. 네 다행이죠. 저희가 오늘 팟캐스트에서 여러가지 증상, 진단, 치료에 대해서 알아봤지만 그래도 더 궁금한 내용들이 많으실 것 같아요. 진단받고 나서 모야모야병을 찾아보다가 팟캐스트를 발견하는 경우가 많으실 것 같은데요. 혹시 부모님들이 어디서 정보를 얻으실 수 있을까 정보를 더 소개해주실 것이 있을까요? 요즘 대부분의 큰 병원들에서는 모야모야병에 대한 공개강좌, 상담 이런 것들을 많이 하고 있습니다. 저희 어린이병원에서도 제가 2008년도부터 – 제가 그때 미국에 연수 갔다 온 직후 - 1년에 두 번씩 모야모야병 공개강좌 상담을 하고 있어요. 그래서 시간이 참 빠른 게 그게 벌써 20회가 ?榮囑箚諮?. 처음에 할 때는 그랬는데…특히 저희 공개강좌에 오시면 이런 모야모야병 관련 책자를 나눠드리고 (있습니다.) 치료를 해도 불편함을 계속 호소하는 분들도 있고 또 모야모야병이라고 하는 건 사실은 어떤 조직 진단을 통해서 진단되는 병이 아니거든요. 혈관조영술 상의 영상의학적인 진단이 되는 것이기 때문에 모야모야병이라고 불리는 질병군에는 다양한 다른 것들이 섞여있을 수 있습니다. 그래서 그런 공개강좌, 상담 같은 곳에 오시면 훨씬 자세하게 자기와 관련된 것을 질문하시고 얻어가실 수 있으실 것입니다. 진단받고 나면 아무래도 걱정되시는 마음이 많으셔서 여러 가지를 찾아보다 보면 입증되거나 검증되지 않은 자료를 보시게 될 수도 있을 것 같은데요. 공개강좌가 크게 도움이 될 것 같습니다. 서울대학교병원 팟캐스트 건강톡톡 지금까지 소아신경외과 김승기 교수님과 모야모야병에 대해서 알아봤습니다. 저는 교수 김민선이었고요. 다음시간에도 건강한 정보와 상식으로 찾아 뵙겠습니다. 고맙습니다. 감사합니다.

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정확도 : 87% 2017.05.19

[강좌안내]소아신경외과 모야모야병 공개 강좌 개최

일시: 2024년 02월, 28일, 오후 4시 30분 장소: 서울대학교 어린이병원 임상 제2강의실(제일제당홀) 강좌명: 모야모야병에 대한 공개상담과 강좌 서울대학교 어린이병원 소아청소년 뇌신경센터에서는 2월 28일(수요일) 오후 4시30분 서울대학교 어린이병원 임상 제2강의실(제일제당홀)에서 모야모야병에 대한 공개상담과 강좌를 개최합니다. 이번 강좌에서는 ▶ 어린이 모야모야병 ▶ 어린이의 수술적 치료 ▶ 어른의 수술적 치료 등이 강의됩니다. 소아청소년과 채종희 교수, 소아신경외과 김승기 교수, 신경외과 김정은 교수 강의와 질의응답으로 진행합니다. 강좌는 사전등록 없이 누구나 무료로 참석 가능합니다. ▣ 문의 : 서울대병원 소아청소년 뇌신경센터 외래 (02-2072-3444)

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정확도 : 95% 2024.01.22

[병원소식]'서울대학교병원 넥슨어린이통합케어센터' 개소

- 별칭 ‘도토리하우스’, 국내 최초 독립형 어린이 단기돌봄의료시설 개소 - 지하 1층, 지상 4층, 총 16개 병상...중증 소아환자 단기입원 및 돌봄 치료 가능 입소 환자 보호자 코멘트 <#> 입소 환자 보호자 코멘트 “우리 민수(가명)는 이제 다섯 살 되었고요. 위에 형이 하나 있고요. 이렇게 누워있지만 저한테 정말 소중한 둘째 아이입니다.” “저산소성 뇌병변이라 해서 산송공급이 안 돼서 숨을 안 쉬고 나왔어요. 다들 포기한 상태, 그런 상황이었거든요.” “거의 24시간 돌보면서 밤에도 많이 케어를 해야 하는 상태라 솔직히 에너지 음료? 그걸로 버티고 있어요.” “개인의 삶, 감히 생각지도 않고 있어요.” “다만 큰 아이도 어리다 보니까 그 아이한테 미안할 뿐이고 (민수한테도)미안하고...” “가족들한테 필요한 시설인 것 같아요.” “(넥슨어린이통합케어센터에 입소하게 되면) 아직 큰 아이가 놀이동산에 못 가봐서 그런 곳에도 데려가고 싶고, ‘엄마 나도 캠핑 진짜 가보고 싶어’라고 해서 짧은 시간이지만 보람있게 쓰고 싶어요.” 서울대병원이 중증 소아청소년 환자와 가족을 위한 독립형 어린이 단기돌봄의료시설 ‘서울대학교병원 넥슨어린이통합케어센터(별칭 도토리하우스)’를 국내 최초로 개소했다. 서울대병원은 24시간 돌봄이 필요한 중증 소아청소년 환자의 단기입원 및 돌봄 치료가 가능한 ‘서울대학교병원 넥슨어린이통합케어센터’ 개소식을 개최했다고 1일 밝혔다. 이날 개소식에는 조규홍 보건복지부 장관, 최재형 국회의원, 김영태 서울대병원장, 김정욱 넥슨재단 이사장, 이재교 NXC 대표, 이정헌 넥슨코리아 대표 등 주요 관계자가 참석했다. 인공호흡기 등 기계에 의존하여 24시간 간병 돌봄이 필요한 중중 소아청소년 환자는 전국적으로는 약 4천명으로 추산된다. 그러나 지금껏 국내에는 이들을 위한 어린이 전문 단기 돌봄 의료시설이 전무했다. 그렇기 때문에 기계에 의존하는 중증 소아청소년 환자의 가족은 퇴원 후에도 가정에서 잠시의 쉼도 없이 24시간 의료 돌봄을 해야 했다. 이들 가족에게는 단 하루라도 아픈 아이를 맡기고 정신적·육체적 회복을 위한 시간이 필요하지만 그렇지 못한 것이 현실이었다. 이러한 중증 소아청소년 환자를 며칠만이라도 맡아 안전하게 돌봄으로써 환자 가족에게 지친 몸과 마음을 재충전할 수 있는 기회를 주고, 나아가 환자에 대한 돌봄이 지속될 수 있도록 지원하기 위해 서울대병원과 보건복지부 그리고 넥슨재단을 비롯한 여러 기관이 힘을 모았다. ‘서울대학교병원 넥슨어린이통합케어센터’는 넥슨재단 기부금 100억원, 보건복지부 국고지원금 25억원 총 125억원의 지원을 받아 약 5년 만에 개소하게 됐다. 서울대병원 인근 종로구 원남동에 지어진 이 센터는 연면적 997㎡( 302평)의 지하 1층, 지상 4층 규모로 지어졌다. 센터 내에는 총 16병상의 중증소아 단기입원병상 뿐 아니라 놀이치료실, 상담실 등 환자와 환자 가족들이 치료와 휴식을 지원하는 다양한 공간이 마련됐다. 센터에 입원하려면 24세 이하 소아청소년이면서 ▲자발적 이동 어려움 ▲의료적 요구(인공호흡기, 산소흡입, 기도흡인, 경장영양, 자가도뇨, 가정정맥영양) 필요 ▲급성기 질환 없는 안정 상태, 이상 3가지 기준을 충족해야 한다. 해당 환자 중 사전외래를 통해 입원 지시를 받은 환자에 한하여 서울대어린이병원 홈페이지에서 예약 후 이용 가능하다. 입원은 1회 7박8일 이내, 연간 총 20박21일까지 이용 가능하다. 이 센터에는 24시간 소아청소년과 전문의가 상주하며, 중증 소아청소년 환자에 대한 전문지식과 술기를 충분히 갖춘 간호인력을 배치해 안전한 간호간병통합서비스를 제공할 예정이다. 넥슨재단 김정욱 이사장은 “센터 개소가 전국의 중증 질환 환아들과 지속되는 간병으로 지친 가족들에게 든든한 버팀목이 될 수 있길 바란다”며 “앞으로도 우리 사회의 미래인 어린이를 향한 진심으로 의료 사각지대에 놓인 어린이와 가족들을 위한 후원을 지속해 나가겠다”고 말했다 김영태 서울대병원장은 “넥슨어린이통합케어센터 개소를 통해 의료 돌봄 시설 부재로 많은 어려움을 겪고 있는 중증 소아청소년 환자와 가족이 휴식과 재충전의 기회를 가질 수 있을 것으로 기대한다”며 “앞으로도 서울대병원은 국가중앙병원으로서 넥슨어린이통합케어센터 운영을 통해 소아청소년 환자에 대한 전인적 치료와 중증 질환에 대한 의료서비스를 더욱 강화하고, 공공의료의 지평을 넓혀나갈 수 있도록 최선을 다할 것”이라고 말했다. 한편, 소아희귀질환 치료에 있어 세계적인 임상연구 인프라를 보유한 서울대어린이병원은 전국 희귀질환 진단·치료 네트워크의 중추로서 희귀질환 환아와 그 가족의 삶의 질을 개선하고자 노력하는 중이다. 2017년 한국형 미진단 질환 프로그램(UDP)을 착수한 이래 254가지 유전질환을 진단하는 첨단 게놈 진단 플랫폼을 구축하고, 유전자 분석에 기반해 희귀질환인 모야모야병의 표적치료법과 골형성부전증 수술 기법을 고안해 내는 등 서울대어린이병원의 우수한 성과는 최근 네이처(Nature)에도 소개된 바 있다. [왼쪽 상단부터 시계방향으로] 넥슨어린이통합케어센터 4인실 병실, 진료실, 목욕방, 프로그램실 [사진] 넥슨어린이통합케어센터 입원 환아 회진 모습 [사진 왼쪽부터] 이정헌 넥슨코리아 대표, 이재교 NXC 대표, 최재형 국회의원, 조규홍 보건복지부 장관, 김영태 서울대병원장, 김정은 서울대 의과대학장, 최은화 소아진료부원장 [사진] 제막식 (왼쪽부터 함명일 건강보험심사평가원 심사평가연구소장, 지준숙 넥슨스페이스 대표, 김정욱 넥슨재단 이사장, 최재형 국회의원, 김영태 서울대병원장, 김정은 서울대 의과대학장, 서울대병원 박중신 진료부원장, 최은화 소아진료부원장)

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정확도 : 93% 2023.11.02

[병원뉴스]'서울대학교병원 넥슨어린이통합케어센터' 개소

- 별칭 도토리하우스, 국내 최초 독립형 어린이 단기돌봄의료시설 개소 - 지하 1층, 지상 4층, 총 16개 병상...중증 소아환자 단기입원 및 돌봄 치료 가능 입소 환자 보호자 코멘트 # 입소 환자 보호자 코멘트 우리 민수(가명)는 이제 다섯 살 되었고요. 위에 형이 하나 있고요. 이렇게 누워있지만 저한테 정말 소중한 둘째 아이입니다. 저산소성 뇌병변이라 해서 산송공급이 안 돼서 숨을 안 쉬고 나왔어요. 다들 포기한 상태, 그런 상황이었거든요. 거의 24시간 돌보면서 밤에도 많이 케어를 해야 하는 상태라 솔직히 에너지 음료? 그걸로 버티고 있어요. 개인의 삶, 감히 생각지도 않고 있어요. 다만 큰 아이도 어리다 보니까 그 아이한테 미안할 뿐이고 (민수한테도)미안하고... 가족들한테 필요한 시설인 것 같아요. (넥슨어린이통합케어센터에 입소하게 되면) 아직 큰 아이가 놀이동산에 못 가봐서 그런 곳에도 데려가고 싶고, 엄마 나도 캠핑 진짜 가보고 싶어라고 해서 짧은 시간이지만 보람있게 쓰고 싶어요. 서울대병원이 중증 소아청소년 환자와 가족을 위한 독립형 어린이 단기돌봄의료시설 서울대학교병원 넥슨어린이통합케어센터(별칭 도토리하우스)를 국내 최초로 개소했다. 서울대병원은 24시간 돌봄이 필요한 중증 소아청소년 환자의 단기입원 및 돌봄 치료가 가능한 서울대학교병원 넥슨어린이통합케어센터 개소식을 개최했다고 1일 밝혔다. 이날 개소식에는 조규홍 보건복지부 장관, 최재형 국회의원, 김영태 서울대병원장, 김정욱 넥슨재단 이사장, 이재교 NXC 대표, 이정헌 넥슨코리아 대표 등 주요 관계자가 참석했다. 인공호흡기 등 기계에 의존하여 24시간 간병 돌봄이 필요한 중중 소아청소년 환자는 전국적으로는 약 4천명으로 추산된다. 그러나 지금껏 국내에는 이들을 위한 어린이 전문 단기 돌봄 의료시설이 전무했다. 그렇기 때문에 기계에 의존하는 중증 소아청소년 환자의 가족은 퇴원 후에도 가정에서 잠시의 쉼도 없이 24시간 의료 돌봄을 해야 했다. 이들 가족에게는 단 하루라도 아픈 아이를 맡기고 정신적육체적 회복을 위한 시간이 필요하지만 그렇지 못한 것이 현실이었다. 이러한 중증 소아청소년 환자를 며칠만이라도 맡아 안전하게 돌봄으로써 환자 가족에게 지친 몸과 마음을 재충전할 수 있는 기회를 주고, 나아가 환자에 대한 돌봄이 지속될 수 있도록 지원하기 위해 서울대병원과 보건복지부 그리고 넥슨재단을 비롯한 여러 기관이 힘을 모았다. 서울대학교병원 넥슨어린이통합케어센터는 넥슨재단 기부금 100억원, 보건복지부 국고지원금 25억원 총 125억원의 지원을 받아 약 5년 만에 개소하게 됐다. 서울대병원 인근 종로구 원남동에 지어진 이 센터는 연면적 997㎡( 302평)의 지하 1층, 지상 4층 규모로 지어졌다. 센터 내에는 총 16병상의 중증소아 단기입원병상 뿐 아니라 놀이치료실, 상담실 등 환자와 환자 가족들이 치료와 휴식을 지원하는 다양한 공간이 마련됐다. 센터에 입원하려면 24세 이하 소아청소년이면서 ▲자발적 이동 어려움 ▲의료적 요구(인공호흡기, 산소흡입, 기도흡인, 경장영양, 자가도뇨, 가정정맥영양) 필요 ▲급성기 질환 없는 안정 상태, 이상 3가지 기준을 충족해야 한다. 해당 환자 중 사전외래를 통해 입원 지시를 받은 환자에 한하여 서울대어린이병원 홈페이지에서 예약 후 이용 가능하다. 입원은 1회 7박8일 이내, 연간 총 20박21일까지 이용 가능하다. 이 센터에는 24시간 소아청소년과 전문의가 상주하며, 중증 소아총소년 환자에 대한 전문지식과 술기를 충분히 갖춘 간호인력을 배치해 안전한 간호간병통합서비스를 제공할 예정이다. 넥슨재단 김정욱 이사장은 센터 개소가 전국의 중증 질환 환아들과 지속되는 간병으로 지친 가족들에게 든든한 버팀목이 될 수 있길 바란다며 앞으로도 우리 사회의 미래인 어린이를 향한 진심으로 의료 사각지대에 놓인 어린이와 가족들을 위한 후원을 지속해 나가겠다고 말했다 김영태 서울대병원장은 넥슨어린이통합케어센터 개소를 통해 의료 돌봄 시설 부재로 많은 어려움을 겪고 있는 중증 소아청소년 환자와 가족이 휴식과 재충전의 기회를 가질 수 있을 것으로 기대한다며 앞으로도 서울대병원은 국가중앙병원으로서 넥슨어린이통합케어센터 운영을 통해 소아청소년 환자에 대한 전인적 치료와 중증 질환에 대한 의료서비스를 더욱 강화하고, 공공의료의 지평을 넓혀나갈 수 있도록 최선을 다할 것이라고 말했다. 한편, 소아희귀질환 치료에 있어 세계적인 임상연구 인프라를 보유한 서울대어린이병원은 전국 희귀질환 진단치료 네트워크의 중추로서 희귀질환 환아와 그 가족의 삶의 질을 개선하고자 노력하는 중이다. 2017년 한국형 미진단 질환 프로그램(UDP)을 착수한 이래 254가지 유전질환을 진단하는 첨단 게놈 진단 플랫폼을 구축하고, 유전자 분석에 기반해 희귀질환인 모야모야병의 표적치료법과 골형성부전증 수술 기법을 고안해 내는 등 서울대어린이병원의 우수한 성과는 최근 네이처(Nature)에도 소개된 바 있다. [왼쪽 상단부터 시계방향으로] 넥슨어린이통합케어센터 4인실 병실, 진료실, 목욕방, 프로그램실 [사진] 넥슨어린이통합케어센터 입원 환아 회진 모습 [사진 왼쪽부터] 이정헌 넥슨코리아 대표, 이재교 NXC 대표, 최재형 국회의원, 조규홍 보건복지부 장관, 김영태 서울대병원장, 김정은 서울대 의과대학장, 최은화 소아진료부원장 [사진] 제막식 (왼쪽부터 함명일 건강보험심사평가원 심사평가연구소장, 지준숙 넥슨스페이스 대표,김정욱 넥슨재단 이사장, 최재형 국회의원, 김영태 서울대병원장, 김정은 서울대 의과대학장, 서울대병원 박중신 진료부원장, 최은화 소아진료부원장)

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정확도 : 93% 2023.11.02

[병원소식]간접문합술, 4세 미만 모야모야병 환자에서 뇌경색↓ 생존율↑

- 서울대병원, 4세 미만 모야모야병 환자 간접문합술 시행 후 임상 양상 분석 - 장기 추적 결과, 수술 후 신경기능 개선·뇌전증 치료·뇌경색 예방 효과 탁월 4세 미만 소아 모야모야병 환자에서 간접문합술 시행이 뇌경색을 예방하고 생존율을 높인다는 연구 결과가 나왔다. 서울대병원 소아신경외과 김승기 교수팀(중환자의학과 하은진 교수)은 1988년부터 2020년 사이 서울대어린이병원에서 간접문합술을 시행 받은 4세 미만 모야모야병 환자 135명의 임상 양상을 분석한 대규모 연구 결과를 14일 밝혔다. 모야모야병은 뇌의 혈관이 막혀 뇌경색, 두통, 구토, 마비 등이 동반되는 질병이다. 발병 원인이 명확하게 밝혀지지 않아 난치질환으로 분류된다. 소아와 젊은 연령층에서 주로 나타나며, 지역별로는 한국과 일본, 대만 등 극동 아시아에서 많이 발생한다. 모야모야병의 치료에는 주로 간접문합술이 사용된다. 간접문합술은 두피의 혈관을 분리해 뇌 표면에 접촉시킨 뒤, 해당 혈관이 자라 뇌에 피를 공급할 수 있도록 유도하는 수술이다. 다만 4세 미만 소아 환자에서는 나이가 어리다는 이유로 수술 후 나쁜 예후를 보일 수 있다는 견해가 있어, 해당 연령대에서 간접문합술을 시행하는 것에 대해 일부 이견이 존재해왔다. 실제로 4세 미만 소아들은 뇌경색의 진행이 빨라 수술을 기다리는 동안에도 뇌경색이 발생하거나 재발하는 경우가 많다. 이에 연구팀은 뇌가 지속적으로 발달하고 뇌가소성(뇌가 성장과 재조직을 통해 스스로 신경회로를 바꾸는 능력)을 통해 뇌기능을 개선할 수 있는 4세 미만 소아의 ‘뇌 특성’에 착안했다. 이후 뇌혈류 개선을 통해 뇌발달 및 뇌가소성을 극대화하는 간접문합술의 긍정적인 임상 예후를 증명하고자, 4세 미만 소아 모아모아병 환자에서 간접문합술을 적극적으로 시행하며 본 연구를 진행했다. 연구팀은 4세 미만 모야모야병 환자에서의 간접문합술 시행 후 임상 특징을 평가하기 위해 1988년부터 2020년 사이 간접문합술을 시행 받은 135명의 4세 미만 모야모야병 환자를 분석했다. 이 중 수술 후 장기간 뇌졸중 발병률을 조사하기 위해 5년 이상 추적 관찰된 102명의 환자를 장기 추적 관찰했다. 연구 결과, 대상 환자 102명 중 88%는 수술 후 신경기능에 큰 호전을 보였다. 또한 발병 당시 뇌전증을 동반한 환자의 86%에서 수술 후 뇌전증이 완치됐다. 모야모야병 환자에서의 뇌전증은 뇌혈류가 감소해 뇌 신경세포가 기능을 하지 못하는 ‘뇌허혈’과도 관련이 깊어, 뇌전증이 완치됐다는 사실은 큰 의미를 가진다. 또한 4세 미만 소아 모야모야병 환자에서 간접문합술 시행은 장기적으로 뇌경색을 예방하는 효과도 탁월했다. 추적 관찰 기간 동안 증상을 동반한 뇌경색이 총 3건 발생했으며, 연간 발생 비율은 0.16%로 매우 낮았다. [그래프] 증상을 동반한 뇌경색 20년 무사고 생존율 특히 수술 후 증상을 동반한 뇌경색 없는 20년 생존율은 97%를 보였다. 이는 단순한 단기 관찰이 아닌 평균 18.8년, 최대 27.3년의 장기 추적 결과인 만큼, 수술의 효과와 안전성을 입증한 것이다. 소아신경외과 김승기 교수는 “이번 연구를 통해 4세 미만 모야모야병 환자에서 간접문합술의 단기와 장기 성적이 모두 탁월함을 입증했다”며 “빠른 진단과 적절한 수술적 치료가 매우 효과적일 수 있다”고 말했다. 이번 연구 결과는 4세 미만 모야모야병 임상 연구 중 가장 큰 규모이며, 신경외과학 국제 학술지 ‘Neurosurgery’ 최근호에 게재됐다. 한편 최근 서울대병원은 모야모야병 관련 논문 게재 수 세계 2위의 성과를 달성했으며, 서울대어린이병원은 2017년 세계 최초 단일기관으로 모야모야병 어린이 환자 1,000명 이상에서 수술을 시행한 바 있다. [사진 왼쪽부터] 소아신경외과 김승기 교수, 중환자의학과 하은진 교수

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정확도 : 99% 2023.08.14